こんにちは。
原みこです。
2023年4月に難病指定されている、多発性筋炎/皮膚筋炎と診断されました
入院、退院、自宅静養を経て、
元の生活に戻るまでの道のりを
こちらに記録していきます！
これまでの経緯
2023年3月、左腕にむくみが出る。
循環器内科では、筋肉痛？と言われスルーされるが、両腕の激痛に移行し、家事も仕事もままならなくなる。
4月に入り、整形外科を受診。CK値7000超えで病院紹介、入院となる。
血液検査の結果、筋炎と診断できる抗体は陰性（自費の血液検査も実施済）。MRI検査の結果、多発性筋炎/皮膚筋炎と診断がおりる。
ステロイド50mgスタート。ステロイドパルス（3日間）実施。
自宅静養という名の自由時間
ステロイドが減って
体がだるい時や、筋肉痛がひどいときは
じっとしてるしかないけど、
体調が良いときは
のんびりゆったり過ごしています
朝と夕方以降は
子供のあれやこれ、家事に追われて
バタバタしてしまうけど、
昼間はすごくリッチな時間です
・部屋の片付け
・掃除
・ぼーっとテレビを見る
バタバタした毎日の中では
絶対に出来なかったことが、今はできる
これって、すごく贅沢な時間
「自宅静養」という名目のもと、
今までにない、
くつろぎタイムを過ごさせてもらってます
図書館で好きなだけ本を読む
今日は、スーパーに行く前に
図書館へ行きました。
子供が読む本を探すために
（買う前に、一度読ませてみようと思って）
行ったのですが、
6月の特集？
「片付け・掃除」の本が
紹介されているコーナーがありました
ここ数年、
片付け、掃除、断捨離…に
かなり興味がある私は、テンション⤴︎
片っ端から読んできました📖
平日に、図書館で
読みたいだけ本が読めるなんて幸せ過ぎる
せっかくなので、
このリッチな時間を満喫していきたいと思います
【皮膚筋炎のマンガといえば、コレ！】
【ムーンフェイス予防に使ってます！】
【私が筋肉痛に効果を感じるBCAA】
【入院中に読んだ本、ベスト1
】