手術後1ヶ月、病理診断の結果が知らされました。

小腸GIST 再発リスク高

私の通っている病院ではGISTはステージではなく再発リスク低・中・高で腫瘍の状態を表します。
腫瘍の大きさ、細胞の増殖スピード、できた部位によって分類されます。

私の場合、5cmを越えていたため腫瘍の大きさと細胞は中リスク、できた部位が小腸のため全体的に高リスクに分類されるそう。

再発予防のため、分子標的薬のグリベックを3年間飲むこととなりました。

グリベックはとても高額で、今はジェネリックのイマニチブになっていますが、当時は一錠2000円程。それを1日4錠…高額医療費限度額の制度があるとはいえ、高すぎる💦


そして副作用も慣れるまでは辛かったえーん

浮腫、悪寒と震えが辛かったです。悪寒と震えは副作用が出たらどうしよう…という不安からきているものかもしれません。緊張で自律神経が乱れるらしいです。


副作用が出にくくするには、食事量を多く、たくさんの水で飲むと良いと主治医に言われました。

浮腫は最初は毎日500gずつ体重が増え、顔もパンパンに。念のため利尿剤も処方されていたため服用していました。ただ、脱水症状も出てそれも辛く、浮腫と利尿剤をうまくコントロールするのが難しかったです😥