ずっと記録に書こう書こうと思いながら数ヶ月。。。。


今年も終わってしまいそうなので記憶もほぼ薄れてますが記録として残しておこうと思います。


私の病気は膠原病の一種でもある、全身性エリテマトーデス(SLE)と原発性胆汁性胆管炎(PBC)です。

その二つの持病もあるために、腎臓移植をした時に抗核抗体の血液検査を追加でしてくれてたようです。


その結果がでたのが10月だったのか、ただ単に伝えるのを忘れたのかわからないけど、10月の膠原病内科の受診の時に新たに自己抗体の抗セントロメア抗体が陽性になってたようです。。。


※自己抗体:本来、細菌やウィルスなどの感染によって身体の中で、自身を守る為に生まれるのが、抗体。それが自身の中に生まれ、自分の身体の中の臓器などを攻撃してしまう抗体のこと。


抗セントロメアが陽性だと全身性強皮症になる可能性が高いとのこと。いまは何も症状もでてないのでまだ全身性強皮症でもないし、今後ならない可能性もあるとのことでした。


ただ、肺高血圧症が発症後十数年から数十年後に生じる場合があります


と言われ、今度検査をすることになりました。

SLEがいまは症状なくなったと思ったら次から次へとガーン

怖いから色々と調べたけどよくわからなかったのでこのまま発症しませんように泣


またこちらも変化があったら記録していきたいと思います



さてさて、昨日は主人のお誕生日だったので、前日にお誕生日&クリスマスを合体させてディナーをしてきました。

クリスマス付近のお誕生日は一緒にしがちクリスマスツリーお祝いケーキプレゼント

ごめんなさいと思うけど毎年一緒です(笑)


前回の私のお誕生日の時に行った鉄板焼き屋さんです


前菜



フォアグラ



イカ墨のスープ



高級なステーキ



牛すじカレーが主人



ガーリックライスが私




クリスマス&誕生日プレート


今回もとっても美味しかったです♡


またディナーで行けるように日々頑張るぞ!!!




先日、移植後クリニックにて、

先生 「近々、ばっし するのー?」

私  「えっ!?抜糸? どこも怪我もしてないし縫ってないししませんよー」

先生 「大学病院にお手紙送ったってかいてあるけどあれーー??人違いかなー??」

私  「あっ!!!!!!」

   「抜歯かーーー」

というコントみたいなやりとりがありました笑

日本語って難しい🤭


いつも通ってる歯医者さんで歯のお掃除をしてもらってる時に、奥歯を2月に抜いた所が根っこが残ってるみたいですよ!と埋まってた歯の根っこを見つけてもらいましたが、歯医者さんでは切開はしてないので近くの大学病院に紹介状を持って先月にいってきました。


やはり根っこが残ってるようなので

本日切開して奥歯の根っこを抜いてきました。

麻酔たくさんしてくれてるからやってる時はそこまで痛くなかったけど、すごい音がずっとしてて、全部の歯が折れちゃうー??みたいな感覚で怖かったです煽り


1時間近くかかってやっとおわり、

カロナール500ミリと抗生剤を処方されました〜

終わった時は麻酔がかなり効いてたので全く痛くなくて、余裕だったなーなんて思ってたけど、家にかえったきたら、、どんどん痛くなってきて激痛泣

カロナール500ミリなんかじゃ効かなーーい


お腹もペコペコなのに、何も食べれないくらい痛いです😓


こんなに痛いなんてもう二度と切開したくない魂が抜ける

これは何日くらい続くんだろうか。


早く早く痛いの飛んでいってーーー泣




先日、4週間振りの移植後検診に行ってきました

今回はドナーの主人と一緒の通院になりました

ドナーは2か月振りの通院です。


前回のブログで書いたゲーゲー&ピーピーが数日前にあったのでそちらも先生に報告しました


数値は特に問題もなく、少しグラセプターの血中濃度が高いけどお腹と胃の調子が悪いと上がるから様子見にしておきましょうとのことでした。


まだ1年未満にしては、私の薬の量は少ないみたいで血中濃度高くても様子見が多いイメージです。


今回の検査結果

グラセプター血中濃度 7.3

クレアチニン 0.60

AST 28

ALT 23

血色色素 12.6


クレアチニンも肝臓も貧血も大丈夫でした

肝臓がやっと落ち着いてきてよかったです。


そしてやっと

9ヶ月目にしてお刺身&お寿司が

解禁されました〜 わーい🙌

貝類はダメだって🙅多分一生ダメらしいけど、牡蠣はカキフライも美味しいし問題なしですね!



次はドナーの主人です

2か月前の前回はイエローカードが出ていたのであれから

体重が10キロ位減ったので

血液検査の結果を聞くのをとっても楽しみにしてました


総コレステロール 272→177

HDLC   43→52

LDLC   190→ 109

中性脂肪 196→76


でした😇


全部の数値が基準値内に収まり、クレアチニンも痩せたおかげで数値もよくなり、HbAIcも問題なしと言われました

先生がすごく褒めてくださり、一緒に喜んでくれて主人も大喜びでした


通常は腎臓が一つ無くなることで健康的にも少し問題出てきても仕方ないことも多少あるけど、腎臓を一つプレゼントした方は、薬も普段飲んでなく病院に通う機会もないから40代〜すぎると知らずに先ほど載せた数値が悪化して気がついた時には薬を飲まないといけない事になる人達が多い中、通院する事によって早めにわかってごご主人も頑張って、元に戻せてよかったですね!

今は身体が軽くて動きやすいでしょ?

これがベストな体重なんだね とお話ししてくださいました


このまま野菜多めの生活を続けて大好きな美味しいものも食べながら食べすぎないようにだけ気をつけてリバウンドしないようだけは気をつけてもらいたいです


その日のランチは野菜をメインに食べれる

キンタンのしゃぶしゃぶへ飛び出すハート

なんと!野菜とご飯がおかわりできるのです。


色んなお野菜が入ってておいしくて美味しくて幸せでした


2日目おかわり〜


3回目おかわり〜


ライスはおかわりせずに野菜のみおかわりでおかわりするたびに違ったお野菜いれてくれて

美味しくたくさん食べました

おいしかったです。


次回は私は年末年始があるのでまた12月中にいくことに〜

主人は次はちょうど術後1年後の頃になります。


このまま今の状態が維持できてることを期待したいです。