こんにちは!
麦チョコですヒヨコ



2018年4月に皮膚筋炎(抗MDA5抗体&抗ARS抗体)、間質性肺炎を発症しました。

初期治療は2剤併用(プログラフ、プレドニゾロン)、入院は無し。

ステロイドの減量スピードが速かったせいか、2018年11月頃に再燃。

2019年2月に間質性肺炎が進行し、2週間おきに入院してエンドキサン点滴治療を6回受けました。
(3剤併用治療開始)コアラ

エンドキサン治療は6回で終了予定でしたが、
その後セカンドオピニオンにて、エンドキサン治療をあと4回追加した方が再燃の可能性を低くできると提案され、追加することになりましたイルカ

11月6日に、ラスト10回目のエンドキサンを予定していますウインク


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①現在服用している薬
プレドニゾロン(ステロイド) 朝18mg
19mg→18mgへ減量
プログラフ(免疫抑制剤) 朝3mg
プログラフ(免疫抑制剤) 夕2mg
ネキシウム(胃薬) 朝20mg
カルフィーナ(カルシウム吸収助ける)
朝0.5ug
ダイフェン(抗菌) 週2回朝1錠
フラビタン(ビタミン剤) 朝夕1錠

②外用
アクアチムクリーム(ニキビ)
ファンキゾンシロップ(口内カビ)
(うがい薬です。ステロイド減量に伴い、口内のカビが減ったので、使用をやめました。)

タクロリムス軟膏(手の荒れ)
ヒルドイド軟膏(手の荒れ)

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今朝は秋晴れのいい天気ですね爆笑




私の薬(朝食後)








一気にゴックン爆笑




明日はハロウィンですね🎃




先日、次女の保育園のクラスで、ハロウィンパーティをしました。




6人のママで企画して準備して🎃

14家族が参加して🎃とても盛り上がりました爆笑




私だけ休職中で時間がありましたので、

家でせっせと工作して準備しました。




玉入れ用の玉を作ったり





壁飾りを作ったり





子供達が風船に目や口を貼れるように、

画用紙で目と口を作ったり




準備は大変でしたが、子供達の楽しそうな笑顔と、

それを嬉しそうに見守るパパママ達の笑顔を

沢山見ることができ、幸せな時間でしたちゅー




また来年も開催できるといいなぁ。




来週はラストの入院なので…




今週は、

用事を済ませたり、

義母に泊まりに来てもらうので、家中を掃除をしたり、

入院の荷物を準備したり、

いろいろと忙しいですあせる




今日もがんばるぞ!




お読みいただき、ありがとうございました晴れ