昨日、定期検診に無事行けました。
検査データは炎症が少し出たくらいで、（炎症が明らかにあってもデータは出たり出なかったりがいつもなのですが）
他はそんなに変わりなく、
甲状腺はまだ低めなので薬は継続、
肝臓と貧血は良くなったので薬を中止、
プレドニンは8mgまで下がりました。
生活レベルの低下や症状の徐々の悪化は、相変わらずです。
今年くらいからは、
電車でいくのも中々困難になってきました。
常に思うのは優先席のある意味や、
目に見えない病気がある人へ妊婦さんマークのようなものが欲しいなぁとか、
なぜそんなに周りに目がいかないのかなぁ、とか。
同時に、以前の自分を振り返ったり、反省したりもします。
そして、これからその事に対して自分ができる事、やりたい事、方法とかも考えます。
私が去年から、難病指定をもらったのは
全身性エリテマトーデスという全身に炎症をおこす免疫疾患です。
ですが、その治療だけではなかなか不安定で、イレギュラーだといわれてました。
そして、今年の春すぎから診てもらうようになった先生から、
慢性疲労性症候群の疑いの診断でした。
以前も書きましたが、
慢性疲労性症候群は医療者間でも知名度は低く、誤解も受けやすいです。
もちろん難病指定もついていません。
ですが、本当に深刻な経過や症状を呈している人は実際沢山いらっしゃいます。
さっき、ニュース番組で、
『早老症』の方のドキュメントと難病指定についてやっていました。
『早老症』は普通の人の三倍から四倍のスピードで老化していく病気です。
多くの人が二十歳まで生きられないと言われています。
ですが、難病指定はついていません。
近々、難病指定の見直しがあり
今ある約50から300に増やすそうです。
でも、今、難病といわれる病は5000から7000あると言われています。
難病指定がつかないと、医療費の補助だけでなく、国の研究補助がでないので、新しい薬も開発されなければ、病気自体の研究もされないし、発見できる医者も少ないままです。
評論家の方が、国の税金の無駄遣いをこういったところになぜ持っていけないのかと
言っていました。
私もそう思います。
正確には無駄遣いかどうかは別にして、
この問題だけではなく、他にも沢山優先していかなきゃいけないことがあるのだという事実に対して。
でも、そう思ってるだけじゃダメだし、
ましてや、国は動かせないし、
今だって自分の事しか考えてないなと反省を毎日する自分がいるくらいです。
そして考えて、
行き着くのは、
やはり行動すること。
何ができるかわからないけど、
やりたいから、
自分の得意なこととか、
何でも色々行動につなげて行こうと改めておもいました。
考えると、具体的になるし、
表現が好きだから、こういったことを書くのも含めて、それも取り入れたい。
何からやろうとか、
出来ない身体の調子や精神的でもへこむけど、
『できる気がする。』
意外にこれが一番大事な気がしました。
そして、周りの人の理解や助け、温かい言葉や行動が原動力です。
感謝いっぱいです。
そんな今日この頃。
明日は都心は初雪になりそうですね。
寒いし乾燥してるから、
身体に気をつけて下さい。
では、お休みなさい♫
