いつもブログを読んでいただきありがとうございます。
同じような症状をお持ちの方々との繋がりが、また増えました。
正体不明の症状の方も、病名がついた方も、ご家族を支える方々も、立場は違いますが、皆様私の心の支えになっています。
今年に入ってからの症状をまとめておきたいと思います。
○1月
寒さからか脚が攣る事が増える。
嚥下は相変わらずだが、コツを掴んだ。噛むと疲れる。
食後は口周りがビリビリしている。
足の指を広げるとプルプル震える。
○2月
数日ピクピクが増えた時期があった。
手の親指と人差し指の間がピクピクする。
肩甲骨の周りもピクピク。
眼の奥がギューとなって痛い。
水で手を洗うと凍ったように冷たい。
指でつまむ動作がしにくい。
夕方体力がなくて眠くなる。
○3月
ご飯や飲み物を摂った後、鼻水がたくさんでる。
顔の左側がピクピク。喋った後とか。
両膝がピクピクする。
踵周りもピクピク。
足の突っ張りが太ももにまできた。
首や肩がだるい。
二の腕が痛い。
背中がつっぱる。(筋萎縮?)
朝起きると左目だけ開かない。
○4月
呼吸は苦しい時が増えたけど慣れる。
朝は呼吸が荒くなる。
お尻の穴がピクピク。ここも筋肉か。
首を支えるのがすぐ辛くなる。
らりるれろが言いにくい。
ギターを弾いたら指が痛い。
暖かくなっても、首と背中が寒い。
脚の攣りは軽減した。
☆日常生活あれこれ
○歩行はまだ200Mは行ける。
○お箸は使えているが親指が筋肉痛。
○ペットボトルは右手で開けられる。
○運転はできるが腕も首も痛い。
○洗濯物干しはまだできているが、腕上げやピンチ掴みがしんどい。
○シャワーは立ってできなくなった。
○食事は麺類が飲み込みやすい。
○つま先だちは数秒でふくらはぎが痛くなる。
○小走りはできる。
○買い物は10分以内。コープ利用。
○料理は冷凍餃子を焼く程度(涙)
今年に入って、首や肩が弱ってきたのが分かります。二の腕ピクピクしてます。
そのためか、朝起きて首と肩と背中がバッキバキなのです。
夜寝る時にいい枕、ご存知の方がいらっしゃったら、ぜひ教えてください
症状はじわじわと進んでいる感覚ですが、思い切ってギターを久しぶりに弾きました。
アンパンマンのマーチを弾いて歌っていたら、YouTubeに夢中だった息子がスマホを投げ捨てて、「もっと歌って」と視線を送ってきました
最近すぐ横にならないと首がつらくて、遊んであげられなかったので、嬉しかったみたいです。
今日はなんとか、お外で歌を歌ったり、公園に散歩に行ったりして過ごせました。
歌うと息切れがすごいです
いい1日でした。