最近、調子のよかったジュエルでしたが
昨夜、0：３８分 発作が起きてしまいました。
いつもは、痙攣で歯と歯がぶつかるすごい音がするのですが
昨夜は、大きな音は聞こえなかった。
でも、ジュエルの唸るような声で目がさめると
発作が起きてた。
ジュエルっ！
と、声をかけ、痙攣しているからだを確認する
舌を噛んでいないか、
手足は変な方に向いていないか、
大丈夫。ジュエルダイジョウブ ダヨ
と、ジュエルに声をかけながら
でも、焦って震える わたしが大丈夫じゃない。
昨夜は、少し長かった気がする。
痙攣がおさまっても、ジュエルの意識がもどらなくて
首はグラグラ、目は白目
口からはよだれが流れ
舌がダラリと口の横から垂れ下がってしまっている
おしっこも出てしまったようで
抱きしめながら、顔をさすり
ジュエル！戻ってきなさい！
と名前を何度も呼び続けると目が戻った。
一瞬、本人は、ケロッとした顔をしていたけど、
その後、やっぱりいつもの落ち着かない行動
首を左右にキョロキョロ…キョロ…と動かし鼻息も若干荒くなってきた。
いつもは、抱っこ好きなジュエルだけど、
発作のあとは、抱っこされるのが嫌なようで
ひたすら２時間くらいは 歩き回り徘徊する。
わたしは、横でそれを見守る
そのうち、わたしに抱っこ…と来たので
そのまま、腕枕でわたしの布団で一緒に眠った。
その後は、朝までぐっすり
念のため、今日は実家の母にジュエルを見ていてほしい…と留守番をお願いしました。
仕事の途中で電話をしてみると
ずーーっと寝てるよー╭( ･ㅂ･)و ｸﾞｯ !
と、母の声にホッとひと安心
安心したのもつかの間、
１１:１５ ジュエルが発作を起こしました。３０秒くらいで治ったよ、大丈夫だからね
と、母からメールが入っていた
夕方、帰るとジュエルは、とても元気で安心したけど、
いつも、この元気からの突然の発作なんだよなー
夜、ジュエルはお気に入りのコレに夢中になってました
ロープのカミカミ…
これをカミカミするのが大好きで、毎日これに夢中タイムがあります
こんなカッコで夢中です σ^_^;
体が半分出てますよ
昨夜、発作でおしっこが出てしまったので念のためオムツちゃんです
この夢中が一瞬途切れたときがあって
ハッとして、ジュエルを見ると 口元が歪んでる…
もしや！と思い、すぐジュエルを抱くとやはり発作がきました
口元のゆがんだ変な動きは、癲癇の発作の前兆でした。
腕の中で来た発作は、ピーンと体が硬直し、舌が横からダラリと出てる
舌を噛まないように、タオルを口に入れて隙間を作る。
発作が、少し長い。
慌てて、冷蔵庫に座薬を取りに行き、
ジュエルのおしりに挿入し、出てこないように指で押さえる。
鼻が すごく、すごく苦しそうなので、また鼻水を口で吸い取ってあげた
なかなか意識が戻ってきてくれないのでひたすら呼び続けるしかなくて
すごく長く長く感じたけど、実際は１分くらいだったかも…
これが、２０分も続く子がいると聞いたことがあるけど
もう、生きた心地がしないだろうな。
本当にかわいそう。
ジュエルも写真を見る限り、ふつーにいつもの行動からの突然の発作
たまたま近くで写真を撮っていたから ジュエルの口元が歪んできたのに気がついた
体がガクガクと痙攣していくのに気がついた
今日は、３回も発作が起きてしまった
皆既月食のせい？
関係ないか…
抗てんかん薬、効いてないのかな
ジュエル、しんどかったね、びっくりしたね。
今日は、腕枕で 一緒に寝ようね。