昨日の夜から今日の午前中は息苦しさと怠さが辛かった弥生です。
そろそろきつい時間になってきますが、昨日よりいいです。
この間、
仕事先のいつも良くしてくださる方から、
清水翔太さんのCDと民間療法のものを送って頂きました。
CDはびっくりしましたが、すごく嬉しかったです。
胸に沁みました。
涙しました。
ライブももし行けたらと、誘って頂きましたがいけなくて残念でしたT^T
いつも本当に親身になって頂いてありがたいです。
その方も六年前に、原因不明の高熱と爪が剥がれ腫れて大変な思いをされていて、
私の事も他人事ではないといってくださいます。
少し前には、
他県に住む友達から、
Facebookもブログも更新してないけど、入院してない？生きてるか不安です。とメールをもらいました。
仕事も本当は一ヶ月しか休職出来ないところを、健康部門から総務にかけあってくださり、三ヶ月にして頂いてます。
いい病院などもさがしてくださったりもしてもらっています。
体調次第など気にかけながら、でも前と変わらず遊んでくれたり、メールや電話をくれる友達がいます。
色んな人に支えられてるなぁと改めて思いました。
病気からも薬の副作用からも、鬱やヒステリーなど感情のものもあるので
感情の起伏は前にも増して大きいんですが、
療養が長くなると余計に色々考えてしまったり、感情は色々溜まります。
でも、色んな人に支えられて精神的にも耐えられます。
改めて、
本当にありがとうございます。
早く安定することがまず恩返しと思い、頑張りまっす！
iPhoneからの投稿
そろそろきつい時間になってきますが、昨日よりいいです。
この間、
仕事先のいつも良くしてくださる方から、
清水翔太さんのCDと民間療法のものを送って頂きました。
CDはびっくりしましたが、すごく嬉しかったです。
胸に沁みました。
涙しました。
ライブももし行けたらと、誘って頂きましたがいけなくて残念でしたT^T
いつも本当に親身になって頂いてありがたいです。
その方も六年前に、原因不明の高熱と爪が剥がれ腫れて大変な思いをされていて、
私の事も他人事ではないといってくださいます。
少し前には、
他県に住む友達から、
Facebookもブログも更新してないけど、入院してない？生きてるか不安です。とメールをもらいました。
仕事も本当は一ヶ月しか休職出来ないところを、健康部門から総務にかけあってくださり、三ヶ月にして頂いてます。
いい病院などもさがしてくださったりもしてもらっています。
体調次第など気にかけながら、でも前と変わらず遊んでくれたり、メールや電話をくれる友達がいます。
色んな人に支えられてるなぁと改めて思いました。
病気からも薬の副作用からも、鬱やヒステリーなど感情のものもあるので
感情の起伏は前にも増して大きいんですが、
療養が長くなると余計に色々考えてしまったり、感情は色々溜まります。
でも、色んな人に支えられて精神的にも耐えられます。
改めて、
本当にありがとうございます。
早く安定することがまず恩返しと思い、頑張りまっす！
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とうとう二ヶ月熱は下がらず、
今日も夜から熱もまた上がってきて、息苦しさも怠さも痛みも脱力も腫れもひどくなっている今です。
だいたい最近は、
夜１０時すぎから朝方までが一番キツイかなぁ。
寝ることも出来なくて、耐えて寝れてもすぐ息苦しさか痛みで起きます。
朝方薬飲んで、昼頃やっと動けたらいい感じですね。
これで、データに出ないから手探りでっていわれて、
なす術もなく、
流石にどうしたらいいのか、
耐えるのにも限界が続いてて、何処が限界になるんだろう。と思ったりして。
どうしたもんかねぇ。
iPhoneからの投稿
今日も夜から熱もまた上がってきて、息苦しさも怠さも痛みも脱力も腫れもひどくなっている今です。
だいたい最近は、
夜１０時すぎから朝方までが一番キツイかなぁ。
寝ることも出来なくて、耐えて寝れてもすぐ息苦しさか痛みで起きます。
朝方薬飲んで、昼頃やっと動けたらいい感じですね。
これで、データに出ないから手探りでっていわれて、
なす術もなく、
流石にどうしたらいいのか、
耐えるのにも限界が続いてて、何処が限界になるんだろう。と思ったりして。
どうしたもんかねぇ。
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今日は怠さと我慢出来るくらいの痛み程度で、少し楽になった弥生です。
ダラダラ書きます。
見えない敵はいつも自分がほぼ自論なんだけど、
ここのとこ療養が続き、
一向に良くなる気配もないし、
周りにも悪化してない？とよくいわれ、
年が明けたらよくなる、とか
夏には良くなるとか
前から考えてた分もあるのか、
落ち込みも半端なく、
周りに支えられてることに本当に感謝しているのに、
我慢出来ない自分や不満や被害妄想、自分を卑下したり、無価値観に襲われたり、やりたいことの出来ない欲求不満や焦りでぐちゃぐちゃ。
吐き出すとこが今食べることにいっていて、
でもそれは胃腸が良くなくて薬で良くなったとこにそれをしているから、
悪循環。
私は、
神経や筋肉、精神症状にくるタイプ（脳ですね）の全身性エリテマトーデスであろうということで、
データに出にくいし、
脳を切り取って見るわけにもいかないから、治療も手探りになるということでした。
最近ではもう自分でも分からないほどの対処療法の薬、
免疫の薬、
副作用予防の為の薬、
そして、やっと安定してきた自分に合う民間療法。
症状も繋がっているのだけど、次から次へと移動や変化、増加しています。
お医者さんも変えてみたり、セカンドオピニオンも考えてます。
寄り添って信頼出来るお医者さんにもいまだ巡り合えず、もがいてます。
元々コンプレックスの塊のような外見が、もっとみるに耐えず、
色んな表現すらままならず、
一番したい芝居も遠ざかる一方で、
無価値観は増大していく。
私は前を見れているんだろうか。
霧がもやもやします。
でも手探りで、
転んでも転んでも起き上がって、
さもなくば這って
何処か分からないけど、
自分のみえるほうにとにかく目をそらさないこと。
それが私の出来ることなのかなと思って踏ん張ってみる弥生でした。
この間友達に頂いたスヌーピーのポッキーと私の好きなボディソープです。
いつもありがとう！！
その気持ちにまずいつも救われてます。
iPhoneからの投稿
ダラダラ書きます。
見えない敵はいつも自分がほぼ自論なんだけど、
ここのとこ療養が続き、
一向に良くなる気配もないし、
周りにも悪化してない？とよくいわれ、
年が明けたらよくなる、とか
夏には良くなるとか
前から考えてた分もあるのか、
落ち込みも半端なく、
周りに支えられてることに本当に感謝しているのに、
我慢出来ない自分や不満や被害妄想、自分を卑下したり、無価値観に襲われたり、やりたいことの出来ない欲求不満や焦りでぐちゃぐちゃ。
吐き出すとこが今食べることにいっていて、
でもそれは胃腸が良くなくて薬で良くなったとこにそれをしているから、
悪循環。
私は、
神経や筋肉、精神症状にくるタイプ（脳ですね）の全身性エリテマトーデスであろうということで、
データに出にくいし、
脳を切り取って見るわけにもいかないから、治療も手探りになるということでした。
最近ではもう自分でも分からないほどの対処療法の薬、
免疫の薬、
副作用予防の為の薬、
そして、やっと安定してきた自分に合う民間療法。
症状も繋がっているのだけど、次から次へと移動や変化、増加しています。
お医者さんも変えてみたり、セカンドオピニオンも考えてます。
寄り添って信頼出来るお医者さんにもいまだ巡り合えず、もがいてます。
元々コンプレックスの塊のような外見が、もっとみるに耐えず、
色んな表現すらままならず、
一番したい芝居も遠ざかる一方で、
無価値観は増大していく。
私は前を見れているんだろうか。
霧がもやもやします。
でも手探りで、
転んでも転んでも起き上がって、
さもなくば這って
何処か分からないけど、
自分のみえるほうにとにかく目をそらさないこと。
それが私の出来ることなのかなと思って踏ん張ってみる弥生でした。
この間友達に頂いたスヌーピーのポッキーと私の好きなボディソープです。
いつもありがとう！！
その気持ちにまずいつも救われてます。
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福祉大学の学生証が届いた。
晴れて、初の大学生！！
看護学校は専門学校だったからね。
ただ、通信制とはいえ、
単位とかもう訳わからん。
パソコンにもてこずっている。
でも、前は二年で！とか目標を自分に半ば強制していたけど、
今はゆっくりでいいから、一つ一つしようと思いました。
だから制限内の年数で卒業して、国家試験うけれればいいかなと。
ある意味開き直りです。
出来ないもんは出来ないもん。
でも、出来る時に出来ることをゆっくりでもしてればいいんじゃないかと思えてきてね。
いい意味で、心のもやもやは
ずーっと少なくなりました。
それでいいのだ。
しかし、やるべきことはせねばな。と自分を叱る弥生でした。
iPhoneからの投稿
晴れて、初の大学生！！
看護学校は専門学校だったからね。
ただ、通信制とはいえ、
単位とかもう訳わからん。
パソコンにもてこずっている。
でも、前は二年で！とか目標を自分に半ば強制していたけど、
今はゆっくりでいいから、一つ一つしようと思いました。
だから制限内の年数で卒業して、国家試験うけれればいいかなと。
ある意味開き直りです。
出来ないもんは出来ないもん。
でも、出来る時に出来ることをゆっくりでもしてればいいんじゃないかと思えてきてね。
いい意味で、心のもやもやは
ずーっと少なくなりました。
それでいいのだ。
しかし、やるべきことはせねばな。と自分を叱る弥生でした。
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昨日まで2日結構調子は良く、ずっと断眠ではあるけど、寝れたから2日お散歩できました。
息切れと息苦しさが治まってくれたらもう少しリハビリも出来るのだけど、少しずつ体力回復の為にも出来る時に出来ることしとこうと思います。
役所にもいったら、今年四月からうちの区だけかもだけど、難病の人にも福祉が適応されることになったらしいです。
自分が何に当てはまるか聞いたところ、
まだ始まったばかりで、逆に職員の人も分からないらしく後日連絡をくれることになりました。
いやぁ、しかしこういうことこそ皆に知ってもらわねばなのにね。
難病って色々あるけど、症状の振り幅が激しいことが多いので、福祉が適応されることにびっくりしました。
とてもいいことだけど、まだまだ問題要素はあるんだろうなぁと感じますが、一歩だなぁとうれしくなりました。
私には何が出来るのだろう。
案の定、今日は今朝方から息苦しさもだるさもひどかったです。
夜は痛みが酷く気のせいだと思い込もうとしたが、
父に明らかにいつものように腫れて硬くなってるもん、痛いよ。といわれ、流石に投げやりになり
『あー、もう私に何が起こってるんだ！！』
といったら、
『異変』
と言われた。
爆笑したら、気持ちが楽になったが
痛苦しくて、我慢はできるが
眠れずこれ書いてる弥生でした。
iPhoneからの投稿
息切れと息苦しさが治まってくれたらもう少しリハビリも出来るのだけど、少しずつ体力回復の為にも出来る時に出来ることしとこうと思います。
役所にもいったら、今年四月からうちの区だけかもだけど、難病の人にも福祉が適応されることになったらしいです。
自分が何に当てはまるか聞いたところ、
まだ始まったばかりで、逆に職員の人も分からないらしく後日連絡をくれることになりました。
いやぁ、しかしこういうことこそ皆に知ってもらわねばなのにね。
難病って色々あるけど、症状の振り幅が激しいことが多いので、福祉が適応されることにびっくりしました。
とてもいいことだけど、まだまだ問題要素はあるんだろうなぁと感じますが、一歩だなぁとうれしくなりました。
私には何が出来るのだろう。
案の定、今日は今朝方から息苦しさもだるさもひどかったです。
夜は痛みが酷く気のせいだと思い込もうとしたが、
父に明らかにいつものように腫れて硬くなってるもん、痛いよ。といわれ、流石に投げやりになり
『あー、もう私に何が起こってるんだ！！』
といったら、
『異変』
と言われた。
爆笑したら、気持ちが楽になったが
痛苦しくて、我慢はできるが
眠れずこれ書いてる弥生でした。
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ども、浦島太郎状態の弥生です。
いつの間にか、外が夏になっている…。
この気温差はキツイですね。
いきなりですが、昨日ウォークマン？！の付属品のコードが１セットなくなっていることに気付きました。
パソコンにつなぐやつと、無線のイヤホンの充電コード。
父と同じのを買ったのですが、前にパソコンから音を移していたのは私だったので、当然疑いは私に。
でも、同じ系統のものはまとめとくし基本同じ場所に置くから、私も何故ないのかが本当に不思議で、父とちょっと不穏な空気に(~_~;)
そして、今日結構動けたので、少し片付けてたら、こんなところにこんなものが！
そうだ！なくさないようにと、移動時の為にまとめていれてたんだ！
すぐさま父にメール。
『犯人。申し訳ないです。返す言葉もありません。』と。
いつもほぼ『了解』しか返ってこない父から返信。
『捕らえてみたら、お犬様か。しょがないね。』
父、素敵。
ありがとう！
以後気を付けます…。
iPhoneからの投稿
いつの間にか、外が夏になっている…。
この気温差はキツイですね。
いきなりですが、昨日ウォークマン？！の付属品のコードが１セットなくなっていることに気付きました。
パソコンにつなぐやつと、無線のイヤホンの充電コード。
父と同じのを買ったのですが、前にパソコンから音を移していたのは私だったので、当然疑いは私に。
でも、同じ系統のものはまとめとくし基本同じ場所に置くから、私も何故ないのかが本当に不思議で、父とちょっと不穏な空気に(~_~;)
そして、今日結構動けたので、少し片付けてたら、こんなところにこんなものが！
そうだ！なくさないようにと、移動時の為にまとめていれてたんだ！
すぐさま父にメール。
『犯人。申し訳ないです。返す言葉もありません。』と。
いつもほぼ『了解』しか返ってこない父から返信。
『捕らえてみたら、お犬様か。しょがないね。』
父、素敵。
ありがとう！
以後気を付けます…。
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今日は久しぶりに外に出れた弥生です。
お散歩して、充実した一日でした。
朝から調子が良すぎて調子に乗ってすぐ電池きれたけど(~_~;)
SLEは紫外線過敏症なので、紫外線は特に気をつけなければです。
（前に普通に外に出ただけで水膨れの火傷になり散々でした。）
でも、陽に浴びるのはホルモンバランスがよくなるので、お散歩大事。
体力回復の為にも少しずつ頑張るぞ。
iPhoneからの投稿
お散歩して、充実した一日でした。
朝から調子が良すぎて調子に乗ってすぐ電池きれたけど(~_~;)
SLEは紫外線過敏症なので、紫外線は特に気をつけなければです。
（前に普通に外に出ただけで水膨れの火傷になり散々でした。）
でも、陽に浴びるのはホルモンバランスがよくなるので、お散歩大事。
体力回復の為にも少しずつ頑張るぞ。
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今日はちょっと楽な時間が長くて嬉しい弥生です。
もしくは最近世情にうとすぎる弥生です。
外に出たいっ！
まだ、パソコンから打てないのもありゆっくりになりますが、
今までよりももっと意外に知られてない膠原病の一般的なこと、
そして、人により本当に症状もまちまちだし治療も違うし、民間療法も色々ありすぎるし、悩みも色々なことを書いていきたいと思います。
膠原病は特に病名や治療すら全部が正しいのかも曖昧になりやすい。
だからこそ、
自分は特に変わった症状やデータ、
もしかしたらまだ他にも隠れてるのか？ともいわれているので、
自分のこと、治療、症状、対処、悩みなどを一般的なこと含めて、伝えたいなって思います。
前は、聞かれてもいないことをいったりするのは傲慢な気がしていたのだけど、
健康相談をしていたり、
この間の朗読劇のように伝えることの大切さを知った時、
自分が知っていること、感じたこと、経験したこと、そのことへの知識を知らせないこともまた違う気がしました。
押し付けるのではなく、伝えることなんだと。
表現するだけで押し付けのような気がしていたけど、
どうひろってもらうか、受け止めてもらえるかなのかなぁと。
表現されたものを、
どう解釈して、どう考えて、どう生かすかなんて人それぞれですもんね。
何が押し付けかもそれぞれ。
でなきゃ、表現は全部押し付けだし、
そもそも押し付けは悪いことのように感じてる私もどうなのかと思ってきた。
前置きが長くなりましたが、
これからのがまた長ーくなるからゆっくり書いていきたいです。
日常のことと病気のことは結局同じ内容になるんだしね。
最初のうちは説明的なことが多いだろうけど、いずれただの日記になるんだしね(^-^)
まぁ、今もですが。
あと、周りへの感謝の気持ち。
本当にいろんな方に支えられてると毎日実感します。
自分でご飯をたべたり、お風呂に入ったり、歩いたり、
当たり前のことは一つもないって実感します。
でも、人間は出来るようになると忘れてしまいます。
だからこそ！
皆さん、何も出来ないけどって言いますが、自分がこうなって初めてわかりました。
何も出来なくても、そう考えてくれることだけでいいんです。
気にかけてくれるだけですごい力になるんです。
とてもとても有難いのです。
そして、その時点ですでに何も出来てなくないんです。
前にニュースで、東北の震災の時に、
淡路阪神大震災の経験者の方が
考えてくれること、このことを忘れないでくれることが何より嬉しいこと、大切なことなんです。といっていたのをすごく覚えています。
同じ土俵にしてはいけないのかもしれないけど、でも私はその言葉を今は前より強く深く感じることができます。
今が、いつかの良い日の為につながりますように…。
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もしくは最近世情にうとすぎる弥生です。
外に出たいっ！
まだ、パソコンから打てないのもありゆっくりになりますが、
今までよりももっと意外に知られてない膠原病の一般的なこと、
そして、人により本当に症状もまちまちだし治療も違うし、民間療法も色々ありすぎるし、悩みも色々なことを書いていきたいと思います。
膠原病は特に病名や治療すら全部が正しいのかも曖昧になりやすい。
だからこそ、
自分は特に変わった症状やデータ、
もしかしたらまだ他にも隠れてるのか？ともいわれているので、
自分のこと、治療、症状、対処、悩みなどを一般的なこと含めて、伝えたいなって思います。
前は、聞かれてもいないことをいったりするのは傲慢な気がしていたのだけど、
健康相談をしていたり、
この間の朗読劇のように伝えることの大切さを知った時、
自分が知っていること、感じたこと、経験したこと、そのことへの知識を知らせないこともまた違う気がしました。
押し付けるのではなく、伝えることなんだと。
表現するだけで押し付けのような気がしていたけど、
どうひろってもらうか、受け止めてもらえるかなのかなぁと。
表現されたものを、
どう解釈して、どう考えて、どう生かすかなんて人それぞれですもんね。
何が押し付けかもそれぞれ。
でなきゃ、表現は全部押し付けだし、
そもそも押し付けは悪いことのように感じてる私もどうなのかと思ってきた。
前置きが長くなりましたが、
これからのがまた長ーくなるからゆっくり書いていきたいです。
日常のことと病気のことは結局同じ内容になるんだしね。
最初のうちは説明的なことが多いだろうけど、いずれただの日記になるんだしね(^-^)
まぁ、今もですが。
あと、周りへの感謝の気持ち。
本当にいろんな方に支えられてると毎日実感します。
自分でご飯をたべたり、お風呂に入ったり、歩いたり、
当たり前のことは一つもないって実感します。
でも、人間は出来るようになると忘れてしまいます。
だからこそ！
皆さん、何も出来ないけどって言いますが、自分がこうなって初めてわかりました。
何も出来なくても、そう考えてくれることだけでいいんです。
気にかけてくれるだけですごい力になるんです。
とてもとても有難いのです。
そして、その時点ですでに何も出来てなくないんです。
前にニュースで、東北の震災の時に、
淡路阪神大震災の経験者の方が
考えてくれること、このことを忘れないでくれることが何より嬉しいこと、大切なことなんです。といっていたのをすごく覚えています。
同じ土俵にしてはいけないのかもしれないけど、でも私はその言葉を今は前より強く深く感じることができます。
今が、いつかの良い日の為につながりますように…。
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