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♡ choco note ♡

2007年1月(当時15歳)chocoの長男が1型糖尿病を発症しました。
現在24歳になり自分なりに病気と上手く付き合っているようです。
最近はchocoの趣味やお出かけなどを書いています

週末は次男のバスケの大会。



土曜が予選。日曜が決勝。

予選で各リーグ2位まで決勝トーナメントに進むことが出来ます。



次男チームは予選は全勝

1位抜けで決勝進出することができました。



日曜日、決勝はトーナメントでした。

どのチームも強いです。

決勝で優勝できると、代表としてもっと大きな大会に出ることが出来ます。

なので、どのチームも選手はもちろん、応援の保護者まで熱が入ります。



優勝を決める試合まで行くことができました。

だけど、残念ながら負けてしまいました。



準優勝、素晴らしい成績です。

この悔しさをバネに次の大会に向けて頑張ることでしょう。

次の大きな大会は夏休み。

それまでにステップアップしたいですね。



同じく、日曜日。

長男も試合でした。

自転車で1時間近くかけて会場校へ行きました。

で行っても結構な距離がある学校です。



病気がわかってすぐに受験をし、高校へ入学して、部活もして。

毎日、毎日、心配でした。もちろん今もですが。



なので他の部員が近隣の学校へ試合で行く時は自転車でしたが、

私は車で長男を送迎していました。



ただでさえ、ハードなスポーツ。

注射を減らしても、朝ごはんいっぱい食べさせてもやっぱり心配でした。

なので、今までは送迎していたのです。



昨日、初めて試合の会場まで自転車で行かせてみました。

帰ってくるまで落ち着きませんでしたが、無事に帰ってきました。



お友達が一人でも知っている子がいたらもう少し安心なんですけどね。

少しずつ少しずつ、なんでもチャレンジさせてみないとね。





試合の方は、残念ながら長男の学校は1ゴール差で負けてしまったようです。

夏が来たら長男たちの時代。



最近、張り切っています



今日も朝から元気に朝練に行きました。





そして、私は今日、髪を切りました。

ゴールデンウィーク明けに美容院へ行きましたがちょっと気に入らず・・・。

早く何とかしたいと思っていました。



前髪もやっと自分の好きな長さに伸びたので全体をカットしてもらいました。

梅雨でうっとうしくなるし、もうすぐ夏なので長さはそんなに変わってないけど

かなり軽くしていただきました。

いつもの美容院。やっぱり゚+.(≧∇≦)゚+.゚ィィ!!!ですね。

気に入ってます

友達と買い物に出掛けました。

世の中ボーナスシーズンみたいですね。

我が家にボーナスはありませーん

最近、買い物のお誘いが多いのはそうのせいだったのですね。



夏のミュールや洋服を見に行きました。

夏物がもうお安くなっているお店もありました。

可愛いバックなどもたくさん。

ショッピングはやっぱり楽しいですね。



子供たちにお土産をと思い、行列で有名な?クリスピークリームドーナツへ。

( ̄□||||!!

案の定、人だかりがっ!



お店の前には『50分待ちです』と。

TDLのアトラクションですか?と思ってしまう。



友達と悩んだ末、あきらめることに~。

今度はオープン狙いで行こうと決意。



ショッピングに歩きつかれ一休み。



ミラノ発のナチュラル&ヘルシーなジェラートやさん。

クレマモーレ

私はいちごとラムレーズンをカップで。

友達は写真の前にもう食べちゃったけど、ホワイトチョコレートとイチゴをチョイス。



どれも試食OKだったのでたくさん味は楽しめました。

素材の味がちゃんとしているジェラート。

口どけもよく、美味しかったです。

以前、我が家の薔薇が大きくなったので、適当に剪定をしました。



ご近所のお宅はキレイに咲いていましたが、我が家のは全然。



昨日ふと見たら、咲いていました。横には蕾まで。







今年も咲いてくれてありがとう^^







目隠しに植えた、レッドロビンが大きくなりすぎました。

枝も太くなってしまってるし、高さも手を伸ばしても届かないくらいに。

成長が早いです。



頑張ってなんとかしないとー

長男の個人面談がありました。



予定時刻より30分以上待たされました。

お話好きの先生のようで・・・。

焦る様子もなく(^▽^;)



言われるだろうと思っていた病気の事から。

廊下まで聞こえるような大きい声で(・・。

もう次の人も来てるから、気になっちゃいました。



秋に予定されている修学旅行時の対応のこと。

機内持ち込みについての配慮と予備を養護の先生にも持っていてもらいたいことなど。

こちら側からのお願いをしてきました。

また2学期になったらあらためてお話をしましょうということになりました。





生物の時間に血糖値のことなどの授業があるようで

その中でうさぎにインスリン投与して低血糖になってぐったりしているウサギに

砂糖水を飲ませて元気になる様子などが映っていますとのこと。

また、DMのことにも触れており、かなり厳しい映像などもあるようで

息子がどこまでわかっているのか?を聞かれました。



該当する生徒がいる場合、どのような対応をすべきか考えなければいけないと

仰ってました。



合併症などある程度のことは知識として知っていますが

映像で目の当たりにしたことがないのではっきり言って不安です。

授業を行う前にはまた話し合いたいと思いますと仰っていただきました。

差し支えなかったら授業の前に貸して頂き、返事をしたいなと思っています。





担任の先生がメールアドレスを書いてくださいました。

何かあったらメールしてくださいって。

毎日必ずチェックしてるからすぐに対応できますので~。とのこと。

ありがとうございますm(._.*)mペコッ





進路のこと、成績のこと、部活のこと、色々話して、それなりに頑張ってるようですが、

もっと『字』を丁寧に書いてくれたら~とΣ(; ̄□ ̄A



字ですか~?



小学生かよっΣ(´□`;)ハゥ





長男、一応、小学生の時、習字を5年間習っていたんですが・・・。

書初めでも賞を毎年頂いてたのですが・・・。

いったいどんな字をかいてるのでしょうか





先生いわく、甘ったれな子ですね~とのこと。



先生を使うのですって。Σ(^∇^;)えええええ~



たとえば職員室までプリント取りに来るようにと言うと

『後でまた教室くるんでしょ?おねがいっ!先生持ってきてー』とか言うらしいのです。



知りませんでした。先生ゴメンナサイ。よく言っておきます。



だけど彼、憎めないんですよね~

得なタイプですねって(^▽^;)



こんな個人面談、初めてです・・・。

いい先生でよかったです。



私も話しすぎて予定時間を過ぎてました。

ごめんなさい。







連日、部活から帰ってくると激しいこむら返り。



玄関で限界がきてます。



癖にもなりやすいようだし、脱水でもおこりやすいと聞いています。

水分は意識してとるようにしているようです。

ミネラルが不足でもおこりやすいみたいなのでサプリなどで補ったりして

出来ることはやってるつもり。



運動前のアップや運動後のダウンもシッカリやっています。

お風呂でもよくマッサージしたり、元々からだがやわらかいのでストレッチも

よくしています。



発症前の最初の症状が「足がつる」ことから始まっていました。

発症前は全然そういうこともなかったのでDMになってからですね。



なんとか軽減させたいと日々思ってしらべたところ漢方で



芍薬甘草湯



というものが効くらしい。



試してみようかなと思うけど勝手に飲んでいいのかな?



主治医に相談してからの方がいいかな。



もしOKが出たら試してみよう。



他に良さそうなものがあったら教えてください。

昨日も足のつりを治してて疲れちゃってご飯も食べないで寝ちゃった。

夜中、なんかあったら病院連れてってねって言い残して寝ちゃったのです。



この間、点滴したときよりはましだけど、かなり大変そうでした。

よっぽどだったのでしょうね。





5年生から学校でもミニバスが始まっていて、1年練習してきました。

未経験の子も多く、また他のスポーツや塾などで練習に参加できない子達もいました。

毎日、朝練・午後練、練習試合、交歓会などで頑張ってきました。





今日、次男の学校をはじめ、近隣の小学校が集まり学校大会がありました。

学校数が多いので今日・明日と2日に分けて行います。

次男の学区は今日でした。



試合はトーナメント形式。コート4面をフルに使って1日で決勝まで行います。

普段、クラブチームの仲間たちも今日はみんな各小学校から出場なので敵になります

メンバー登録などでクラブチームの子と一緒になるとニヤニヤしています。

だけど今日は敵ですよ



クラブチームと違って、思い通りには?いかなかったようですが楽しんでやっていたかな?

結果は、3位決定戦でまけてしまいました。。・゜゜・(>_<;)・゜゜・。

同じチームの子は準優勝の学校の子と3位の学校の子がいました。



夕方、クラブチームの練習で再開。

やっぱり、ずっと一緒にやってきた仲間達。やっぱりみんなの動きがわかっていて

やりやすいとあらためて実感したみたい。



明日も隣の地区で大会があります。

クラブチームの敵となる小学校が出場。

気になるから見に行こうか?と話していたのだけど予定が合わず・・・。



ずっと立ち見で応援だったので足が棒のようです。

お風呂でゆっくりしよう~



なんで、学校の行事っていつも重なるんだろう



長男と次男の学校、授業参観でした。



長男、夜中に頭が痛い・気持ち悪いと起きてきた。

寝ぼけながらもBS測定と熱を計る。



ピッBS58、少し低いね。

ピピピー熱37.2度、微熱だね~



捕食して朝まで寝なさい~



朝、計測したらまだ微熱。頭痛がひどいらしい。

BSはまあまあ。

大事をとって長男はお休みすることにしました。



なかなか高校の授業は見ることが出来ないのでザンネン







次男の授業参観&懇談会

6年になりだいぶ落ち着いてきてまじめな?授業でした。

意見を言う子も多く、またそれに対し何故そうおもったのですか?などと

疑問を投げかける子、活発な授業でした。



懇談会ではやはり『携帯』問題。

夜中や早朝のメールのやり取りがあるとのこと。

クラスでアンケートをとった結果、次男のクラスでは45%の所持率だそうです。

次男も塾やスポーツの送迎などの連絡用として持たせていますが、友達とのやり取りもたまにしています。

時間やメールの内容については、小学生としての使い方を教えているつもりです。



が、この間気になったのがチェーンメール。

このメールを15人に回さないと不幸になる。という内容のメール。



友達に回しているところを私が発見、注意。

話を聞くと、まわさないと死んじゃうかもしれないって言われたとか。



次男の話を聞いて怖かったことはわかるけど、いつまでたっても終わらないよ?

まわさないからって死ぬことはないんだよ?

もらった子はどういう気持ちになる?

自分がもらった時、嫌だったでしょ?などなど。

ゆっくりお話しました。



それから、友達に送るのはやめてくれました。

便利だけど一歩間違えればやっぱり嫌な道具にもなってしまいます。

それだけに親も気をつけてみてないといけないとあらためて感じます。



午後からはバスケの練習へ出かけて行きました。





高校の総会がありましたが、次男の送迎や長男のこともあるのでお休みさせてもらいました。

その間に夕飯の準備を早めにして出掛ける準備しなくては。

PCしてる場合じゃないじゃん(笑)

夕方からは、高校の役員の歓送迎会があるので~...((((=・o・)ノ





同じ日に用事ってなんでかさなるんだろう・・・

前向きに・・・1日で終わるから頑張ろう!









今日、我が家の玄関前にカメさんが



朝、掃除した時はいなかった。

その後、私は友達と出掛けていた。



中間テスト中の長男が1番に帰宅。

その後、私が帰宅。

まもなくして次男が帰宅した。



誰も『カメさん』を帰ってくる時に見ていない。



次男が遊びに行こうと玄関を出たら石?亀?なんかある。



『おにーちゃん!亀いるううううううううううううううううううううう』

と、ものすごい声が。



Σ(^∇^;)えええええ~



なんで、こんなところに







3人の頭のなかはなんでって思っていた。



玄関前のポーチ?は段になっていてこの亀では絶対に上れないだろう高さ

だけど、誰も門の中に入って来た様子はない。



…c(゜^ ゜ ;)ウーン



。。。o(゜^ ゜)ウーン



;;;;(;・・)ゞウーン




どれだけ考えてもわからない。

だけど亀は目の前に・・・。



次男は喜んで使っていない水槽を洗い出していた。



まさか



ハイ。飼う気、満々のご様子。



すっかり綺麗になった水槽の中に入れて泳げるところと陸地まで作っています。



Σ(´□`;)ハゥ



考えられるのは先日の台風でどこかの家で飼われていた池か水槽などの水位があがり

飛び出てしまったのではないか。

そして、なんらかの理由で我が家の玄関前で疲れ果て休んでいたのでしょうか。





迷子の迷子のカメちゃん、あなたのおうちはどこですか?







今日の関東地方、台風の影響でちょうと登校時間は風が強かったです。



次男が朝練のためまず、次男を学校へ送っていき、家に戻り、長男を送って行きました。

長男の学校付近、親の車で渋滞

今日から中間テスト、遅刻するわけにはいかなからいつもの雨より車が多かった



その後、長男からメール

台風の影響で試験開始が30分遅れるため、お迎えも30分遅らせて~と。

必死に送って行ったのに(笑)





午後から5月の受診でした。

なぜか?血液検査の結果が出る前に呼ばれた。

久しぶりに早くてびっくり~



先生と話してる間に結果が出ました。

A1c,0.1%だけど下がってました

C=(^◇^ ; ホッ!



今日は追加打ちについて

お昼の注射を打たない長男。

夕飯前BSが高いのでそこで調整したり、夕飯までに時間があるときは追加したりしています。

打ちすぎのため?低血糖になる事も。



簡単カーボカウントについて説明してくださいました。

自分が1単位打つとどれくらい下がるのか。1カーボに対してインスリンがどれくらい必要か?

先生がインスリン量を計算してくれ、式を書いてくれ息子にも私にもわかりやすいように説明してくれました。



も買ってはあるけれど、なかなか実践していなかったのです。

あくまでも目安でしかないけれど、頭に入れておくといいよ~って。



部活の後なんかだと、計算以上に下がりやすくなるので気をつけるようにね。

暑くなってくるからインスリンの効きも良くなるだろうから低血糖に注意などアドバイス頂きました。



それと気になっていた『研究』のことを聞いてみました。

来月説明しようと思ってたそうです。

書類が間に合わなかったようで・・・。



話が出たので趣旨を息子にわかりやすく説明してくれました。

18歳未満のなので親の承諾も必要なのでお母さんにもサインしていただきますね。

個人名などのプライバシーはきちんと守られますのでご安心下さいね。など。



遺伝素因について尋ねたら、主治医も悩んだらしいのですが

とてもデリケートな問題でもあるのでそこだけは外しましたと仰ってました。

病院によって違うのね。



そして、今現在わかっていることを息子に説明。

白血球の型などでなりやすいと言われてる型があることや、将来、自分の子供が発症する確率についてなど。

病気でも病気じゃなくても確率は同じようです。

なんか、もっと説明されたのだけどホーホーと聞いていたので





今後の治療に役立つように息子のデータも少しは役に立つのかな?と思います。

来月、書類にサインしたいと思ってます。

息子も、承諾してくれました。















本日、新宿にてchoco長男所属の患者会の総会&講習会&懇親会がありました。



朝、携帯に電話



ご一緒するはずだった方からの電話。

下のお子さんが嘔吐下痢で(;´ρ`) グッタリしているようで後から行きます。とのこと。

楽しみにしていたのに残念です(・・。すみません・・と何度も



子供の具合が悪い時はしょうがない。私も母ですもの。痛いほどよくわかる。

大事な日に限って具合悪くなったりするものです。





総会。

(; ̄ー ̄)...ン?人があまりいない・・・。

予算(案)や活動(案)など、まぁ、会の事ですね。1時間ほど・・・。

これは出なくてよかったかも

後で役員さんに聞いたら総会はでなくても大丈夫よ~と。

来年からはそうしましょ・・・。



早目に終わったので各企業さんのご挨拶&恒例?のプレゼント。



まだいろいろ出ていたのですが荷物がいっぱいで・・・。



血糖測定器の企業からなんとエコバックまで頂きました。これです。



ベージュと茶色とピンクの3色

荷物を入れるのにありがたかったです。





講習会

講習会よりちょっと早目に彼女が来ました。

おばあちゃんが見ててくれるから講習会だけでも~と来てくれました。

わぁいヽ(ω・ヽ)(ノ・ω)ノ わぁい♪



今回の講習会は事前に患者やその家族から寄せられた質問を元に医師や栄養士などが答えていってくれました。

中でも、1型の治療の現状と今後の見通しについて。

みんな資料にメモを取っていました。

膵臓移植・膵島移植・人工膵・再生医療・CGMS(持続血糖測定システム)・吸入インスリンなどの現状と

今後の見通しについては気になる話題のひとつでしたね。



吸入インスリンは期待が大きかっただけに残念。

いろいろと問題があるようでした。

呼吸器に問題があると使えない。吸入して吸収されるのは5分の1程度なのでたくさんのインスリンが必要になり高薬価になってしまうこと。

肺がんのリスクなどの問題などなど。



遺伝子の研究について。

これについてはまだまだ未解明な部分が多いので難しい質問のようでした。

兄弟で、親子で1型を発症している例もあるので気になりますが今の段階だと

そういう体質が似ているのでは?くらいのことしかいえる段階ではないと。

大きな病院にかかられている方は、血液採取をお願いされる方もあるのでは?とのことでした。

あさって、息子の受診です。

やっぱり聞いてみよう



私が気になったのはお砂糖でも人工甘味料でもない『パラチノース』というもの。

来月あたりにはネット販売のみだと思うけど販売するとか~。

これは、砂糖よりも甘さは控えめで、血糖が急激に上がらず、ゆっくりと吸収されるのが特徴なのだそうです。

しかも他のものを一緒に食べた際に他の炭水化物とかの血糖の上昇もゆっくりにしてくれる作用があるとか。

気になる話題でした。



懇親会

後から来てくれた彼女ですが、パパさんからメールが来て折り返し電話をしたら

懇親会に出てもいいよって言ってくれたらしいので一緒に参加しました。



新宿ワシントンホテルにて~。



目の前で撮ったので大きすぎて入らない(笑)



中での様子を撮りたかったのですが、ちょっと無理でした

中華バイキング形式になっていて、デザートのメロンや杏仁豆腐などとても美味しかったです。



でも、やっぱり先輩ママさんのお話や、小さい時に発症されて大人になった方のお話は

どんな講演や立派な本を読むよりためになりますね。

思春期発症、思春期真っ只中の息子。

今のままで大丈夫。

中学生・高校生の時はみんなそんなものよ^^

A1cも一番悪い年頃。だけど、毎日ちゃんと注射打って楽しく学校行けてるなら

それでいいって。

成長ホルモンの関係でA1cも難しい年頃なんですって。

親は愛情を持っていつも味方だよ。あなたが大事よ。って伝えてあげてって。

それだけでいいって。

大学生や社会人になったら、自分の事をもっと考えられるようになるから大丈夫よって。

とてもとても、気持ちが楽になります。



今日コンビニであれ食べた~とか、マック寄ってきたとか言ってくれる息子さんなら

絶対大丈夫って。



なんだろう。患者さん自身の言葉って説得力ありすぎ。

通ってきた道。

私はこうだった。こうしてた。

どのお話も体験談ならではですね。

やっぱり行ってよかった~



一緒にいた彼女もパパには悪いけどすごくよかったって帰ってからメールまで頂きました。

それと、帰りの方向が一緒だった方とアドレスを交換しました。

いつも思うけど女の子の方がこの病気多い?と思っています。

男の子のママさんと知り合いになりたかったと言ってました。



疲れたけど充実した1日でした。

やっぱり、同病の子供を持つママ同士、すぐ仲良くなれますね。