ぼんやりダイアリー -9ページ目

ぼんやりダイアリー

新生児重症仮死から脳性麻痺と診断された2014年5月生まれの息子と母のマイペースな生活あれこれ

昨日は息子のMRI検査の予定でした。

MRIは3回目になります。

前回(生後5ヶ月時)は、トリクロを飲ませて検査の控え室のような部屋で寝るのを待ったのですが、いつもと違う雰囲気を察したのか2時間ずっと泣き続けてやっと寝てくれました。

今回は、まず息子を眠たい状態にさせてから検査に挑もうと思い、前日いつもより夜更かしさせて夜11時就寝。
当日は6時半前に起床、朝から児童館で体力を消耗してもらい、万全のコンディションで挑みましたグー

しかし、トリクロ飲んでも寝ず、座薬入れられても寝ず…。
どうにかして寝かし付けようと、あの手この手で12時半から4時半まで4時間粘りましたが、結局最後まで寝てくれませんでした。
薬のせいか眠さのせいか、最後の方は息子のテンションが変になって、フラフラなのに動き回ろうとするし、抱っこおもちゃ絵本どれもギャー!イヤイヤイヤイヤー!の嵐汗

親子共にとにかく疲れました…チーン


MRIは、3週間後に麻酔で再検査することになりました。麻酔なら絶対に寝るだろうけど、速効性のため呼吸が浅くなったり止まったりする副作用が起こることもあるそうで、心配ですショボーン



あと、小児科の先生に、感覚過敏について聞きました。

成長とともに落ち着いてくる人もいるし、ひどくなる人もいるそうで、治す方法はないそうです。

耳の過敏については、これから幼稚園や学校で集団生活を始めると、ガヤガヤ騒がしいところにいるのが辛いと思うことが出てくるかもしれませんね、と。

芝生や粘土は何度か経験したら少しずつ大丈夫になってきたことを言うと、それはいいことなので、どんどん経験させて下さい、ただ本人が辛いのに無理にやらせるのはやめたほうがいいです、とのことでした。


ふむ。たくさんのことを経験して慣れていってほしいけど、息子の気持ちを第一に、少しずつ、焦らず、だなぁガーベラ

息子、昨日から鼻水が出ています。

来週の火曜日はMRIだから、それまでには治ってほしい~。


さて。

朝から牛乳の入ったコップをひっくり返し、クレヨンで滑り台に派手に落書きし、ご飯(米)のみ平らげおかずには手をつけずに「ごか(ご飯)!ごか(ご飯)!」と叫び続け(「好き嫌い改善傾向」ってブログに書いたとこですよアナタ…)、食事エプロンを投げて中のご飯を盛大に散らかす、などなど、今日は何だか暴れん坊キャラな息子。

私もイライラしてしまい、ちょっと距離を置いてみようかしら、と、2時間ほど必要最低限以外は私からコミュニケーションをとらずにいたら。


息子発信のコミュニケーションが少ないことに気付いてしまいました…。


「がっこ(抱っこ)」、「かか(一緒に遊ぼう、と隣を指差す)」、「かか(読んで欲しい絵本を持ってくる)」などの要求くらいでしょうか。

何というか、「これ見て!」「これ面白いね!」という、自分の感情を伝える、共有しようとするコミュニケーションが、ほぼないんですよね…。


うむむ、半年前の発達検査で指摘された、「対人交流、対人コミュニケーションが成立しにくい」ってこういうことなんだろうなぁ。

自分の要求を言葉で表現することも半年前にはできなかったので、これだけでもすごく大きな進歩なんだけど、まだまだコミュニケーションは未熟だと改めて思いました。


距離を置いている場合じゃない。

まずは、私が気持ちをもっと表現して、いっぱい息子に伝えて、分かち合う楽しさや嬉しさを知ってもらおう!

3ヶ月前に、息子の好き嫌いが進行していると書きました。(4/25記事「好き嫌い」)

当時は「このままどんどん進行して偏食になるんだわきっと…ああ長い戦いになりそう…チーン」なんて思っていたのですが。

最近、なんとなーく改善傾向にあるように思います。


息子が好きな食べ物は変わっていないのですが(米パン豆腐ヨーグルトカボチャトマト果物)、食べるのを拒否しないものが増えました。


まず、お肉。

ハンバーグが結構好きなようです。少し前に唐揚げもデビューしました。まだ柔らかいお肉しかあげていませんが。


野菜。

今までは味噌汁に入っているもの以外は拒否だったのが、煮物やサラダなどでも食べてくれるようになりました。ただし気分が乗らない時は相変わらずノーパーです。


初めての食べ物への警戒心。

少し薄れてきたように思います。興味をもち、真っ先に食べることもあります。進んで食べないものでも、私が食べさせると素直に口を開けてくれます。

最近の初めてでヒットだったものは、酢の物、梅干し、もずく。渋いチョイスに驚いていますニヤニヤ


歯が成長して噛むのが上手くなったから色々食べるようになった、というのもあると思っています。特にお肉に関しては。


まだまだ「何でも食べる」には程遠いですが、この改善傾向をできるだけキープしていけるように、私も料理(苦手汗)を頑張りたいですグー

前回の親子教室で使った紙粘土。

持ち帰りOKだったので、家でも粘土遊びをしてみました。


のびーーー



ちぎってはポイ、ちぎってはポイ


まだまだこんな感じのことしかできませんが、楽しそうにやってます。

「もうお昼だからおしまいしよー」と言ってみても、「イヤー」と返事するほど。

リハビリの時もこれくらい楽しそうにしてくださいよ~チュー

あとは、私がコップを作ると、「にゅーにゅー(牛乳)」と言って飲むマネをしたり、作った私自身がビックリするほど下手くそなアンパンマンの顔でも、ちゃんと「マンマン(アンパンマン)」と言ってくれたり。

こんなに好きそうにしてくれるなら、ヘラや型も買おうかな音符


そして今日、息子、自分で靴下を脱ぐことができました爆笑

夕方の散歩から帰って急いでご飯の用意をしていると、「ウン、ウン」といきむ声が聞こえたので、ウンチか?と思って台所から見てみたら、息子が一生懸命靴下を引っ張っていて、暫くしたらスポンと脱げました。

おお~散歩後の蒸れて脱がしにくい靴下なのに、よく頑張りました!

6月のOTリハビリメモメモ


新しいこと

・半分に割れる卵のおもちゃ(割った断面は同じ色と同じ型がそれぞれ付いている)を広げた粘土の上に伏せて埋め、そこから同じ色(型)のペアを探す(まだよくわかっていない感じ)

・粘土の中に小さい玉のマグネットを見えないように埋め込んだのを指で取り出す(嫌そうな顔をしながらも、先生に手伝ってもらったらできた)

・いつもの粘土より柔らかめの粘土で手を包み込み、粘土を剥がす(これまた嫌そうな顔だが何とかできた)

・ちょっとだけ上の服を脱ぎ着する練習(あまりやる気がない。首周りを輪っかにして持たせたら自分で首を通すのはできるかも?)

・靴下を脱ぎ着する練習(同じくやる気がなく、先生に足を差し出して動かず…王様か!)

・赤黄緑青茶の輪っかを色別に棒に通していく(時々間違えるが、ほぼできていた)

・紙を破ったり、クシュクシュに丸めたり(積極的ではないができた)


その他

・クレヨンでお絵描きしているとき、紙から盛大にはみ出したので先生と私が「あー」と言ったら、不安になったのか泣いた

・久しぶりのカップ重ね(できなかった…)

・スポンジの型はめは、型に合うものは自分で選べるが、はめる方向までは合わせられない