こんにちは!
麦チョコです
2018年4月に皮膚筋炎(抗MDA5抗体&抗ARS抗体)、間質性肺炎を発症しました。
初期治療は2剤併用(プログラフ、プレドニゾロン)、入院は無し。
ステロイドの減量スピードが速かったせいか、2018年11月頃に再燃。
2019年2月に間質性肺炎が進行し、2週間おきに入院してエンドキサン点滴治療を6回受けました。
(3剤併用治療開始)
エンドキサン治療は6回で終了予定でしたが、
その後セカンドオピニオンにて、エンドキサン治療をあと4回追加した方が再燃の可能性を低くできると提案され、追加することになりました
11月6日に、ラスト10回目のエンドキサンを予定しています
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①現在服用している薬
プレドニゾロン(ステロイド) 朝18mg
19mg→18mgへ減量
プログラフ(免疫抑制剤) 朝3mg
プログラフ(免疫抑制剤) 夕2mg
ネキシウム(胃薬) 朝20mg
カルフィーナ(カルシウム吸収助ける)
朝0.5ug
ダイフェン(抗菌) 週2回朝1錠
フラビタン(ビタミン剤) 朝夕1錠
②外用アクアチムクリーム(ニキビ)
ファンキゾンシロップ(口内カビ)
(うがい薬です。ステロイド減量に伴い、口内のカビが減ったので、使用をやめました。)タクロリムス軟膏(手の荒れ)
ヒルドイド軟膏(手の荒れ)
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今朝は秋晴れのいい天気ですね
私の薬(朝食後)
一気にゴックン
明日はハロウィンですね🎃
先日、次女の保育園のクラスで、ハロウィンパーティをしました。
6人のママで企画して準備して🎃
14家族が参加して🎃とても盛り上がりました
私だけ休職中で時間がありましたので、
家でせっせと工作して準備しました。
玉入れ用の玉を作ったり
壁飾りを作ったり
子供達が風船に目や口を貼れるように、
画用紙で目と口を作ったり
準備は大変でしたが、子供達の楽しそうな笑顔と、
それを嬉しそうに見守るパパママ達の笑顔を
沢山見ることができ、幸せな時間でした
また来年も開催できるといいなぁ。
来週はラストの入院なので…
今週は、
用事を済ませたり、
義母に泊まりに来てもらうので、家中を掃除をしたり、
入院の荷物を準備したり、
いろいろと忙しいです
今日もがんばるぞ!
お読みいただき、ありがとうございました