近況 | 小さな小さな幸せの種を蒔こう

小さな小さな幸せの種を蒔こう

二人の娘のママの独り言ブログ♪
小さな幸せをいっぱい見つけて大きな幸せに変えて生きていきたいなぁ…!重症筋無力症と脱毛症を合併し、ダブルで治療しています。マイペース更新ですがよろしくお願いいたしますm(__)m

ずいぶんご無沙汰になってしまいました。

生きてます(笑)💦

色々が色々で色々でした💦💦💦



まず、、、
1月から会社のリフォームがあり、四月から会社が他の会社と合併。身体障害の方の雇用施設として生まれ変わりました。

今まで内職スタッフでしたが、パート社員として再雇用させていただく事になりました。私は療法士資格がないので今までの仕事を利用者さんと一緒に作業する感じです。

病気を考慮して時間も2時間~4時間程度。

お休みや通院も優先してもらえることになり、出来高給が時間給になりました。(これポイント高い✨)

利用者さんに新しいスタッフさんにと気疲れもしてまだ打ち解けてはないけど仕事は慣れてきた感じです。



そして三月にステロイドパルス二回目のあと、四月に三回目を受けるはずだったのですが、、、。

新学期の色々な手続き、PTA総会、長女の嘔吐下痢などで入院が五月に伸び、、、💦

五月は五月で習い事の役員会、地区の役員総会、合唱団の演奏会、衣装係など責任のある行事が山積み💦

ようやく全て終わらせて皮膚科に入院予約の変更の電話をしたところ、、、、。

主治医の先生は事情があり別の病院に変わったため、新しい先生になることに、、、💦

入院三回目を受けたいと希望したのですが担当変わったばかりだからまずは通院で症状見せてくださいとのこと。。。

カルテ書いてるからわかるんじゃないの?と疑問抱きつつ受診。

若い男の先生に変わりました。

まず一発目に

「僕はパルス療法いいと思わないんだよね。」


えー😱💦💦💦


「ガイドラインも変わったし、被れさせて生えさせるサドペに変えませんか?」

急にそんな事言われても今までパルス二回してきていきなり変えるなんて💦💦

ってやんわり話すと、

「どのくらいの勢いで抜けてるかわからないから二週間後またきてください。」


は?💦💦💦


いやいやいやいや、、、、💦

今日頭みたじゃん‼
見たらヤバイのわかるでしょ!?

痛くなくてすぐ抜けるんだから💦

すぐにでも三回目を受けたいのに~


初対面の先生にそんな事言えず、、、

今日また受診しました💦


「あー‼がっぽり抜けてますねー。」

だから抜けてヤバいって前回いったやん‼

ちょっとイライラしてパルス受けさせてくださいとお願いしました。

ようやく三回目を受ける予約を半月かけて入れました💦


しかし‼

まだ新しいスタッフと利用者さんに仕事の引き継いが2割程度しか出来てなく、一週間はほしいとのこと💦💦

入院は12日にきまりました💣💣💣💣💣

まだ二週間もあるやん💦💦

このまま抜けていけば後頭部は完全に隠し切れなくなります。

新しく合併したスタッフさんは10代~20代が多く、私は障がい者でも健常者でもなく微妙な位置にいます。

社長(20代)には病気や脱毛の話も面接で話したのですが、利用者さん(障がいのある方々)にもスタッフさんにもなんだか話せません。

自分から壁を作って孤立してしまいます。

パソコンに向かって仕事しながら後ろを通るスタッフさんらに頭を見られたらと逆にストレス💦

合併前は社長と私しかスタッフいなかったし社長はほとんど現場で私はずっと一人だったので。。。


その社長は合併した後すぐ肝臓壊して倒れ、今病院のICUにいます。

もともとうちの会社の仕事内容を知ってるのは私しかいなくて結局12日までいなければいけません😭😭😭😭😭

来週も家庭訪問、習い事の監視当番、懇親会などキャンセルしたらまわりに迷惑のかかる行事が山積み。。。

こんなに上手くいかないものかと思いますが、、、

とりあえず12日まで髪の毛がなるべく持ってくれることを願うばかりです。