2016年の5月頃の話になります。
リボトリールを3.5錠？？？
リボトリール0.5mgを一日3錠処方されました。
効く確率は、約20％です。多分ダメだろうなぁと思いながらその日から内服しました。
暫くすると全身の筋肉の捻転が、止まっています。雑巾を固く絞る様な感じで筋肉が、硬直し収縮し続ける付随運動が、止まりました。
なんだろうこの感覚は。固まった筋肉が、ほどけるワケでは、無いですが、毎食後に一錠ずつ服用と薬の袋に書いてあります。朝食と昼食の時間間隔が、約5時間。昼食と夕食の時間間隔が、約7時間。夕食から次の日の朝食の時間間隔が、約12時間になります。暫くこの処方通りに服用を続けました。深夜に筋肉が、捻転し始めますが、朝食後の服用でそれは、止まります。
自己判断ですが、
夕食の時間を少し遅くしました。深夜の付随運動を少しでもみじかくしたかったので。
薬の効果は、あるが完全では無いという事実。
この病気の事をもっと知りたいという気持ちが、日増しに強くなって行きました。
ある日『ジストニア友の会』の存在を知りました。ジストニア友の会からの情報で、
この年、脳神経外科の学会が、神戸の六甲アイランドで開かれる事。専門分野別に別々の会場に分けて行われるらしい。ジストニアの専門医の会場もあるようです。そしてジストニアの治療に関する公開講演会が、学会終了後に行われる事が、分かりました。一般人も申込みが、出来るんです。
直ぐに申し込みました。専門医数名と前頭葉に電極を埋める手術を受けて社会復帰された患者さんの対談が、あり質疑応答の時間もありました。そして、その対談された方々との懇親会も。（ジストニア友の会主催の）別会場にて立食パーティでした。司会進行役の先生もおられました。気さくに話し掛けてくださいます。自分の現状の話しもしたんですよ。
リボトリールに救われている事。明け方に付随運動が起こる事等々。その先生が、即答してくれました。
「3錠から3.5錠にすればと。」
主治医に報告しました。早速半錠（実際には0.2mgの頓服）を処方してくれました。
三食後に1錠、寝る前に頓服。
一気に改善されました。
続きます。