こんにちは！
麦チョコです
2018年4月に皮膚筋炎（抗MDA5抗体&抗ARS抗体）、間質性肺炎を発症しました。
初期治療は2剤併用（プログラフ、プレドニゾロン）、入院は無し。
ステロイドの減量スピードが速かったせいか…
初期治療でエンドキサンをやらなかったせいか…
2018年11月頃に再燃。
2019年2月に間質性肺炎が進行し、2週間おきに入院してエンドキサン点滴治療を６回受けました。
（3剤併用治療開始）
エンドキサン治療は6回で終了予定でしたが、
その後セカンドオピニオンにて、エンドキサン治療をあと4回追加した方が再燃の可能性を低くできると提案され、追加することになりました
11月6日に、ラスト10回目のエンドキサンが終わりました
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①現在服用している薬
プレドニゾロン（ステロイド） 朝16.5mg
17mg→16.5mgへ減量
プログラフ（免疫抑制剤） 朝3mg
プログラフ（免疫抑制剤） 夕2mg
ネキシウム（胃薬） 朝20mg
カルフィーナ（カルシウム吸収助ける）
朝0.5ug
ダイフェン（抗菌） 週2回朝1錠
フラビタン（ビタミン剤） 朝夕1錠
ラシミール錠（爪カンジダ）朝1錠←追加
②外用アクアチムクリーム（ニキビ）
ファンキゾンシロップ（口内カビ）
（うがい薬です。ステロイド減量に伴い、口内のカビが減ったので、使用をやめました。）タクロリムス軟膏（手の荒れ）
ヒルドイド軟膏（手の荒れ）
ニゾラールローション（爪カンジダ）
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かな〜り久しぶりの投稿になってしまいました
月に一回飲む、骨粗相症治療薬（ミノドロン酸）、
昨日も今日も、飲み忘れてしまいました
明日の朝こそ、飲みたいと思います！！
ブログで報告していた爪カンジダは、
爪が剥がれて哀れな姿に…
新しい爪がうっすら出来ている為、
痛みはありません
力は入らないので、不便ですが
隣の人差し指も、感染しちゃってる様です
ガビーン
先日、名古屋市天白区で開催されていた膠原病講演会に行ってきました
内容は、強皮症、ＳＬＥメインでしたが、
皮膚筋炎と帯状疱疹のお話も少しありました。
先生の話は分かりやすく、大変勉強になりました。
隣に座っていた女性が、先生が皮膚筋炎の話を
されていた時に、パシャパシャと写真を撮っていたので、
あ、皮膚筋炎仲間かなぁ？
話しかけてみたい…
と思いましたが、勇気がなく、話しかけられませんでした
残念
残念先生の話の中で、気になった話をいくつか書いておきます
・足首の冷えには、カイロを貼るより「まきポカ」という商品がオススメ。
（強皮症の方の冷え対策に。カイロは熱くて汗をかいてしまう。汗をかいた後に冷えちゃうのがいけないんだと。まきポカは、あんまり熱くなくていいらしい。）
・帯状疱疹は、もうすぐワクチンが発売される。名古屋市は、ワクチンの助成をする予定。
（助成は50歳以上対象）
・ヘパリン類似物質（ヒルドイド等）は、
いずれ保険適用外になるかも？
（これは先生の予想？私はヒルドイドにお世話になっていますが、いつかは保険適用外になっちゃうのかな〜）
・ＳＬＥの方が、月に一回、症状等を入力するアプリがある。患者さんのQOL（クオリティ オブ ライフ）を改善するために作られたアプリらしい。
（皮膚筋炎にも、そんなアプリあったらいいな〜）
・強皮症の屈曲拘縮に一番効くのは手の運動。リハビリがいい。金沢大学に、リハビリのすごい先生がいるらしい。
先生が、「患者さんのQOLをあげることが重要だ」と話されていて、
患者の生活まで考えてくれるなんて、
いい先生がいるもんだなぁと、嬉しい気持ちになって
帰りました
お読みいただき、ありがとうございました