2月10日✨
去年9月に予約の電話をしてから5ヶ月待った、長野県立こども病院での初診を無事に終えることができました😊

予約時間は11時でしたが、10時半までに病院に来るように言われたので、前日に泊まっていたホテルを出発して10時ちょっと過ぎには病院に到着!
娘が生まれてしばらくして知った長野県立こども病院✨
病院が見えた時、感動しました〜😭
あ〜やっと来ることが出来た!
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雪はほとんどありませんでした⛄

受付を済ませ、体重と身長を測ってもらいました。
体重10kg以上あると、服を着たまま測れるらしいのですが、10kgあるかないかだと思います、と言ったら服を脱いで測定になりました。
やっぱり10kgなくて、9.5kgでした👶
身長何cmだっただろう‥
娘が泣き出したから聞き逃した💦

それから形成外科の受付へ!
すると、先生が緊急手術中なので少し待っていて下さい、とのこと。
待ちますとも!
病院内をウロウロ‥
予約時間の11時になって、もう一度形成外科の受付に行くと、12時までには先生が戻られると思います、と言われ、おもちゃや本があるスペースを案内されて時間まで待ちました。
この時、片目にゴーグルをつけた男の子が受付の所にいて、眼瞼下垂かな‥と思ったんだけど何やら取り込み中だったようなので声掛けられず😥
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そしてついに診察室に呼ばれます!
ドアを開けると、野口先生の姿が!
優しい笑顔で迎えてくださいました〜✨
息子に「お兄ちゃんかな?退屈じゃないか?なんか待っている間遊ぶ物持ってきた?」と声をかけてくれましたが、息子モジモジ‥笑

娘はやはり両眼眼瞼下垂だそうですが、左目が優位眼になっているそうで、両眼だけど左右差があるようです👀
おもちゃで気を引きながら娘の写真を撮って、写真を見せてくれながら説明してくださいました。
右に顔を傾けて左目で物を見る姿、少し前から気になっていたのですが、こちらから何も言わないのに指摘されて驚きました!

私たちなりに先生にお聞きしたいことを考えて行ったのですが、ほぼ先生が先に話してくださいました😅

眼科についても相談しましたが、形成外科と眼科では眼瞼下垂に対して考え方が違うようで、眼科では「目が見えてるから問題なし」という風に捉えられてしまうらしいのです。
だから、形成外科の先生が眼科の先生に「こういう検査をして‥」というお願いをしても余計関係が拗れるだけだから、だったら眼科がしてくれる最低限の検査だけをしっかりやってもらうしかない、ということをおっしゃっていました。
(私の捉え方が間違っていたらすいません)

3歳くらいまではちゃんとした検査は出来ないし、それから何か問題があればその都度診てもらって解決するようにした方が良い、ということでした。
とは言え、娘の場合は今の所、眼科的に異常がないからだと思うのですが。
片目と両目でもまた違うと思います。

なんというか、形成外科や眼科をうまく使い分けるしかないのかな〜という感じがしました。
言い方は悪いですが‥

そして視能訓練士協会のHPを見ると視能訓練士さんがいる眼科の一覧が出てくるから見てみて、と言われので帰って来てから見てみると、家の近くにも何ヶ所かあったので色々と行ってみようかな〜と思います。
理解のある良い先生に出会えると良いのですが‥。

娘は今、代償行為(下顎挙上、眉毛挙上)をしていますが、眉毛を上げた状態のまま固定されてしまうと術後、良くないということなのでテープを勧められました。
先生は簡単そうに貼ってくれましたが自分でやってみると、なんと難しい😥
娘はテープを貼ってしまうと取ろうとはしないのですが、貼るまでが大変!
大泣きです😂
片目だけなんとか貼って、逃げられてしまうことが多々あるので、開きの悪い右目から先に貼るようにはしてます‥
あとは寝てる時に貼ったり‥
あと、どのくらい上げれば良いのかもいまいちわかりません💦
先生はあまりギュイーンとは上げてなかったんだよなぁ‥
写真撮っておけば良かった😫

テープを貼ってもらう時、二重の線があるから随意筋はあるかもしれないね〜と言われました👀
自分で意識的に瞼を上げようとしないと二重の線は出ないんだそう!

これからはテープで瞼を上げること、代償行為をちゃんとしているか、黒目の真ん中に光が入っているか、を家でも見ていくように言われました!

眼瞼下垂以外にも、反対咬合のことや立ち耳のことを指摘されました。
いつ見たんだろう?ってくらいサラッと言われました😳
反対咬合は、舌小帯の短縮?が影響している場合もあるらしいのですが、娘はその影響ではないようです。←こちらも、口の中を良く見て言われたわけではなく、きっと娘が自然に口を開いた時に見て判断されたのだと思います。

娘は絶壁なのですが、頭の後ろが潰れていると立ち耳になるそうです👂
潰れ方に左右差があったりすると、眼瞼下垂に影響することもあるようですが、娘は平等に潰れているので、その影響はないような言い方でした。
単純に絶壁で立ち耳、だということだと思います😅

娘は歯科検診で上唇小帯付着異常を指摘されたことがあります。
眼瞼下垂の手術の時に一緒にこちらも切ってもらったというお子さんの話を何人かみたことがあったので、娘もそうなるかな?と思ったのですが、そこまですきっ歯になっているわけではないから大丈夫だと思います、と言われました👄
これはたぶん小学生くらいまで様子みるしかないのかな?とも思います。

とにかく、たくさんお話して頂きましたが、忘れてしまったことも多々あると思います😅
でも娘のことを総合的に見て下さって、こちらが気になっていることも読み取って下さっているかのように先生からお話して頂き、先生から指摘されない所はきっと異常なしなんだろうな!と思ってしまいました!(形成外科的な部分では)
母親の私の優位眼は右目だと、話している途中でサラッと言われて、なんか見透かされてるんじゃないかと思ってしまいました😳💦笑

ということで、娘の手術を野口先生にお願いすることにしました!
12月初めに手術予定です。
術式は筋膜移植です。

手術は来年になるかな〜と思っていたので、意外と早くて驚きましたが、その時期に手術となって経過が順調であれば、来年幼稚園に入園する頃にはゴーグルも取れているだろうし、良いタイミングかな‥と思います。

手術までまだまだに感じますが、過ぎてみればきっとあっという間なのだと思います。
現に、初診からもう少しで1ヶ月経ってしまいますからね!
今の娘のオメメが12月には見られなくなる、と思うと手術までの10ヶ月間は短いくらいだと思います😭

まずは家で私たちが出来ることを頑張っていきたいと思います!
そして今しかない娘との時間を楽しもう😘✨