さっき仰天ニュースで
「シェーグレン症候群」が
取り上げられていた
今回、紹介された方は
かなり粘膜の乾燥があるみたいで、
対処療法で目や口のケアは
大変そうだった
こういう風にに取り上げられることで、
世の中にこの病気の事が知れ渡って、
病気や患者さんの事を理解してもらえるのは嬉しい
けど、って押し付けられるような感じもする……シェーグレンの人みんながあんな状態だと思ってしまう。
実は私もシェーグレンなんだよね
私の場合は、皮膚筋炎に伴うもので、
症状はすごく軽い
目や口の乾燥など
日常生活を送るのに支障をきたすけど、
シェーグレンで怖いのは内臓にも
影響を及ぼすことだと思う
けど、ではそこまで取り扱われないんだよね
前にもで他の膠原病をやってた時があって、ステロイドの副作用ムーンフェイスのことを「顔がとんでもないことに」って言ってたんだよね
確かに顔がまん丸パンパンになって驚いてしまうかもしれないけど、そんな言い方されると腹立つし、傷つく
でやる事はいいと思うけど、言葉には気をつけてほしい
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