高校三年生になった次男クン

元気に学校に通っていましたが、

GWに入る頃風邪を引いてしまいました😰


学校から帰宅すると

「喉が痛い…( ;´・ω・`)」と言い始め

鼻水と鼻づまり→激しい咳へと症状が進みました。


しかし、病院はGWでお休み…。。。

病院から貰っていた鼻用の漢方薬を飲ませつつ、なんとかGW明けるのを待ちました。


そして病院を受診

症状が出てから日数経過していて発熱も無いので検査は無し。

症状緩和させるお薬を処方していただき帰宅。

そこから5日経過…あまり症状は変わらず

しつこく咳き込んで眠れない感じに。


再度受診。

吸入と点鼻薬も追加し様子見。

その日の夜からはだいぶ眠れるようになって、ひと安心😊

翌日、久しぶりに学校に行きました。

が、行きはじめて2日目帰宅すると

様子がおかしい。


『絶対熱ある、体調悪いです』の表情していたので

急いで熱を測ると…38度   Σ( ̄□ ̄;)!!

良くなってきていた症状が悪化してるー💦

咳は止まらないし苦しそうにしているし鼻水も鼻づまりも強い、喉がまたまた痛むようで、おまけに『しんどい』とか言い出し( ;´・ω・`)

病院も終わってしまっていたので、とりあえず様子見。


酸素飽和度はギリギリ90%をキープ

呼吸はとても苦しそう

心臓は近寄るだけでバクバクと大きな音を立てていました。

酸素飽和度は80台に下がることもありましたが、身体の向きを変え頭を高くし…

窒素しないかとヒヤヒヤしながら、久しぶりに一睡もせず見守りました。


そして、朝。

熱が落ち着き呼吸も夜間ほど苦しそうではなくなり、眠り始めました。

朝一番に病院行こうと思いましたが、眠れているならと様子見し、起きたところで病院へ。


もともと、声帯麻痺でばいきんまんみたいな声ですが、昨日までは出ていたそのばいきんまん声も

出ずカスカス。


しんどい感じは変わらず咳込み苦しそう。

酸素は起きて94%まで回復。

食欲無し。


状況から、肺炎の一歩手前とのこと。

気管支炎治療のための抗生物質使用開始。


日中は苦しさはあるものの、お薬のおかげか穏やかに過ごしていました。

なので私も少しお昼寝(´ω` )zzZ


もう半月はこの状態。

学校に行かせるタイミング間違えたなぁと反省中( ;∀;)

早く良くなるといいな。


門脈体循環シャントの治療から半年が経過しました。


現在の体調はとても落ち着いていて良好。


●治療1ヶ月:順調で問題なし。鼻血が出なくなる。


●治療2ヶ月半:貧血が進む

鉄剤の内服開始してすぐ心不全の症状が出る

5日程で改善し様子見

浮腫やすい。


●治療4ヶ月:インフルエンザ感染。その後耳下腺炎になったりしましたが、大きな問題なく回復。貧血は改善。


●治療6ヶ月:アンモニアの数値は正常値で安定。

貧血も改善されたのでリフキシマと鉄剤は中止

赤血球の数値が低く、肝臓や脾臓への負担が大きくなっている。

門脈体循環シャントを通っていた血流を7割ほど閉鎖したことでその血液が肝臓や脾臓に流れるようになりました。

今まであまり機能していなかった肝臓は未発達。

脾臓への血流量が一気に増加したため受け止めきれずに赤血球を壊している可能性がある。

(貧血の原因かもしれないそうです)

肝臓も機能が未熟なため、血液を受け止めきれていない状況が続く。

この状態から完全閉鎖の治療へ進むことは他の臓器などへの影響を考えると危険を伴うためこのまま経過をみることとなりました。現在の体調が落ち着いているので無理に治療しないという方向性です。


肝臓内にある、腫瘍(血腫)は大きいもので7センチと4センチ、小さなものも複数ありますが治療後も改善は見られず。

改善される可能性もありましたが、現段階では変化は無いようです。

今後も腫瘍の変化には注意が必要なので秋ごろに検査を予定。


今のところはこんな経過を辿っています。


この治療をして1番の変化は、出血が減ったこと。

そして身体の痒みが減ったこと。


とにかく次男クンに出血はつきものでした。

日常的に出血傾向で身体もアザだらけ。

鼻血は出ない日が珍しいくらいで、虫さされ、ささくれ、歯茎からの出血などちょっとした傷や出血もなかなか止まらないのが普通でした。


治療してすぐの頃はまだ出血傾向でしたが、2週間くらいするとパタリと血が出なくなり。

不思議過ぎて色々な医師に聞きまくりましたw


出血傾向だったけど検査では異常が無かったので、この病気のせいで長年出血してきたのだと思ったら衝撃に近い驚きです。


そして身体の痒み。

なぜか足がムズムズしたり、原因のわからない痒みに悩まされ尋常性乾癬の影響かな?と言われてきましたが、改善することなく悪化する一方。

現在は痒みが落ち着いています。


右側脇腹の痛みや右側腰あたりの痛みもありましたが現在は痛いということが減りました。


【門脈体循環シャント】

この病気が16年間気付かれず進行し、次男クンの身体に色々な悪影響を及ぼしていたのだと、改めて感じる日々です。

治療がまだ途中ではありますが、少しでも身体が快適に過ごせるようになったのなら嬉しいことです。


今後の経過もしっかりと記録していきます。


今年の春から高校3年生になる次男クン🌸


卒業後の進路や生活に向けて

【1人で外出する】練習を始めました。


今までは常に誰かと一緒に行動し、見守られた環境でしたが、これからは自分で考え行動する力を付けて安全に自由に行きたい所に行けるようになって欲しいです。


1人で通学

①自宅からスクールバスのバス停

②学校から自宅(公共交通機関利用)


1ヶ月半くらいかけて集中して練習をしました。

学校の許可がおりるまでは見守り必須な為、

一緒に登下校を繰り返し練習したあと、

少し離れた場所から見守りながら安全に歩けているか等をチェック。


・危険を回避することが出来るか

・乗り物全てに手を振ることは控える

・周りの音から刺激を受けやすくいつもキョロキョロし     ているのでイヤーマフかノイズキャンセリング機能を       利用することを検討

・困った時に助けを求めることが出来るか

などその他にも細かい所まで先生がチェックをしてくれました。


聴覚過敏対策として

イヤーマフを検討していましたが、

とっても静かで閉鎖的、嫌な音(雑音)が無くてシーーンとしてる。

音が全く聞こえない訳ではありませんが、電気自動車や自転車等の音は聞こえにくいので歩く時に注意が必要なのかな?と思ってノイズキャンセリング機能付きのヘッドホンにしました


普段は音楽を聴いたり出来るので買って良かったかなと感じていますが、本人は歩く時にヘッドホンすることに慣れていないので練習が必要です。


そして親は【子離れ】に不安を感じてソワソワ( ;´・ω・`)

大丈夫なのかと時間になるとずっとGPS見ながらソワソワw

そんな親の様子は気に止めず、

何事もなかったように達成感アリな表情の次男クン😊


成長を感じて嬉しくもあり寂しくもあります。



※気付き※

外を歩いていて、

乗り物に手を振っているのは自分だけで

周りの人は手を振ったりしていないと気付いた次男クン。

「みんな手を振ったりしてないんだね👀」と意外と言いたげな様子でした。


それでも、反射的に手を振りそうになるのを必死におさえながら歩く後姿が面白過ぎて

少し離れた場所から笑っている不審者母。


地域の皆様温かく見守って下さいw


そして数日前、学校からの許可が下りたので

通学が1人で出来るようになりました😆