こんにちは！
麦チョコです
2018年4月に皮膚筋炎（抗MDA5抗体&抗ARS抗体）、間質性肺炎を発症しました。
初期治療は2剤併用（プログラフ、プレドニゾロン）、入院は無し。
ステロイドの減量スピードが速かったせいか…
初期治療でエンドキサンをやらなかったせいか…
2018年11月頃に再燃。
2019年2月に間質性肺炎が進行し、2週間おきに入院してエンドキサン点滴治療を６回受けました。
（3剤併用治療開始）
エンドキサン治療は6回で終了予定でしたが、
その後セカンドオピニオンにて、エンドキサン治療をあと4回追加した方が再燃の可能性を低くできると提案され、追加することになりました
2019年11月6日に、ラスト10回目のエンドキサンが終わりました
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①現在服用している薬
プレドニゾロン（ステロイド） 朝13mg
プログラフ（免疫抑制剤） 朝3mg
プログラフ（免疫抑制剤） 夕2mg
ネキシウム（胃薬） 朝20mg
カルフィーナ（カルシウム吸収助ける）
朝0.5ug
ダイフェン（抗菌） 週2回朝1錠
フラビタン（ビタミン剤） 朝夕1錠
ラシミール錠（爪カンジダ）朝1錠←服用停止
②外用
ヒルドイド軟膏（手の荒れ）
ニゾラールローション（爪カンジダ）
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私が住んでいる名古屋市で、新型コロナウィルスの感染者が出ましたが、
私が住んでいる地域のすぐ近くだったことが分かりました。
呼吸器に疾患がある、免疫抑制剤飲んでる人は
重症化しやすいとテレビで言っていましたので、
今まで以上に、予防せねば！と思いました
手洗いしすぎて、手の皮膚が荒れ気味&指の関節痛いです
17日に診察がありました。
抗MDA5抗体価が、なんと27に減っていました！
主治医の先生は「陰性化しましたね」って。
やっと陰性化できました…
セカンドオピニオンの際、「エンドキサンを10回やれば、抗体価は1年くらい時間をかけて減っていきます」
と言われましたが、その通りになりました
CTの結果は、すこーしだけ、肺の白いモヤモヤが薄くなっていました
え？じゃあ、最近の体調不良（息苦しさ、動悸、胸の痛み、胸の違和感）は何？？
主治医の先生は、
「うーん、貧血だからかなぁ…」
とのこと。
鉄剤を処方してもらいました。
胃や心臓も心配なので、念のため、
胃カメラ検査と、心エコーの検査をしてもらうことにしました。
復職前に、不安要素は取り除いておきたいので
ダメ元で、「薬の副作用かもしれないし、特定医療費の範囲でやってもらえないですかね？」
と聞いてみましたが、ダメでした
私のお世話になっている病院は、
膠原病内科以外の科の分は、特定医療費で処理してもらえません(^^;;
お金かかるな…
ステロイドを14.5→13mg/日に減量して2日目。
また体重が1キロ落ちました！！
嬉しいけど、ちょっと怖い…
お読みいただき、ありがとうございました(^^)