こんにちは！
麦チョコです
2018年4月に皮膚筋炎（抗MDA5抗体&抗ARS抗体）、間質性肺炎を発症しました。
初期治療は2剤併用（プログラフ、プレドニゾロン）、入院は無し。
ステロイドの減量スピードが速かったせいか…
初期治療でエンドキサンをやらなかったせいか…
2018年11月頃に再燃。
2019年2月に間質性肺炎が進行し、2週間おきに入院してエンドキサン点滴治療を６回受けました。
（3剤併用治療開始）
エンドキサン治療は6回で終了予定でしたが、
その後セカンドオピニオンにて、エンドキサン治療をあと4回追加した方が再燃の可能性を低くできると提案され、追加することになりました
2019年11月6日に、ラスト10回目のエンドキサンが終わりました
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①現在服用している薬
プレドニゾロン（ステロイド） 朝14.5mg
プログラフ（免疫抑制剤） 朝3mg
プログラフ（免疫抑制剤） 夕2mg
ネキシウム（胃薬） 朝20mg
カルフィーナ（カルシウム吸収助ける）
朝0.5ug
ダイフェン（抗菌） 週2回朝1錠
フラビタン（ビタミン剤） 朝夕1錠
ラシミール錠（爪カンジダ）朝1錠
②外用アクアチムクリーム（ニキビ）
ファンキゾンシロップ（口内カビ）
（うがい薬です。ステロイド減量に伴い、口内のカビが減ったので、使用をやめました。）タクロリムス軟膏（手の荒れ）
ヒルドイド軟膏（手の荒れ）
ニゾラールローション（爪カンジダ）
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ステロイドの副作用なのか、知覚過敏がひどいため、
毎月歯科に通い、お掃除&シミ止め薬を塗布して
もらっています
ステロイドが減ってきたせいか、
知覚過敏も、少しマシになってきました
まだまだ、冷たい風で歯がしみるので、
外で口を開けられませんが
知覚過敏は、下の前歯が特にひどくて、
シミ止めを7〜8回、重ね塗りしてもらいました
歯医者さん、ありがとう
おかげで、シミることなく、食事ができます
知覚過敏の副作用があまり知られていないことは、
ブロ友さん達もよく書かれていますので、
「少しでも、この副作用を医者の皆様に
知ってもらいたいなぁ」
と思い、歯科医の先生に
「ステロイドの副作用で知覚過敏が酷かったと思うのですが、ステロイドを減量したので、マシになってきたんだと思います(^ ^)」
と話したら
「へぇ〜そうなんですね！」との反応でした
歯科医院の口をゆすぐ水、あれ、めっちゃ
歯にしみます🦷
お湯でうがいできたら、最高なのに…
「はい、お口ゆすいでください
」と先生に言われるたびに、
シミるのを我慢して、顔を歪めながらうがいしています
お読みいただき、ありがとうございました