睡眠三種の神器

・ちょっと良い枕(身体の構造に合った枕)

・夏は湿気をとってくれて、冬はいい感じに温めてくれるSOYO(敷きカバー的なやつ)

・そして、誕生日に頂いた低反発の骨抱き枕(もちろんスヌーピー)
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ちゃんと睡眠がとれるって素晴らしい。
そして、大事。うん。

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昨日は、父と駅一ついった区民館で落語を聞きに行きました。

父が昔から好きで、
私も沢山小さい頃から聞いている、
立川志の輔さんの落語です。

最近、芝居とかも生で見る事がなかったので、それだけでも楽しみでしたが、
本当にずーっと笑って楽しい時間でした。

古典は井戸のちゃわんで、志の輔さんのは買い物ぶぎ。

ずーっと笑ってました。

表現者としては、凄いなぁのため息ばかりでした。
私がいうのもおこがましいですが…。

やっぱり落語はいいなぁ。

やっぱり舞台はいいなぁ。

早く立ちたいなぁ。と改めて思いました。

話がずれてしまったけど、
落語はやっぱりいいなぁ。と思う弥生でした。

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今日は本院の膠原病科と眼科にいってきました。

朝から、スムーズにいったにかかわらず夕方までかかりヘロヘロです。

膠原病科ではどんどん悪くなるのもあり、
違った面でみてもらえたらと、
今までの先生ではなく、
健康相談の仕事先で話を聞いてもらった先生に診察を一度してもらいました。

簡単に今の状況をいうと、
免疫系統の悪化などデータにはここしばらくみられておらず、
それでも、
炎症が関節やら熱やら視野狭窄、頭痛、息苦しさ、息切れ、脱力、倦怠感
、易疲労などの症状がありました。

ステロイドを減らすためもあり、免疫抑制剤の導入や他の視点からの治療を初めて行く途中だったのですが、
やはり自分の納得や、仕事先の看護師さんたちのアドバイスを考えたり、
またよくならず薬が増えるだけで、
副作用もひどくなるばかりなのではという恐怖があり、今回に至りました。

今日の診察ではまた全然違う視点で、でも納得できました。
信頼もできました。
希望ももてました。

こういう人も結構いるそうで、データが出ないので色んな病院にかかって辛い思いをして分からないことが多いみたいで、適切な薬で凄く効いてる人がいるから、試してみましょうということで、
一週間のんで、来週また受診します。

一週間ということは、効くのなら結構早く効くということだから、ちょっと期待と希望をもってしまいますが、
うん、無理せず。

効くことを祈って^ ^

可能性ですが、
理由は、
実際、炎症は起こっていて、
ただ、それが免疫というより、
疲労物質が自分の身体の中で過剰に出てきてしまって、今のような症状が出ることがあるそうです。
そういうときに効く薬をもらいました。
痛風に使う薬なんですが、これがよく効くことがあるそうです。

まさか、痛風の薬を飲むことになるとは…。

でも、これが証明されれば、
リスクの高い薬を飲まなくてすむし、
プレドニンも減らせます。
症状が減って行けば、対処療法の薬も飲まなくていいから薬がかなり減ります。
なにより、楽になれます。
日常生活が送れます。
将来が見えます。

ダメだったらそのとき考えるから、今はこの安堵感を味わっておこうと思います。

これを書いたのも、同じように分からないまま苦しんでる人にもしかしたら
こういう可能性もあるかもしれないと知ってもらえたらと思ったからです。

このブログくらいでは、意味が無いのかもしれないけど、しないよりはしたほうがいいもんね。

悪あがきはしてみるもんだというのが自論の弥生でした。

あっ、
紫陽花まだ咲いてました!
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本院へ受診(前に仕事場で話を聞いてくれた先生に一度みてもらいに)と、眼科受診に行きます。

ニ科かかるので、おそらく一日がかりですむのかと…。

今用意してから寝ます。

部屋を換気はしてるのに、なんか淀んでるから、ルームスプレーでリフレッシュ。
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いい夢を~。



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にやられて、何もしてないから、
書くことも本当にない。

あっ、熱は徐々に微熱に落ち着いてます。

しかし、熱に弱く元々低体温の私は昔だったらこのくらいで騒いでいたな。
もうダメだとか。

昔の私に怒りに行きたいわ。

明日は晴れるらしいから、少しでも陽を浴びに行こう。

あっ、何もしてないって言ったけど
DVDの映画二本とドラマの最終回だけはみれた!
二日間。
二時間一気にはきつくなってきたけど、途中休憩挟んでね。

ラストシンデレラよかったわぁ。
三浦春馬くんがいつの間にあんなに大人に。色気があってね。
びっくり。
神木龍之介くんを『11人いる』だっけ?でみたときもびっくりした。

私が自分がいい(大人な)年齢だと思った1番最初は、ジャニーズの新人が年下だったとき。
これ、結構共感得ると思うのですがいかがかしら。

ちなみに私の世代はおそらく嵐です。
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さーがらない、さーがらない♪
発熱がぁ~♪

最近、微熱におさまっていたのにぃ。

間隔が短く高熱がでるようになった。
まぁ、気候もあるのだろうけど。

衰弱が激しい…34歳。

これもいつか笑い話のネタと経験値になると信じて、今は堪えるのだ。

昨日、頑張って、しかも母に付き添ってもらい、
病院に書類と役所にいって、難病指定の更新してきて良かった。
紹介状も診断書ももらったし。

そのせいかなぁ、、
でも、昨日も熱はあったしなぁ。

悩む34歳。

ここまで読んで気づいた方も多かろう。
なら、早く寝てろと。
そう!
なんだけど、
熱が出ると不安で寂しくなるのよね。

おとなしく寝ます…。

お休みなさい。


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以前、頂いたペットボトルなどを開ける自助具。
痛かったり、力がない私にも簡単に開けられて、今本当に助けられてます!
しかもこんな可愛いのがあるの知らなかった。

今は折りたためる花柄杖を母から前に、四肢脱力の時にもらっていたので今使ってます。
外はまだ、脱力で危ないのとますます視野が狭いので、持ってると周りも気にしてくれるから。
前は抵抗があったのですが
今は外からは自分の状況は見えないのだから、自分のためにもだけど周りに迷惑かけないようにってもってます。

難病指定の更新もくじけそうになるくらいの書類を集めて早くせんと。
あと、前に書いた福祉ので、
交通機関や車椅子などに適応するか手続きしとかなきゃなぁ。

この間、電話をくれた友達が調子はどうだと、
自分も色々あるだろうに、
今はあんたのことだ!と
私のとりとめない話を色々聞いてくれました。
その時、何も出来ないどころか周りに迷惑ばかりかけてる私に、
ただ、耐えてるだけしか出来ない私に、
『こんなに頑張ってる人を見捨てないよ、神様は。ってか神様信じてはいないけど、見捨てないよ。』
って言ってくれました。

他の知人からのメールでも、病院や先生のことを言ってたら、
『(私)の声が届かなかったんだね。
今度は届くといいね。』
と言ってくれました。

私、頑張ってるのかなって、
いつも自問自答して、
無価値感に襲われてる私を
皆が救ってくれます。

他にもいっぱい支えられて、
毎日を生きてます。

本当にありがとうです。


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結構前に作って、友達にもらってもらいました。
もっと色々作れるようになるぞ!




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のつもりらしい。
ちょっと目が怖い。

と、思えばこんな格好。
人間臭いなぁ。
ってか、足どうなってるんだ?!
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