繊維筋痛症 けろの治療と出不精な日々

繊維筋痛症 けろの治療と出不精な日々

2021年に繊維筋痛症の診断を受けた 
アラフィフシングルマザー

繊維筋痛症になったきっかけや症状
治療のこと
複雑性PTSDのこと
今の生活や子育て
これからどうやって生きていこうか…

闘病生活を軸に、小さな楽しみを見出す日々を書いていけたらと思います


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読んでくださりありがとうございます
食事療法が始まり数ヶ月、初めての冬2022年のお話です

繊維筋痛症と診断されてから数ヶ月

投薬、サプリメント、食事療法…

そして初めての冬を迎え、トラムセットなどの薬が増えても、体調はどんどん悪化していきました


診断された直後は、仕事先の店長(居酒屋を開く為の修行中)に

「リウマチでなくて繊維筋痛症でしたー!薬が出たからもう大丈夫です☺️」

なんて言ってたのに

痛みや体調不良で欠勤せざるを得ない事が増え

診断書と共に相談


店長達は本気で心配してくれ、すぐに仕事も減らしてくださり、

無理しなくていいよ!欠勤も気にしなくていいよ!と調べたり理解してくださって、本当にありがたかったのですが


飲食店の欠勤は迷惑がかかるのが分かる分、心苦しいし

いつ治るかも分からないし

その日にならないと行けるかも保証できない…


自ら感じるプレッシャーが、更なるストレスと痛みを誘発し、欠勤も増え、本当に申し訳なくて…😢

新しいスタッフを探してもらい、4月末日に仕事を辞める事にしました


最後の方は殆ど行けない程弱ってしまっていて、良くして頂いた常連さん達に挨拶もできず🙇‍♂️


息子の中学卒業式や高校入学式に行くのもやっとだったし、最後の演奏会やイベントにも参加できず

心身共に一番落ち込んでしまった時期でした



仕事を辞めるにあたり、今後の生活をどうするかが一番の不安事でしたが


すぐさま病院と病院が提携してる社労士事務所がスムーズに手続きをしてくれ、6月から精神の方で障害者年金を頂けるようになりました

これはありがたかったです😭


特に社労士事務所は安価でとても良い方で、後々知り合いにも紹介し喜ばれました

病院の診断書は高かったけど、あの時自分で手続きなんて無理だったので感謝しています☺️



ただ、繊維筋痛症で身体障害を取るのはほぼ不可能


就労・治療費と、金銭的苦労をされている繊維筋痛症患者は多いと思います


指定難病にもならず、障害福祉のお世話になるのも難しい…

繊維筋痛症の辛いところです😢