次男、結論から申しましてすこぶる元気です!
前回の記事に際し
プライベートでもご連絡を頂いた皆さま…
ほんとにありがとうございます!!

明日で
術後4週間
退院後2週間になります。


週末の循環器内科、心臓血管外科の外来で問題なく
医師の許可が下りたら(下りると信じているw)週明けから少しずつ保育園に行ってもらう予定です。(これまた慣らし保育状態からのスタートになるのでわたしの仕事完全復帰は3月の予定ですwそれにもかなりいろいろあるけれど…もぅね、何が1番大事かってそりゃ、そらちゃんと次男なわけで割り切ることにしましたw)


今は自宅安静中です。
って安静にはしてないけどw
走り回ってますw
感染症にかからない為に外出はほとんどしないようにしています。
それも暇なんだけどぉ…暇でもないけどぉ…w


記録として
少し術後経過について残しておこうと思います。



もし
同じように心臓病、心室中隔欠損症のお子さんをお持ちの方に何かの勇気付けになることがあれば何よりと思います。
わたし自身、心室中隔欠損症(VSD)のお子さんには出会ったことはまだないのですが
それよりももっともっと重篤な心臓病のお子さんには何人も出会っています。


事実、うちよりも大変な状態を何度も乗り越えて…とか沢山あったりで
うちがまだ手術しなくて済んでいる状態でも
皆さんの優しいお言葉に何度も助けられてきました。


心臓病はうちだけじゃない!
みんな闘ってるの!!




えっと…長くなりましたが
本題に^_^;


次男は6時間の手術と言われておりましたが
実際は8時間かかりました。


長げぇよw
なんだかんだで7時間程度になる可能性はなきにもあらずとは聞いていたのですが
8時間てw
7時間過ぎる辺りから生きた心地がしませんでした。
イライラとドキドキとどこにぶつければいいのかわからない怒りと…


前記事にも書きましたが
次男は生まれてからずっと
無症状、無治療の経過観察のみで過ごしてきました。
薬すら心臓に関しては服用したことがありませんでした。


何故に当初より2時間オーバーしたのかと言うと


・欠損孔が大きかった→術前検査では最大で1.9ミリ程度の孔が実際は5ミリあった。パッチを当てて縫うのに時間がかかった。
エコーってほんと大体だなw
2倍以上の大きさじゃん!!怖っ…


・自然治癒したとおもわれたASD(心房中隔欠損症)が実際はまだ開いていた。→だから縫った。
てかー!エコー!!!www


・術前検査で貧血が少しあったけどまぁこれくらいなら大丈夫かと思ったけどなかなか止血せず時間かかった。
これに関してはじゃあ前日に輸血すれば良かったじゃんとは簡単に言えないかと…
輸血するだけ感染症のリスクは高まる。実際今回の手術で400mlの輸血をしてあります。


・これまた術前検査では心不全のデータも症状もなかったが実際、心臓、肺がやけにみずみずしい状態だった。特に右肺の胸水は顕著であった。→ドレーン(管)を入れた。
ひー!!何それwwwほんとに怖いんですけど!


・人工心肺の離脱は問題なかったが脈が戻らない→念のために外付けのペースメーカーのラインを入れた。
通常100以上の脈が最大で70程度。怖過ぎるから…なんなの…


・サチュレーションが上がらない→とりあえず経過観察
酸素投与していても最大90程度。
おいおい!マジかよ?大丈夫なの!?





これが時間かかった内容です。


執刀医、担当医が淡々とICしてくれましたが
8時間の疲れと
ほんとに大丈夫なのかと
(この時まだ次男には会えていませんでした。ICの前に会わせろー!wと言ったのですが
「いや、お母さん、今血圧とか測ってますから先にお話をねw」と言われてしまい顔すら見てない状態だったので余計に精神状態が悪かったw)
先生は
「問題なく成功してますからね、大丈夫ですよ」
と言うけど
ほんとにほんとに大丈夫なのか
訳分からなくなり泣いてしまっておりました…


ほんとわたし情けないわw



長くなったので
また書きます。


これだけだとかなり心配になりますが
ほんとに今次男超絶元気です(^^)






ずっとブログには書いていませんでしたが
次男の病名です。
(興味がある方はググってください。リンク貼るのがちょっとめんどうですw)


先天性疾患です。


次男の場合
生後3日目で発覚して
生後6日目に宣告されました。


わたしが退院した翌日。
NICUの小部屋で言われました。


お子さんの心臓には小さいけれど孔が開いています。
でも小さいです。
本人は痛くも痒くも苦しくもなく無症状です。
今すぐに治療の必要はありません。
経過観察して行きましょう。
何かあればすぐに治療を開始します。
問題ありません!


循環器のDr.が淡々と
いやちゃんと語りかけるようにだったかもw
ICしてくれましたが


当時のわたしには循環器すら何かも分からない
医学の知識なんか全くない
Dr.の言っている意味が分からない


そんな状態でして


死ぬってことですか?


いやそれはありません。
万が一生命に関わることがあるなるならば
その前に治療します。


いやいやいやいやいや!!!
心臓に孔が開いてるんでしょ?
おかしいでしょ!
今すぐにオペして下さい!
治せー!!!www


ってくらいに取り乱しましたよね…


しかし
循環器のDr.は

いやね今は必要ないのよ。
むしろ今1700gのお子さんに全身麻酔をかけ
拳程の大きさの(←心臓の大きさってその人の拳の大きさなんですって)心臓を切って…のほうが
リスクありまくりです。
そんなこと、あなたやりますか??


的に言われて

まぁぐうの音も出ませんよね笑


それからわたしなりに勉強をして
循環器の主治医、発達フォローの主治医、はたまた産科の元主治医と何度も何度も話して
心室中隔欠損症(VSD)という病気を理解して
今日まで定期的に外来に通いチェックをしていました。


おかげさまで次男の場合
ずっと無症状を維持していて
状態はずっと生まれた時と変わらず


小さいながら
まぁよく熱は出し
去年は8,9,12月と3回も肺炎やら上気道炎やらで入院しましたが


心臓には全く問題なく
1歳6ヶ月(修正月齢1歳5ヶ月)まで成長しました。


しかし
まぁググってもらうといろいろ出てくると思うのですが
次男の場合、自然治癒は見込めなく。


孔は2ミリないくらいの大きさなのですが
三尖弁、大動脈弁の近くに開いており
I型になり

将来的には弁変形をして
最悪弁置換が必要になり
そうなると10年間〜15年に一度は手術を繰り返し
一生薬を飲み続けなくてはいけなくなり
運動にも制限がかかる。


だから
出来れば無症状のうちにその孔を閉じる手術をすれば根治になる訳で
手術自体も難易度低くリスクも少ない…


ずっと循環器の主治医と相談していました。


低出生体重児だった次男は
なかなか成長曲線に入ることなく
(でも心臓に問題があるという割には体重増加ありで結局心臓の問題ではなく本人のペースという見解です)
まだ今時点でも身長は良いのですが体重はかろうじて成長曲線にかかるくらいで
ちびっ子なのですが

手術が安全に行えるというレベルになり
本日先程オペ室に行きました。


次男は心房中隔欠損症(ASD)も併発していましたが
先月自然治癒が確認されました!


まぁASDはほとんど問題ないので
手術自体に変わりはないのですが
わたし的には嬉しかったです。


術前の麻酔処置に2時間
手術2〜3時間
術後検査等1時間

計6時間の予定です。
その間
人工心肺をつけているのは1時間程度。


合併症なく経過良好なら
入院は2週間。
問題あれば3週間。
その後2週間自宅安静。
で外来で問題なければ保育園復帰です。


死亡例は1%未満。
かなり安全に行えると言えるオペ。


しかし
でもね…


ほんとに不安です。
1%未満って言っても
100人いたら1人は死ぬかもしれないってことじゃん。
結構な確率じゃん!


VSDのオペは心臓病の中では
盲腸、鼠径ヘルニアレベルって言ったって
盲腸だって100%とは言い切れないじゃん!


生きていても
合併症がいや治ればいいよ、まださ。
でもオペによってかえって大動脈に傷つけて
逆流ってことになったら
またずっと経過観察でヤバくなったらオペじゃん!





とか
考えるとキリがなく
気持ちをどう整理すればいいのか
分かりません…


果たして
オペを決断したのが正しかったのかも
分かりません…


わたしのせいで次男の人生が終わってしまったら…




今は次男の生命力と
執刀医を信じて待つしかありません。


まだ1時間半しか経ってないわ…
長いわ…













長々と文章だけの記事にお付き合いくださりありがとうございました。
そらちゃんは自宅でお留守番してくれています!
この度
わたしの宝物のそらちゃんが
入院して手術をしました。


と言っても命に関わることではないのですが^_^;


異変に気付いたのは
1か月半前くらいかな。


左手の爪元
(田向先生は左前足と言うけどわたし的には左手!w)
に直径1センチくらいのデキモノが出来ていました(;_;)


いつもの涙通院を少し早めて
診てもらい

田向先生は
・多分良性
・取っても取らなくても良いけどこの先本人が齧ったりして破裂、若しくはどんどん巨大化したら厄介


とおっしゃり
今のうちに取ってしまおうと決断しました。


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分かりにくいかもしれませんが
こんな感じです。


そらちゃんにとって
初めてのお泊まり。
わたしもそらちゃんと離れるのは初めてで
ものすごく不安でしたが


わたしの質問に田向先生は
冗談を交えながらも笑
ちゃんと答えてくださり


また、手術が終わったら
田向先生が直接お電話して下さり
安心出来ました(^ ^)



病理検査には出さないことにしました。
田向先生の診立てを信じているのと
仮に悪性だとしても
今症状はないし治療をする訳でもないからです。


あと
特にこの一年
そう次男が生まれてから
ほんとにハゲに悩んでいまして。
写真を載せたくないくらい酷いのです…
(だからと言ってそらちゃんの可愛さには何にも変わりませんよ!)


もちろん
ずっと田向先生とは相談していて
今回手術と一緒にホルモン値を調べてもらうことになりました。


結果は
どうやら甲状腺が悪いみたいです。


みたい、と言うのは
犬・猫ちゃんのデータはあるけれど
うさぎのデータがないのです。

なんてこと!w
田向先生も
うさぎについてはまだまだ発展途上で申し訳ない
とおっしゃってました(;_;)


でも
田向先生の見解で
はっきりとしたデータはないけれど
そらちゃんの値は低い。
犬・猫ちゃんだったら間違いなく甲状腺の病気によってハゲていると言えると。
そらちゃんに当てはまるかは未知数だけれど
しばらくホルモン治療をしてみることしました。


そらちゃんは大好きなりんごを貰えるから
きっとまんざらでもないはず笑


治療がそらちゃんに当てはまるといいな…


帰宅したそらちゃんは
ひとしきりお水をガブ飲みしw
トイレでピピとカカを量産しw
ペレットをそこそこ食べ
がっつりではなかったw


のんびりしています(^ ^)
多分大丈夫かな。


来週
傷口のチェックにまた再診です!



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