ご訪問頂きまして
ありがとうございます
m(__)m
昨日はご訪問が
全く出来ずでごめんなさい
m(__)m
凹んでるからと
ご心配なさいませんように 
昨日は頭痛薬を飲んで寝たいと
思ってましたがー
ファブリー病の事が
テレビで放送されると聞き
これは見なきゃ！と
19時から22時近くまで
テレビにかじりついて…ではなく
見たいのに家族の話を聞きながらで
ファブリー病以外は
ほぼ見てないような？(笑)
ご覧になられた方もいらっしゃるかも
しれませんがお付き合い下さいませ 
６０枚位の写真を撮りましたが
少しだけご紹介させて頂きますね 
疲れやすさから始まった症例を
取り上げられ
沢山の病院で検査されるも
中々病名を特定されず
苦しんでらっしゃる患者さん
私自身も
５ヵ所の病院に行きました
以前も書きましたが
ファブリー病を御存知ない
ドクターも沢山いらっしゃいます
やっとや～っと辿りついたのが
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ファブリー病でした
全身の細胞に異常が起きる事で
手足の痛み、耳鳴り、難聴
心臓や腎臓に脳梗塞等
様々な症状が出てきます
普通だと日々発生する老廃物は
処理されて溜まりません
ファブリー病の場合は
酵素が無かったり
少ない為に老廃物が
蓄積されていきます
老廃物が蓄積される事により
細胞が正常な働きが出来なくなります
その為、様々な臓器や神経に
異常をきたしてしまいます
老廃物がどこに溜まっているかで
症状は人それぞれ違ってきます
症例の方は検査で心臓に
溜まっている事が解りました
耳が聴こえにくい症状も出ていて
これは内耳の細胞に蓄積されているから
そして冬場でも薄着をしていた患者を
見て変に思い、心臓の負荷検査で
暑いと訴えているのに
汗を掻いていない所にも
注目されました
熱を感じても汗が出ず
体内の熱を下げられずに
異常に暑さを感じてしまいます
(テレビでは無かったですが
痛みとなって現れます)
エコー検査や遺伝子検査等され
あらゆる面から判断されて
病名が明らかになりました
ファブリー病でした
父が亡くなった2000年には
まだ日本では行われていなかった
点滴治療(酵素補充療法)が
今では出来て
進行を遅らせる事が
出来るようになりました
そして経口薬も承認され
使えるようになりました
ただ、この経口薬は今の段階では
全員の患者にではなく
遺伝子型が合う患者さんだけだと
思いますけどね 
私は合わなくて残念 
今現在も遺伝子治療等様々な治療法
研究が進められていますので
期待したいと思います
小さいお子さんの
隔週の点滴治療も
仕事しながらの治療も大変です
これからは点滴しなくても
誰もが経口薬を飲むだけで
治療が出来る日が必ず来ると
信じたいです
ファブリー病だけでなく
あらゆる病気の早期発見
早期治療に繋がるといいですね
沢山はしょりましたし
適切でない表現があるかも
しれませんので詳しくは
ネットで調べて下さいね 
はしょるってお分かりですか？
かいつまんでとか
ピックアップして？かな？ 
ファブリー病の認知度が上がり
確定診断に繋がると嬉しいです 
ではにゃんこ 
ちょっとー！
可愛く撮れてるんとちゃう～ 
私の胸の上 
超近し (笑)
そして～
段々ぶちゃってきますよ～(笑)
テヘッ
ほらね
ろぅずだけ別な生き物と言われ
でも…
何とも言えずぶちゃ可愛い 
ろぅずのファンって方も
いらっしゃって
嬉しいよね～ろぅず
やはり我が家で１にゃんだけ
顔の形も違っていて
今週は温かいというより
日中は暑かったりしましたが
週末は又冷えるとか 
ＢＢＡの体に堪えます
皆さんもお風邪等
引かれませんように～
最後までご覧頂きまして
ありがとうございました
m(__)m