こんにちは！
麦チョコです
2018年4月に皮膚筋炎（抗MDA5抗体&抗ARS抗体）、間質性肺炎を発症しました。
初期治療は2剤併用（プログラフ、プレドニゾロン）、入院は無し。
ステロイドの減量スピードが速かったせいか、2018年11月頃に再燃。
2019年2月に間質性肺炎が進行し、2週間おきに入院してエンドキサン点滴治療を６回受けました。
（3剤併用治療開始）
エンドキサン治療は6回で終了予定でしたが、
その後セカンドオピニオンにて、エンドキサン治療をあと4回追加した方が再燃の可能性を低くできると提案され、追加することになりました
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①現在服用している薬
プレドニゾロン（ステロイド） 朝18mg
19mg→18mgへ減量
プログラフ（免疫抑制剤） 朝3mg
プログラフ（免疫抑制剤） 夕2mg
ネキシウム（胃薬） 朝20mg
カルフィーナ（カルシウム吸収助ける）
朝0.5ug
ダイフェン（抗菌） 週2回朝1錠
フラビタン（ビタミン剤） 朝夕1錠
②外用 アクアチムクリーム（ニキビ） ファンキゾンシロップ（口内カビ）
（うがい薬です。ステロイド減量に伴い、口内のカビが減ったので、使用をやめました。）
タクロリムス軟膏（手の荒れ）
ヒルドイド軟膏（手の荒れ）
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随分久しぶりの投稿になってしまいました
先週、9回目のエンドキサン点滴が無事終わりました。
残すは後1回です
頑張るぞー💪
皮膚筋炎になる前は、164cm、50〜52kgだった
体型が、今年の5月から一気に59kgまで体重が増え、
ずっとキープしています
初期治療で2剤併用（プログラフ、プレドニゾロン）
だった時は、全く増えなかった体重…
再燃して、再びプレドニゾロンを50mg/日に戻し、
3剤併用（プログラフ、プレドニゾロン、エンドキサン）が始まって2ヶ月半後からの、急な体重増加…
ムーンフェイスが酷くて、めっちゃ二重アゴ
何回か妊婦さんに間違えられた中心性肥満
私の場合、ステロイドにエンドキサンが加わると
体重が増えるのかなぁ？
食欲増進は全く無くて、あんまり食べていないのに、
体重が減りません
ステロイドが18ミmgまで減り、ムーンフェイスが
少しだけマシになった気がしますが
大人達は、気を遣って下さるので何も言いませんが、
子供は思ったことを口に出す生き物…
長女（小2）が
「学童の○○ちゃんがね、ママ太ったよね、と
言うの。だから、病気のせいなんだと教えて
あげたんだ。たぶん、納得したと思うけど。」
と言っていました
娘、ありがとうね、説明してくれて。
長女は、私の誕生日に、私の似顔絵を描いてくれたのですが、今の顔を描くのはかわいそうだと思ったのか…
アルバムで太る前の母の写真を探して、
写真を見て描いていました
太る前の母の顔、忘れたようです
また、長女の男友達Ｋ君からは
K君「ねぇねぇ、背ぇ低くなったよね？」
私「え？そんなわけないじゃん。まだそんな歳じゃないし。」
K君「だってさ、顔がこう…」
なるほど！
太ったんじゃなく、顔が縦に縮んだと思ってるのね
さすが小2の発想！
次女（年少）が昨夜、パパに
「ねぇねぇ、ママ太った？○○ちゃんがね、ママ太った？って」
旦那は「太ってないよ…」と言い
長女は「何言ってるの！世界中探せば、ママより太ってる人いるって！」と、余計悲しくなるフォローをしてくれました
あと、退院した時に乗ったタクシー運転手の
おじいちゃんは、
「あんた、もっと顔が細くなったらいいのにねぇ」
とムンクのポーズしながら言いました
食べてる量は少ないから、普通の身体なら激やせしてそうな食生活なのに
筋肉が減って、脂肪を燃焼できないのかなー
あまりにも二重アゴが恥ずかしいので、
今日は久しぶりにゴッドクリーナーに行きました。
2回目です！
60分やって、こんな感じでした。
白い色はタンパク質、焦げ茶色は薬物とのこと。
30分4000円、60分7500円なのですが、
焦げ茶色の物体は30分経過してからしか出てこないので、私の場合、60分はやらないと効果が無いのかも。
7500円高い〜
もうすぐ寒くなるというのに、昨年のスカートが全くはけません
悲しい…
お読みいただき、ありがとうございました