「ALSと診断されても、本人も、家族も、自分の人生を生きる」
そんな社会になればいいなと思います
有り難いことに私たち家族は、それが叶いつつあるなと感じます
どんな選択をするかは、人それぞれで正解はないと私は考えています
それは、どんな病気でも、どんな事柄でも、
共通する事ではないかとさえ思います
でもそれは、様々な理由でとても難しいのです
「○○はず」
「○○べき」
「○○する（しない）のはけしからん」
人から、時に自分自身で、
そんな限定によって、これまでたくさん苦しい思いをしてきました
ようやく
自分軸を持つことで、人からの評価を気にする必要はないこと
考えが違っても、違いとして認め合うこと
そうすることでさらに枠は広がり幸福感は増すと確信するようになりました
ALSはまだ根治療法がなく、進行性の病
進行は個人差が大きいけれど、人工呼吸器を着けないと亡くなるまで約５年と言われています
人工呼吸器を着ける選択をする方は約３割
つまり約７割は結果的に死を選ぶことになるということ
その選択もまた人それぞれ
平成25年薬事法改正で、薬事法は薬機法と改名され、「医療機器」の制度構築、「再生医療等製品」の新たな定義付けと制度構築によって、これまで長い年月を要した承認申請を条件付きで早期に実用化を目指す承認制度ができました
今年さらに制度改善を目指した議論が重ねられ改正案がとりまとめられました（今国会成立は微妙ですが）
様々な研究が進み、有効かつ安全なものが、早期に患者のもとに届き、様々な願いが実現する日を願って