こんにちは！
麦チョコです
2018年4月に皮膚筋炎（抗MDA5抗体&抗ARS抗体）、間質性肺炎を発症しました。
初期治療は2剤併用（プログラフ、プレドニゾロン）、入院は無し。
ステロイドの減量スピードが速かったせいか、2018年11月頃に再燃。
2019年2月に間質性肺炎が進行し、2週間おきに入院してエンドキサン点滴治療を６回受けました。
（3剤併用治療開始）
エンドキサン治療は6回で終了予定でしたが、
その後セカンドオピニオンにて、エンドキサン治療をあと4回追加した方が再燃の可能性を低くできると提案され、追加することになりました
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①現在服用している薬
プレドニゾロン（ステロイド） 朝20mg
21mg→20mgへ減量
プログラフ（免疫抑制剤） 朝3mg
プログラフ（免疫抑制剤） 夕2mg
ネキシウム（胃薬） 朝20mg
カルフィーナ（カルシウム吸収助ける）
朝0.5ug
ダイフェン（抗菌） 週2回朝1錠
フラビタン（ビタミン剤） 朝夕1錠
②外用
アクアチムクリーム（ニキビ）
（うがい薬です。ステロイド減量に伴い、口内のカビが減ったので、使用をやめました。）
タクロリムス軟膏（手の荒れ）
ヒルドイド軟膏（手の荒れ）
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今日は8回目のエンドキサン点滴
昨日から入院しましたが、病室のカーテンと天井に血が…
看護師さんに頼み込んで、部屋を変えてもらいました(^^;;
大人しそうな、ぽっちゃりした男性医師が、
点滴の針を入れに来てくれました。
男性医師
「僕はね、この病院で3本の指に入るくらい、採血バンドをキツくしめる人なんです」
私「
そ、そんな風には見えないですけど…」
そ、そんな風には見えないですけど…」採血バンドは大して痛くなく、予定通り点滴スタートしました
先程、主治医の先生が血液検査の結果を持ってきてくださいました。
MDA5抗体価 今まで3ケタだったのに、なんと77！
セカンドオピニオンの時に「100きるまではエンドキサン続けた方がいい」と言われたので、ホッとしました。
ＫＬ6 398.2でした！検査のたびに、少しずつ下がってきました。
あと、CTで肺画像撮りましたが、変化なしでした。
（改善なし、悪化もなし）
血液検査の結果も良かったので、先生が
「ステロイド、20から18にしましょうか？」と
仰いましたが、ステロイド減量恐怖症？の私は
「19でお願いします！再燃がこわいので
」
」とお願いし、明日から19mgです
ステロイドを減らしたい人の方が多いと思いますが、私は変わり者
さてさて、以前ブログに書いた、結膜下出血と、
爪の経過報告です
結膜下出血2日後
5日後
13日後
すっかり治りました！
結局、眼科には行きませんでした。
何故出血するのかなぁ？
2回目、3回目の時は、お出かけしていて
紫外線沢山浴びたから？疲れていたから？
出血する前なのか、出血する時なのか分かりませんが、目が痛くなります。
目が痛い時は「また出血するんじゃ？」と
ハラハラします
爪爪の根元が白くガサガサ&凹んできたので、
皮膚科を受診しましたが「分からない」と言われました。
爪を削って顕微鏡で見ても、白癬もカンジタもいないとのこと。
2週間経ち、爪の状態はひどくなりました。
診察時
2週間後
退院したら、皮膚科を再診しようと思います。
カンジタな気がする…
初期のカンジタは、顕微鏡では見つからないそうですが、これくらい悪化したら、見つかるかなー？
お読みいただき、ありがとうございます