本日、新宿にてchoco長男所属の患者会の総会&講習会&懇親会がありました。
朝、

携帯に電話
ご一緒するはずだった方からの電話。
下のお子さんが嘔吐下痢で(;´ρ`) グッタリしているようで後から行きます。とのこと。
楽しみにしていたのに残念です(・・。

すみません・・と何度も
子供の具合が悪い時はしょうがない。私も母ですもの。痛いほどよくわかる。
大事な日に限って具合悪くなったりするものです。

総会。
(; ̄ー ̄)...ン?人があまりいない・・・。
予算(案)や活動(案)など、まぁ、会の事ですね。1時間ほど・・・。
これは出なくてよかったかも
後で役員さんに聞いたら総会はでなくても大丈夫よ~と。
来年からはそうしましょ・・・。
早目に終わったので各企業さんのご挨拶&恒例?の

プレゼント。
まだいろいろ出ていたのですが荷物がいっぱいで・・・。
血糖測定器の企業からなんとエコバック

まで頂きました。これです。
ベージュと茶色とピンクの3色
荷物を入れるのにありがたかったです。

講習会
講習会よりちょっと早目に彼女が来ました。
おばあちゃんが見ててくれるから講習会だけでも~と来てくれました。
わぁいヽ(ω・ヽ)(ノ・ω)ノ わぁい♪
今回の講習会は事前に患者やその家族から寄せられた質問を元に医師や栄養士などが答えていってくれました。
中でも、1型の治療の現状と今後の見通しについて。
みんな資料にメモ

を取っていました。
膵臓移植・膵島移植・人工膵・再生医療・CGMS(持続血糖測定システム)・吸入インスリンなどの現状と
今後の見通しについては気になる話題のひとつでしたね。
吸入インスリンは期待が大きかっただけに残念。
いろいろと問題があるようでした。
呼吸器に問題があると使えない。吸入して吸収されるのは5分の1程度なのでたくさんのインスリンが必要になり

高薬価になってしまうこと。
肺がんのリスクなどの問題などなど。
遺伝子の研究について。
これについてはまだまだ未解明な部分が多いので難しい質問のようでした。
兄弟で、親子で1型を発症している例もあるので気になりますが今の段階だと
そういう体質が似ているのでは?くらいのことしかいえる段階ではないと。
大きな

病院にかかられている方は、血液採取をお願いされる方もあるのでは?とのことでした。
あさって、息子の受診です。
やっぱり聞いてみよう
私が気になったのはお砂糖でも人工甘味料でもない
『パラチノース』というもの。
来月あたりには

ネット販売のみだと思うけど販売するとか~。
これは、砂糖よりも甘さは控えめで、血糖が急激に上がらず、ゆっくりと吸収されるのが特徴なのだそうです。
しかも他のものを一緒に食べた際に他の炭水化物とかの血糖の上昇もゆっくりにしてくれる作用があるとか。
気になる話題でした。

懇親会
後から来てくれた彼女ですが、パパさんから

メールが来て折り返し電話をしたら
懇親会に出てもいいよって言ってくれたらしいので一緒に参加しました。

新宿ワシントンホテルにて~。
目の前で撮ったので大きすぎて入らない(笑)
中での様子を撮りたかったのですが、ちょっと無理でした
中華バイキング形式になっていて、デザートのメロンや杏仁豆腐などとても美味しかったです。
でも、やっぱり先輩ママさんのお話や、小さい時に発症されて大人になった方のお話は
どんな講演や立派な本

を読むよりためになりますね。
思春期発症、思春期真っ只中の息子。
今のままで大丈夫。
中学生・高校生の時はみんなそんなものよ^^
A1cも一番悪い

年頃。だけど、毎日ちゃんと注射打って楽しく学校行けてるなら
それでいいって。
成長ホルモンの関係でA1cも難しい年頃なんですって。
親は愛情を持っていつも味方だよ。あなたが大事よ。って伝えてあげてって。
それだけでいいって。
大学生や社会人になったら、自分の事をもっと考えられるようになるから大丈夫よって。
とてもとても、気持ちが楽になります。
今日コンビニであれ食べた~とか、マック寄ってきたとか言ってくれる息子さんなら
絶対大丈夫って。
なんだろう

。患者さん自身の言葉って説得力ありすぎ。
通ってきた道。
私はこうだった。こうしてた。
どのお話も体験談ならではですね。
やっぱり行ってよかった~
一緒にいた彼女もパパには悪いけどすごくよかったって帰ってから

メールまで頂きました。
それと、帰りの方向が一緒だった方と

アドレスを交換しました。
いつも思うけど女の子の方がこの病気多い?と思っています。
男の子のママさんと知り合いになりたかったと言ってました。
疲れたけど充実した1日でした。
やっぱり、同病の子供を持つママ同士、すぐ仲良く

なれますね。