昨日は午後から第3回目から参加させて頂いている、難病克服支援に関する講演会の第6回目に参加しました。
奈良県立医科大学神経内科教授の杉江先生司会で、奈良県立医科大学理事長の細井先生の挨拶から始まり、今回は、『災害対策』というテーマで、富山大学で様々な学会に所属され、自身も熊本震災に遭われた中根先生と、『労働』というテーマで、株式会社MBTジョブレオーネ代表の岡山さんから、難病指定にある患者さん及びその家族さんに対して、どう働きかけるのかということをそれぞれの考えや経験を踏まえながら聴かせ頂きました。
そして、お話を聴講させて頂く中で、やはり気になるのは、指定難病患者の在宅治療と災害時における地域連携という点かと思われるのですが、現状は、後手後手な対策案とマニュアル化(=安全性の欠如)によって、この1月に起きた能登半島地震においても、これまでの対策及びマニュアルが活かせていないというお話で、DMAT(災害時医療チーム)が何台も現場に入っているにも関わらず、体制不備や指示が間に合っていないなど、色々と見直し及び改めて、そのためのコーディネーターが必要とされ、難病指定に詳しい神経難病リエゾンという人材作りなどがいると、中根先生がおっしゃられていました。
それについては、産科医や小児科医/小児外科医の先生たちが参加した『医療的ケア児の支援法や現状等関するシンポジウム』に参加させてもらった際にも繋げるための場と人材が必要というお話がありましたから、医療/福祉/市町村ではない、第3の受け皿及び地域に関わる場である心療Cafeにおいても、その役目を担わせて頂ければということを意見の場で伝えたりしたわけで、、、
私は有難いことに医療、福祉、その両方の立場及び現場を知っていますから、面接に来られる相談者さんにおいて、繋げるための打診等はさせて頂いています。
ですが、労働という点において言うと、カフェという媒体であるわけですから、働いてほしいという気持ちがありながらも利益(売上、助成金などをもらう気がない)という点で、難しい問題があり、色々と悩むことがあるわけで、全てを活かす方法がないかを常に考えている状況です。
ただ、この４月から指定難病数は341に増え、難病指定にある患者さん及びその家族さんにおいては、私もカウンセリングで関わらせて頂いているわけですから、お話を聴かせて頂きながら共に色々と考え、悩んでいます。
しかし、驚くのは、面接において、地域包括支援の存在について知らない人や、HPにおいて、市町村、自治体が把握していない現状もあるだけに、いかがなものかと思うこともしばしば…。
そして、お話にもありましたが、もし、今、自然災害+パンデミックの複合災害が起きた際、その避難所の確保と感染対策(避難所における二次的感染予防)の確保はどうするのか？
といった災害時リスクマネージメントについても学ぶ必要があるかなぁと、感じる今日この頃…。