こんにちは!
麦チョコです
2018年4月に皮膚筋炎(抗MDA5抗体&抗ARS抗体)、間質性肺炎を発症しました。
初期治療は2剤併用(プログラフ、プレドニゾロン)、入院は無し。
ステロイドの減量スピードが速かったせいか…
初期治療でエンドキサンをやらなかったせいか…
2018年11月頃に再燃。
2019年2月に間質性肺炎が進行し、2週間おきに入院してエンドキサン点滴治療を6回受けました。
(3剤併用治療開始)
エンドキサン治療は6回で終了予定でしたが、
その後セカンドオピニオンにて、エンドキサン治療をあと4回追加した方が再燃の可能性を低くできると提案され、追加することになりました
2019年11月6日に、ラスト10回目のエンドキサンが終わりました
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①現在服用している薬
プレドニゾロン(ステロイド) 朝14.5mg
プログラフ(免疫抑制剤) 朝3mg
プログラフ(免疫抑制剤) 夕2mg
ネキシウム(胃薬) 朝20mg
カルフィーナ(カルシウム吸収助ける)
朝0.5ug
ダイフェン(抗菌) 週2回朝1錠
フラビタン(ビタミン剤) 朝夕1錠
ラシミール錠(爪カンジダ)朝1錠
②外用アクアチムクリーム(ニキビ)
ファンキゾンシロップ(口内カビ)
(うがい薬です。ステロイド減量に伴い、口内のカビが減ったので、使用をやめました。)タクロリムス軟膏(手の荒れ)
ヒルドイド軟膏(手の荒れ)
ニゾラールローション(爪カンジダ)
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久しぶりの投稿になってしまいました
2018年11月頃に再燃し、
ステロイド50mg/日で再スタートし、
半年後から、いきなりの体重増加10キロ…
病気前より食欲は減り、幼児並の量しか
食べていないのに、体重は全く減らなかった…
ですが!!
ステロイドを14.5mgまで減らしたら、急に
体重が1.5キロも減りました
あ〜嬉しい😂
肩や背中、胸の下あたりの肉が減った気がします。
しかし、中心性肥満のお腹だけは全く変化なし。
妙な体型だなぁと、毎晩お風呂🛀で
思います。
次回診察で、またステロイド減量になったら、
体重も減るかなぁ?
以前ブログに書いた爪カンジダですが、
少しずつ、新しい爪が伸びています
お読みいただき、ありがとうございましたm(_ _)m