5月6日（月）
昨日弟くんは、15時に起きてて、次に寝たのは今朝の6時〜
このGW10日間の私の睡眠時間の合計は、旦那の1日の睡眠時間より短いはず💢
旦那は休みで家にいる間は、ほんとに1日中アニメ見ながらポケモンGOしているだけだから、この10連休は、さぞよく休めたことだろう
GWラストの今日は、スーパーにだけ連れていけばいいか💦で、14時過ぎに起こす。
起こすと、うんちするからシャワーをしてやるんだけど、なんか様子が変で、よーく見てたら、また右足ビッコ引いてるやん
ちゃんと歩けてないし、浴槽にしゃがむのも痛いのか？しゃがめない。
あー、嫌だ、嫌だ。
数年前もこーなって、右足が恐ろしいほど腫れ上がり、足の血管に血栓が詰まっていたというデジャヴが蘇る
もー、背筋がゾゾゾゾゾーーー！
となって、息が出来なくなるわ。
となって、息が出来なくなるわ。ちゃんと立ってと言っても、右足はつま先しか付けれないみたいで、触ると大絶叫し泣き続ける。
また血栓が新たに詰まったのか？とか、
1型糖尿病のせいで、足の神経組織がやられたのか？とか、
当てはまる病状は色々考えられるけど、なんせ一言も話せない重度の障害児だ。
どれが正解なのか、分かる訳もなく途方にくれる。
血栓の方は、エリキュースって血栓が出来にくくする薬を毎日飲んでいるから、それ以上の治療なんてもう出来ない。
いや、普通の人ならMRIやCTの検査して、どこが悪いか調べて、血栓飛んだ場所を確定すれば、カテーテルとか何らかの対処が出来るんだろうけど、
弟くんはそういう検査が一切出来ないから、市民病院の循環器内科のドクターからも、来てもらったトコでやることは無いと、サジを投げられて通えなくなってる現状だしさ。
病院を頼ることは出来ないから、私が無い知恵絞って考えるしか無い。
今でも右足は左より10㌢ほど腫れ上がったまま。
見れば見るほど、前より一層腫れ上がっているような気がするような？
太ももが腫れてるから、見た目もパンパンだし、赤くなってて熱も持ったままだから、
これが今回新しくまた何かになっているのかの判断がつかない。
メジャーで測ると、左より13㌢太いし
一度血栓が詰まってしまったとこは、血流が戻ることはないから、腫れてるのは仕方ない。
私も右足の付け根に血栓詰まり、もう20年位経つけど、まだ右足は左よりだいぶ太いからね。
このおかしな仕草が血栓のせいだったら、もうエリキュースを飲む以外に、やれることはない。
これが糖尿の方の神経障害の問題だと、色々ややこしい。
こっちは最悪、足の切断とかになるからなぁ。
どっちにしろ、そんな手術を弟くんが出来るわけはないから、そうなった時は、全身に菌が回って死ぬし。
私の手持ちの薬で、痛み止めのカロナールと、抗生物質のフロモックスを、取り敢えず飲ませて様子をみることに。
痛み止めが切れる時間になると、泣き叫び、左足のかかとで、右足のスネ辺りを、ガンガンかかと落としで蹴り続けるから、やっぱり右足が痛いんだろうか？
未だに、つま先で歩いたり、右足をずっと気にして叩いてるから、何かあるんだろう。
でもホントに痛いから、泣き叫んでるのか？
自閉症からくる不穏で泣き叫んでるのか？
こっちは分からなくてお手上げだよ。
毎回血液検査したら、炎症反応は正常値より高く出てるから、どこか何か痛いところはあるんだろうけど。
そしてこの調子悪くなってから、少し落ち着いていた血糖値が、なぜか全く下がらなくなった。
起床時から毎日400超え
最後に食べてから15時間あいてて、この高血糖が出ているんだから、体の中で何か起こっているんだろうな。
多めにインスリンを打ってるのに、食後5時間経っても相変わらず400近くあるし。
血糖値はストレスで高くなるから、その関係でこんな数値なのかなぁ？
これだけ高いと、お茶はガブガブ飲むわ、甘い匂いの大量のおしっこがずっと出るわ、
胸が痛いのか、胃か食道が痛いのか？
手をグーにして、胸のあたりを何度もドンドンと叩いて、そこら辺りが痣にもなってたわ。
これはGW終わり一週間くらいで、ようやく下がりだし、普段通りの200前後になったわ。
血栓が詰まる遺伝の病気はあるし、1型糖尿病だし、強度行動障害のある自閉症で重度の知的障害児なんだから、心も体もボロボロだろうな。
私が弟くんの事で、神様・ご先祖さまに願うことは、これ以上痛い思いをしないでいいように、寝てる間に苦しまずに、スーッとあの世に逝けますように。どうか早く迎えに来てあげて
だけだ。
だけだ。こんなんで、GWラスト日はワチャワチャして、それでも、どこか連れて行けとお願いしてくるから、雨降りだし近所のダイエーにだけ連れて行ったら、
最近ここで買う、こだわりのたこ焼き屋さんと、ここに来たら行かないといけない隣のパン屋さんが、月曜日定休日で休みやーん
月曜にここに来たこと無いから、定休日があるなんて知らなかったわ
ヤバい、これは店頭で大パニックになるかもと、戦々恐々としつつ、
と、戦々恐々としつつ、まず、こだわりルートの先にあるパン屋さんへ行くと、店内が真っ暗なので、そこは見たら、なんとなく開いてないんや…と理解は出来るのか？特に泣き叫ぶことはなく、Uターンしてダイエーの食料品売り場へは動けた。
その後マクドでハッピーセット買って、たこ焼き屋さんでたこ焼き買う流れなのも、
たこ焼き屋さんだけ暗いから、ここもお休みやね〜💦と、無理やり車椅子のまま方向転換して、エレベーターに向かうと、いつもみたいに足でストッパーかけたりしないで、素直に駐車場まで戻れたわ。
しんどいからパニクらなかったのかしら？
帰るとすぐ2回目の💩したから、シャワー入れたけど、やっぱり右足を気にしてしゃがめない。
あー、私の胸がざわざわして、おかしくなりそうだ
買い出しへ出掛けるのも17時過ぎてしまい、買いたいもの売り切れてて買えなかった。
弟くんのおかわり用のパンも買えなかったから、かぼちゃのペースト入れてドーナツ作ると、今流行りのふわふわのになるってやってたから、それ作ってみたけど、
思ってより、かぼちゃ臭が強くて、次の日にはベチャッとなりすぎて、食べれたもんではなかったわ。
弟くんが泣き叫び、頭をボコボコ叩いたり、足をゴンゴン蹴り続けるのを見るたびに、
どうやったら、痛い思いや辛い思いをせずに、ぽっくりと死ねるんだろ？と、そればっかり考えちゃうわ
30歳までは生きられへんとドクターには言われたけど、ほんまか？と半信半疑。
そのうち、私のメンタルが崩壊して、インスリンを一気に大量打ちしてしまうかも…と怖い