息子くんがＯＤになってから、
朝はとにかく声をかけまくっていました。
病院の先生の
”規則正しい生活を心がけてください”
”１０分おきに声をかけてあげてください”
というアドバイスを、真正面から受け止めた私は
とにかく起こさなくちゃという気持ちでいっぱいでした。
今の息子くんに聞くと、
症状が重かった頃はまず私の声が聞こえていないくらい
深く深く眠っていたそうです。
私が泣きながら大声で起こしていたことも、
ほっぺたをベチベチしたことも、
霧吹きでお水を顔面にかけたことも、
耳元で目覚まし時計をガンガン鳴らしたことも、
体をガクガクゆすったことも知らないと言います。
（そんなことしてたんかい！と言われました・・・）
夜はなかなか眠りに入れず、
やっと眠ったと思ってもそれはほぼ明け方。
起きれるはずもありませんよね。
かりに早く（９時とか１０時とか）に目が覚めても、
だるくてきつくて学校に行くなんてできませんでした。
声がけも、１０分おきのところを３０分おきに変え、
そのうち１時間おきに変えるようにしました。
私がいっぱいいっぱいになってはいけないと気づき、
小学生の間は起床時間が下がっても、
おやすみをしても、遅刻をしてもそれでいいと思えるようになりました。
本人が望まない時は、起こさない日もありました。
声をかけるけれど、無理な時は無理をしない。
それでいいんだ！
不思議なことに、症状が軽い日は私の声が聞こえる時がありました。
それから、土日や祝日、学校がかかわらない日は
自発的に目が覚めることが多かったです。
もっと不思議なのは、私の声が聞こえない時でも
妹ちゃんの声は聞こえているようでした。
寝ているのに、妹ちゃんの声には微妙に反応するのです。
えー！私じゃだめなの？？？なんて、軽くショックを受けましたが、
目が覚めるならばそれでもいいやと開き直り、
行事がある日は妹ちゃんに起こしてもらうこともありました。
現在は。
目覚まし時計で起きてきます。
二度寝予防に６時、６時１０分、６時２０分に自分でセットしています。
それもお布団からかなり離れたところにおいています（笑）
以前は聞こえなかった目覚まし時計の音。
今は家族の誰よりも早く起きています。
今週は もうすぐ行われる合唱コンクールの朝練があると言って
６時５０分には登校して行きました。
悪いのはＯＤ。
子供はせいいっぱい頑張っています。
ＯＤがあると昼夜逆転の生活もあると思います。
健常のお子さんと違って、
自律神経が絡んでいると 生活リズムを戻すのは
とてもむずかしいですよね。
学校の先生や、我が家の事情を知った保護者の方々は、
「朝シャワーをあびると血圧って上がるらしいよ！やってみたら？」
「２時間早く寝させたら朝間に合うんじゃないですか？」
「睡眠薬とかないの？」
などなどの善意でのご意見をくださっていました。
ありがたい気持ちと、
それができたらいいんだどね・・・というブラックゆかちんの気持ちが
混じって混じって複雑な心境でした。
こんなに頑張っているのに。なんでよくならないの。
これが私の正直な気持ちでした。
周囲の理解と協力が不可欠。
このときの苦しさや辛さ、情けない気持ち・・・
私は一生忘れないと思います。