いつもブログを読んでいただきありがとうございます。


同じような症状をお持ちの方々との繋がりが、また増えました。


正体不明の症状の方も、病名がついた方も、ご家族を支える方々も、立場は違いますが、皆様私の心の支えになっています。



今年に入ってからの症状をまとめておきたいと思います。


○1月

寒さからか脚が攣る事が増える。

嚥下は相変わらずだが、コツを掴んだ。噛むと疲れる。

食後は口周りがビリビリしている。

足の指を広げるとプルプル震える。


○2月

数日ピクピクが増えた時期があった。

手の親指と人差し指の間がピクピクする。

肩甲骨の周りもピクピク。

眼の奥がギューとなって痛い。

水で手を洗うと凍ったように冷たい。

指でつまむ動作がしにくい。

夕方体力がなくて眠くなる。 


○3月

ご飯や飲み物を摂った後、鼻水がたくさんでる。

顔の左側がピクピク。喋った後とか。

両膝がピクピクする。

踵周りもピクピク。

足の突っ張りが太ももにまできた。

首や肩がだるい。

二の腕が痛い。

背中がつっぱる。(筋萎縮?)

朝起きると左目だけ開かない。


○4月

呼吸は苦しい時が増えたけど慣れる。

朝は呼吸が荒くなる。

お尻の穴がピクピク。ここも筋肉か。

首を支えるのがすぐ辛くなる。

らりるれろが言いにくい。

ギターを弾いたら指が痛い。

暖かくなっても、首と背中が寒い。

脚の攣りは軽減した。



☆日常生活あれこれ

○歩行はまだ200Mは行ける。

○お箸は使えているが親指が筋肉痛。

○ペットボトルは右手で開けられる。

○運転はできるが腕も首も痛い。

○洗濯物干しはまだできているが、腕上げやピンチ掴みがしんどい。

○シャワーは立ってできなくなった。

○食事は麺類が飲み込みやすい。

○つま先だちは数秒でふくらはぎが痛くなる。

○小走りはできる。

○買い物は10分以内。コープ利用。

○料理は冷凍餃子を焼く程度(涙)



今年に入って、首や肩が弱ってきたのが分かります。二の腕ピクピクしてます。


そのためか、朝起きて首と肩と背中がバッキバキなのです。




夜寝る時にいい枕、ご存知の方がいらっしゃったら、ぜひ教えてくださいふとん1




症状はじわじわと進んでいる感覚ですが、思い切ってギターを久しぶりに弾きました。


アンパンマンのマーチを弾いて歌っていたら、YouTubeに夢中だった息子がスマホを投げ捨てて、「もっと歌って」と視線を送ってきました笑い泣き


最近すぐ横にならないと首がつらくて、遊んであげられなかったので、嬉しかったみたいです。


今日はなんとか、お外で歌を歌ったり、公園に散歩に行ったりして過ごせました。


歌うと息切れがすごいです滝汗




いい1日でした。