こんにちは！
麦チョコです
2018年4月に皮膚筋炎（抗MDA5抗体&抗ARS抗体）、間質性肺炎を発症しました。
初期治療は2剤併用（プログラフ、プレドニゾロン）、入院は無し。
ステロイドの減量スピードが速かったせいか…
初期治療でエンドキサンをやらなかったせいか…
2018年11月頃に再燃。
2019年2月に間質性肺炎が進行し、2週間おきに入院してエンドキサン点滴治療を６回受けました。
（3剤併用治療開始）
エンドキサン治療は6回で終了予定でしたが、
その後セカンドオピニオンにて、エンドキサン治療をあと4回追加した方が再燃の可能性を低くできると提案され、追加することになりました
明日11月6日に、ラスト10回目のエンドキサンを予定しています
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①現在服用している薬
プレドニゾロン（ステロイド） 朝18mg
19mg→18mgへ減量
プログラフ（免疫抑制剤） 朝3mg
プログラフ（免疫抑制剤） 夕2mg
ネキシウム（胃薬） 朝20mg
カルフィーナ（カルシウム吸収助ける）
朝0.5ug
ダイフェン（抗菌） 週2回朝1錠
フラビタン（ビタミン剤） 朝夕1錠
②外用アクアチムクリーム（ニキビ）
ファンキゾンシロップ（口内カビ）
（うがい薬です。ステロイド減量に伴い、口内のカビが減ったので、使用をやめました。）タクロリムス軟膏（手の荒れ）
ヒルドイド軟膏（手の荒れ）
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今回でエンドキサンがラストです
テンション上がってます！！
エンドキサンが終われば、このパンパンなムーンフェイス、少しはマシになるかなー
今日は自宅から病院まで、タクシーで来ました🚕
タクシーの運転手さんと、病気話で盛り上がりました！
私「○○病院までお願いします」
運転手さん「○○病院には、私もお世話になってるんですよ」
私「そうなんですか？通院されてるの？
私と仲間じゃないですかー(*≧∀≦*)
私は膠原病ですよー(^ ^)」
運転手さんは25年前に咽頭がん（だったかな…？）
の治療を受け、その後遺症なのか、小さなかすれ声でした。
診断が出た時の心境とか…
病気になったことをなかなか受け入れられないこととか…
泣けてきちゃう時とか…
病名は違っても、気持ちは同じでした！
印象に残った話は、
運転手さんが退院後に、後輩達に差し入れしようと、マクドのドライブスルーで注文した時のこと。
何度も「ハンバーグ○個」と言っても、
小さなかすれ声は店員さんに届かない…
諦めて、何も買わずにマクドを去り、
後輩達に会いに行くのもやめて帰宅され、
一人で泣いたそうです…
失った身体の機能、思い知らされるのは
本当に辛いですよね…
運転手さんが最後に仰ったのは、
「でも病気になったおかげで手に入れたのは、人に感謝する気持ち。昔はひどい夫でしたが、今は妻に感謝してばかりですよ(^ ^)」と
笑顔で話して下さいました。
私「私も同じです！病気になってから、夫婦仲が改善されました！たぶん！」
と言ってタクシーを降りました。
なんだか励まされました
よし！ドーンとこい！エンドキサン！
そうそう、以前ブログに書いた親指の爪は、
さらに悲惨な状態です(-_-)
早く生えてこないかなー
お読みいただき、ありがとうございました