こんにちは!
麦チョコです![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png)
![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png)
2018年4月に皮膚筋炎(抗MDA5抗体&抗ARS抗体)、間質性肺炎を発症しました。
初期治療は2剤併用(プログラフ、プレドニゾロン)、入院は無し。
ステロイドの減量スピードが速かったせいか、2018年11月頃に再燃。
2019年2月に間質性肺炎が進行し、2週間おきに入院してエンドキサン点滴治療を6回受けました。
(3剤併用治療開始)![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/024.png)
![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/024.png)
エンドキサン治療は6回で終了予定でしたが、
その後セカンドオピニオンにて、エンドキサン治療をあと4回追加した方が再燃の可能性を低くできると提案され、追加することになりました![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png)
![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png)
♪〜♪〜♪〜♪〜♪〜♪〜♪〜♪〜♪〜♪〜♪
①現在服用している薬
プレドニゾロン(ステロイド) 朝20mg
21mg→20mgへ減量
プログラフ(免疫抑制剤) 朝3mg
プログラフ(免疫抑制剤) 夕2mg
ネキシウム(胃薬) 朝20mg
カルフィーナ(カルシウム吸収助ける)
朝0.5ug
ダイフェン(抗菌) 週2回朝1錠
フラビタン(ビタミン剤) 朝夕1錠
②外用
アクアチムクリーム(ニキビ)
(うがい薬です。ステロイド減量に伴い、口内のカビが減ったので、使用をやめました。)
タクロリムス軟膏(手の荒れ)
ヒルドイド軟膏(手の荒れ)
♪〜♪〜♪〜♪〜♪〜♪〜♪〜♪〜♪〜♪〜♪〜♪
今日は8回目のエンドキサン点滴![おねがい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png)
![おねがい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png)
昨日から入院しましたが、病室のカーテンと天井に血が…![ゲッソリ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/041.png)
![ゲッソリ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/041.png)
看護師さんに頼み込んで、部屋を変えてもらいました(^^;;
大人しそうな、ぽっちゃりした男性医師が、
点滴の針を入れに来てくれました。
男性医師
「僕はね、この病院で3本の指に入るくらい、採血バンドをキツくしめる人なんです」
私「
そ、そんな風には見えないですけど…」
![ガーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png)
採血バンドは大して痛くなく、予定通り点滴スタートしました![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/024.png)
![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/024.png)
先程、主治医の先生が血液検査の結果を持ってきてくださいました。
![宝石赤](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/118.gif)
今まで3ケタだったのに、なんと77!
セカンドオピニオンの時に「100きるまではエンドキサン続けた方がいい」と言われたので、ホッとしました。
![宝石赤](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/118.gif)
398.2でした!検査のたびに、少しずつ下がってきました。
あと、CTで肺画像撮りましたが、変化なしでした。
(改善なし、悪化もなし)
血液検査の結果も良かったので、先生が
「ステロイド、20から18にしましょうか?」と
仰いましたが、ステロイド減量恐怖症?の私は
「19でお願いします!再燃がこわいので
」
![あせる](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
とお願いし、明日から19mgです![ニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/051.png)
![ニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/051.png)
ステロイドを減らしたい人の方が多いと思いますが、私は変わり者![チュー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/029.png)
![チュー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/029.png)
さてさて、以前ブログに書いた、結膜下出血と、
爪の経過報告です![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/024.png)
![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/024.png)
![ハムスター](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/164.png)
2日後
5日後
13日後
すっかり治りました!
結局、眼科には行きませんでした。
何故出血するのかなぁ?
2回目、3回目の時は、お出かけしていて
紫外線沢山浴びたから?疲れていたから?
出血する前なのか、出血する時なのか分かりませんが、目が痛くなります。
目が痛い時は「また出血するんじゃ?」と
ハラハラします![ガーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png)
![ガーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png)
![ハムスター](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/164.png)
爪の根元が白くガサガサ&凹んできたので、
皮膚科を受診しましたが「分からない」と言われました。
爪を削って顕微鏡で見ても、白癬もカンジタもいないとのこと。
2週間経ち、爪の状態はひどくなりました。
診察時
2週間後
退院したら、皮膚科を再診しようと思います。
カンジタな気がする…
初期のカンジタは、顕微鏡では見つからないそうですが、これくらい悪化したら、見つかるかなー?
お読みいただき、ありがとうございます![ハムスター](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/164.png)
![ハムスター](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/164.png)