続きです。
●生後5ヶ月（修正3ヶ月）
たまーにブルっ！！って震える。
大人でいうと鳥肌立った時にブルっ！ってなる感じです。
なんだか胸騒ぎがして主治医に相談。
すぐに脳波の検査を予約してくれる。
●生後6ヶ月（修正4ヶ月）
1回目の睡眠脳波検査。
自然睡眠の為授乳して寝るのを待ち何とか取れました。
1週間後検査結果を聞くと、極々僅かな脳波の乱れがあり、超初期のウエスト症候群だと診断されました。
そして、この日から1日2回のネルボン開始。
開始後1週間程はかなり眠そうでしたが、その後は慣れたのか普通になりました。
ネルボン開始2週間後に2回目の睡眠脳波検査する。
●生後7ヶ月（修正5ヶ月）
2回目の睡眠脳波の結果を聞く前に発作がおきました。
時間は朝8時頃でした。
↓動画です。
プライバシーの為モザイクかけさせてください。
少し見づらくてごめんなさい。
その日のうちに受診。
トータル2時間弱こんな感じで泣き続けてました。
病院に着いた頃には治って寝ていました。
意識はあり、抱っこするとバンザイは落ち着きますが体に力が入るのと、機嫌が悪いのは変わらずでした。
この日は主治医が外来の日では無くて居なかったので、ほかの小児科の先生に治っている事を確認していただき、翌日主治医の外来予約を取ってもらいました。
翌日再度受診。
動画を見せて発作だと診断。
エクセグランが追加になりました。
追加になっても眠気が強い様子はなくて、発作もおきませんでした。
この時に2回目の睡眠脳波の結果を見るとなかり脳の乱れが長く、数も増えていました。
2週間後に3回目の睡眠脳波検査をして、かなり治っている事を確認。
薬はその後増えずに、発作も起こさず過ごせています(*^▽^*)
●生後10ヶ月（修正8ヶ月）
今月4回目の睡眠脳波結果をしました！
脳が成長すると脳が繋がっていくので、乱れが広がるのは仕方ないそうですが、
今まで左後頭部だけの乱れだったのですが、全体的に乱れがありました。
でも、持続時間は一瞬でブレーキをかけるような脳波が出ている事が良いと言われました！
機嫌がいい、表情が豊かな、しっかり視線が合う、発作が外に出てない。
という事で薬の増量はしませんでした！
なので、エクセグランの追加以降薬の種類も量も変わってません。
そして、副産物として体の緊張が緩くなりました。
前より抱っこしやすくなったり、仰け反りが減りました(*´꒳`*)
なので、手や足の動きが増えたように感じます。
PVLのように、脳の損傷があると脳波も乱れやすく、てんかんになりやすいそうです。
最初は私の安心感のために脳波の検査をしましたが、結果オーライであのタイミングで検査をして早くウエスト症候群を見つける事ができてよかったです！！！
ウエスト症候群と診断されたため、
小児慢性特定疾病医療の受給対象となったため4月下旬に申請し1ヶ月程で受給者証が届きました。
ほぼボカシですが、こんな感じの受給者証が届きます！！
↓
色々不安もありますが、毎日笑顔で過ごせている今がある事が一番だと思っています♡
ウエスト症候群については長い目で経過を見ていかなくてはいけませんが
上手に付き合っていけるよう注意深く様子を見ていきたいと思います！
