門脈体循環シャントの治療から半年が経過しました。
現在の体調はとても落ち着いていて良好。
●治療１ヶ月:順調で問題なし。鼻血が出なくなる。
●治療２ヶ月半:貧血が進む
鉄剤の内服開始してすぐ心不全の症状が出る
５日程で改善し様子見
浮腫やすい。
●治療４ヶ月:インフルエンザ感染。その後耳下腺炎になったりしましたが、大きな問題なく回復。貧血は改善。
●治療６ヶ月:アンモニアの数値は正常値で安定。
貧血も改善されたのでリフキシマと鉄剤は中止
赤血球の数値が低く、肝臓や脾臓への負担が大きくなっている。
門脈体循環シャントを通っていた血流を7割ほど閉鎖したことでその血液が肝臓や脾臓に流れるようになりました。
今まであまり機能していなかった肝臓は未発達。
脾臓への血流量が一気に増加したため受け止めきれずに赤血球を壊している可能性がある。
(貧血の原因かもしれないそうです)
肝臓も機能が未熟なため、血液を受け止めきれていない状況が続く。
この状態から完全閉鎖の治療へ進むことは他の臓器などへの影響を考えると危険を伴うためこのまま経過をみることとなりました。現在の体調が落ち着いているので無理に治療しないという方向性です。
肝臓内にある、腫瘍(血腫)は大きいもので７センチと４センチ、小さなものも複数ありますが治療後も改善は見られず。
改善される可能性もありましたが、現段階では変化は無いようです。
今後も腫瘍の変化には注意が必要なので秋ごろに検査を予定。
今のところはこんな経過を辿っています。
この治療をして1番の変化は、出血が減ったこと。
そして身体の痒みが減ったこと。
とにかく次男ｸﾝに出血はつきものでした。
日常的に出血傾向で身体もアザだらけ。
鼻血は出ない日が珍しいくらいで、虫さされ、ささくれ、歯茎からの出血などちょっとした傷や出血もなかなか止まらないのが普通でした。
治療してすぐの頃はまだ出血傾向でしたが、2週間くらいするとパタリと血が出なくなり。
不思議過ぎて色々な医師に聞きまくりましたw
出血傾向だったけど検査では異常が無かったので、この病気のせいで長年出血してきたのだと思ったら衝撃に近い驚きです。
そして身体の痒み。
なぜか足がムズムズしたり、原因のわからない痒みに悩まされ尋常性乾癬の影響かな？と言われてきましたが、改善することなく悪化する一方。
現在は痒みが落ち着いています。
右側脇腹の痛みや右側腰あたりの痛みもありましたが現在は痛いということが減りました。
【門脈体循環シャント】
この病気が16年間気付かれず進行し、次男ｸﾝの身体に色々な悪影響を及ぼしていたのだと、改めて感じる日々です。
治療がまだ途中ではありますが、少しでも身体が快適に過ごせるようになったのなら嬉しいことです。
今後の経過もしっかりと記録していきます。