こんにちは、麦チョコです
2018年4月に皮膚筋炎（抗MDA5抗体&抗ARS抗体）、間質性肺炎を発症。
2018年11月頃に再燃、同タイミングで転院。
2019年2月に間質性肺炎が進行し、ステロイド増量、エンドキサン点滴治療を10回。
2020年8月復職。
2020年10月、大腿骨頭壊死
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①現在服用している薬
プレドニゾロン（ステロイド） 朝8.5mg
プログラフ（免疫抑制剤） 朝2.5mg
プログラフ（免疫抑制剤） 夕2mg
ネキシウム（胃薬） 朝20mg
カルフィーナ（カルシウム吸収助ける）
朝0.5ug
ダイフェン（抗菌） 週2回朝1錠
フラビタン（ビタミン剤） 朝夕1錠
ミノドロン(骨粗相症予防)
②外用
ヒルドイド軟膏（手の荒れ）
ニゾラールローション（爪カンジダ）
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11月17日に、股関節専門チームがある病院を受診し、大腿骨頭壊死の診断が確定しました〜
壊死しているのは、左大腿骨頭の4分の1くらいの範囲で、骨頭が少し削れてると言われました！
黄色い丸で囲ったところ、丸みが少しないでしょ？って。
50歳を目安に、
50歳未満なら骨切り手術、
50歳以上なら人工関節を入れる手術、
をすすめているそうです。
でも43歳の私は人工関節を希望しました。
診査後に、股関節チームの先生方でカンファレンスをして下さり、骨切り手術をすすめたい、
とのことでしたが、
やはり、術後も痛みが残るのは嫌だと思い、
私の希望は変わりませんでした。
最近の人工関節は、耐用年数20年で、
20年過ぎても使用している人はいるそうです。
今は骨切り手術をして、もっといい人工関節が開発されたら、人工関節を入れればいいんじゃないか
とか、
人工関節は感染症リスクもある、大腸で何か感染したり、膀胱炎になったりしても、
人工関節だから、免疫が機能しないとか、
人工関節入れると、耐用年数過ぎたらまた入れ替え手術しないといけないとか、
いろいろな考えがありますが、
私は今から子供達が大人になるまでの20年間、
痛みなく歩ける身体が欲しい、
20年後以降のことなんて、正直身体がどうなっているのか、再燃してるのか、生きているのか、
分かりませんからね〜
手術は最短で、来年8月10日に予約ができました。
毎月、緊急枠を出すから、キャンセル待ちを希望されれば、もっと早く手術できますよと
言われたけど、
業務の調整もあるし、
子供達も、8月の夏休み中なら、なんとかなるかなと思い、
8月10日手術、上手くいけば8月31日退院となります！
それまでは、これ以上骨が崩れないよう、
松葉杖使って生活して、左大腿骨に体重をかけないようにすることになりました。
生活が一変してしまいました。
仕事は産業医の指示で、毎日テレワークさせてもらえることになり、
買い物はネットスーパー、
どこへもお出かけできず…
初期治療で、ステロイド50mg/dayでスタートし、4ヶ月間で5mg/dayまで減量しましたが、
5mgの時点でMRI検査した際は、壊死していなかったので、
おそらく再燃して50mg/dayからやり直した際に、壊死したようです。
もっと早く検査して、壊死したとわかっていたら、
重い荷物を持たないとか、
いろいろ気をつけられたのになぁ…
今の痛みの状態ですが、
じっと安静にしていた後は、痛みがありません。
普通に歩ける！治った？とさえ
思ってしまいます。
でも、
ついつい家事を頑張ってしまうと、
そのあとに痛みが襲ってきます
あまりに動かない、に越したことなさそうです。
でも筋肉落ちるのは良くないし、ほどほどに
松葉杖使って動くことにします！
お読みいただき、ありがとうございました