♡ choco note ♡ -30ページ目

♡ choco note ♡

2007年1月(当時15歳)chocoの長男が1型糖尿病を発症しました。
現在24歳になり自分なりに病気と上手く付き合っているようです。
最近はchocoの趣味やお出かけなどを書いています

次男の練習が終わって車に乗ろうとしたときに電話が鳴った。

嫌な予感。



長男からだった。

バスケの練習の後、自主練で毎日、公園を走っている。

合宿で倒れないように体力をつけに。



時間は7時過ぎ。

ちょうど部活の練習が終わった頃。



電話に出ると、鳴きそうな声で



「おかーさん、むかえにきて」



どうしたのかと聞くと、いつものように走ろうと公園について、走る前にストレッチをしたそうです。

そのストレッチで足がつり、支えていた手もつり、指先まで硬直してしまったとのこと。

友達に車が来れるところまで運んでもらったようです。

お友達~゜・:,。★\(^-^ )♪ありがと♪( ^-^)/★,。・:・゜

カミングアウトしてない息子は理由も言えず。

友達もこんなにつった人はじめて見たと言われたようです。



から降りることも出来ないくらいで指先まで硬直してるので、その足で病院へ。

またも、16歳という年齢からか小児科希望を出しても一般夜間救急へ案内される。



1時間ほど待ったところで、いつも小児科なんですね~

小児科で受付しなおしましょう~と。Σ(; ̄□ ̄A アセアセ

毎回、こんな感じ。┐(~ー~;)┌



小児科の夜間救急も混んでいて呼ばれたのは10時ΣΣ( ̄◇ ̄;)!

主治医はいなかったのでいつも点滴をすると楽になるようです。と言ったので点滴をしてもらいました。

血液検査の結果、以前もこむら返りの時に異常値が出たCKがまた高い。

なんでなんだろう~



点滴が終わり会計を済ませ、病院を出たのが深夜1時半。

コンビニでオニギリなどを買って食べさせて寝かせた。



今朝、だいぶ楽にはなってるようですが今日は大掃除とか片づけで階段の上り下りが多いから

またつりそうで怖いと言うので休ませました。



夕方になり、今は大丈夫なようです。





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次男の面談がありました。

6年生になって、どうですか?

家ではあまり変わらないようですが、学校ではすごく頑張っていますよ^^と。



授業中の発言も、テストも結果がハッキリ出ていますって。



ただ自分自身のハードルが低いのでもっと目標を高く持てたらもっと良くなるって。

例えば、テストの平均が80点で、自分がもし80点なら

平均とれてるからいいや~って態度なのだそうです

それで満足しちゃう子なんです(笑)



二学期も一学期同様にメリハリをつけて頑張っていってほしいですね。



廊下に、音楽会やバスケの試合やプールの授業の様子や遠足の時の写真が掲示されていました

購入できるようなので、あれもこれもと注文。

次男のせいでしょうか?家にある写真が少ないのです・・・

こういう機会はバッチリ買っておこう













今日も暑かったですね~



火曜日はエアロビの日。

先生はノリノリでしたが私はバテバテでした



夏休みに入るので8月31日までは休会させてもらいました。



長男は本日、球技大会。

校庭でサッカーをしたようです。

真っ赤に日焼けしてましたΣ(゜∇゜|||)

他にもう授業もないので早く帰宅しました。



午後からは長男の受診。

いつもより早く受付を済ませ、採尿と採血。



診察まで2時間待ちΣ(; ̄□ ̄A アセアセ

3時過ぎに家を出て、病院を出たのが6時って!

5:40から矯正もあったのに、今日は行けませんでした。



検査の結果。先月よりA1c0.3%減っていました

まだ高いのだけどヤッパリ嬉しい



長男も笑顔になりました^^

先生も大きな長男を褒めてくれました(笑)



今日は、日本糖尿病協会からの依頼でアンケートに答えて欲しいとお話がありました。

(500円の図書カードつき)

サマーキャンプなどの質問もあるようですが参加していない子はそこは飛ばしていいですよ~って。

まだ、中身はちゃんと見ていないのだけど協力できるところはしないとね



それから、合宿のお話。

7月に校内合宿、3泊4日

キツイキツイ練習。



低血糖に気をつけてあまり低くならないように心がけて過ごしてねって。

息子も素直に「ハイ」



今回の合宿のお世話は私も食事当番などで行くので少し安心。

昨年は発症したてだし、初めての合宿だし、連絡はつかないしで心配で心配でたまらなかったけど

今年はお手伝いに行って様子も見れるのでチョッピリ安心。



足につりもビタミン剤を飲むようになってから今のところ起きてないので

少しの間、続けてみることになりました。

基本は食事から取れることが理想だからね?と仰ってました。

そうですよね。

私も工夫しないと~



一度帰宅し、夕飯の下ごしらえをして、体育館へシュート練習へ。

火曜日はいつも忙しいな~

明日は少しゆっくりしよう・・・・

先週の金曜日、眼科へ行ってきました。

1週間、メガネで頑張ったおかげか?かなり良くなったようです。



充血もだいぶとれたので視力検査などの検査を一通り。

めがねの処方箋を作ってもらうために測定。

…c(゜^ ゜ ;)ウーン

メガネでは矯正視力0.8くらいしか出ません。

の運転もするので、やっぱりコンタクトも必要。



眼科の先生の指導の下でめがねとコンタクトを併用していくことになりました。

家の中では基本的にはメガネで。



コンタクトはソフトよりハードの方が酸素を良く通すし、コンタクト自体が小さいので傷にも触れないので

ハードをしていくことに。



ただ、ずっとソフトでハードをつけるのは10年以上ぶり?です。

練習でつけたけどやっぱり違和感が(^▽^;)

だけど1週間もするとまた慣れるそうなので頑張ってみます。



それでもあわなかった時のためにすぐに購入ではなく、1ヶ月間、お試しレンズで様子を見ることに。

だけど、近視が強くコンタクトは取り寄せに。

それでも翌日に届くそうです。



土曜・日曜はバスケの試合。

夏日が予想されていました。

メガネでは暑い(-。-;)

早くコンタクトが欲しい。



土曜日、すぐに取りに行きました。

久しぶりにハードレンズを装着。

違和感が~



コンタクト用の目薬を購入。

まめにさして回避。



おかげで暑かった週末なんとか乗り切れました。

ドライアイなので途中何度も乾いてしまい、みずらくなったりしました。



今日で3日目、違和感もだいぶ感じなくなりました。

だけどソフトに比べると乾燥している感じはヤッパリ多いです。



1ヶ月間、つけ心地や見え方やお手入れなど総合的にみて決めたいと思います。

ご心配くださった皆様、ありがとうございました。m(._.*)mペコッ



眼科の指導を受けながら少しでも目にいいように心がけて行きたいと思います。



今日は、憧れ?の恒例ランチに参加させていただきました。

5月くらいから毎回ハナさんからメールを頂きお誘い受けたのにもかかわらず、

なかなか予定が合わず、参加できなかったので朝からドキドキでした。



横浜は車でしか行ったことがなく電車で初めて行ってきました。

近いようで遠い。遠いようで近い場所。



実際、、9:55分の電車に乗り、乗換えなども含めて1時間ちょいで着いてしまいました。

案外、近いじゃーんъ( ゜ー^)イェー♪

話を聞くと、市内から来てる方でも1時間くらいかけてくる方がいるとか~

なので、あと1時間早く出て今度はお茶にも参加したいです^^





時々ブログに遊びに来て下さっている、ぐみぐみさんをお誘いしてみたら来られるというので

待合わせしました。

ハナさんとの待ち合わせもココなので時計の前で~。

ぐみぐみさんも早く着いていたらしくメールで時計の下に黄色い服を着ています~と。

キョロ^(・д・。)(。・д・)^キョロ

(゜0゜)ハッ黄色い服の人が3~4人もっ!

だけど、すぐにわかりました。

携帯を持ちつつ、そわそわしてる方が~(笑)



声をかけてみました。

「ぐみぐみさんですか?」

やっぱりぐみぐみさんでした。

初対面なのにツッコミを入れちゃいました。



黄色い服の人ばっかりだよ?って(笑)

もう、大爆笑

そして、ハナさんに連絡して迎えに来てもらいました。



そしてハナさんも私たちのことをすぐわかって下さいました。

ハナさんに付いてお店の前に着くとキャーいっぱい。

次から次に紹介されるもチンプンカンプン。頭に入らない~(・_・;



お店に入ってまずは座って~と思ったらみんないない

皆様、恒例なのでもう食べ物をとりにいってたようです。

あれ?みんなは???って顔をしていたのか?プルメリアさんが食べ物取りに行きましょうって。

やさしいいいいいいいいいいいい。



やっと座り、自己紹をみんなしました。

が、HNと実際のお名前などがなかなか一致せず・・・。

ごめんなさい。頭が悪くて覚え切れなかったです~



もし、この記事をを見てくださってたらコメント下さい。m(._.*)mペコッ

どこに座ってたよ~とかでわかると思います。たぶん・・・。



ハナさんとプルメリアさんからは名刺を頂きました。



さすがです。わかりやすい~(*゜▽゜ノノ゛☆パチパチ



もうね、全員が初対面なのにみんな明るくて話しやすい人ばかりでしたー。

楽しくって自分がなに喋ってるのかさえΣ(; ̄□ ̄A

変なこと言ってたらすみません。。。



注射のこととか、補食のこととか、ポンプのこととか、カブトムシのこととか(笑)

いろんなお話をしました。

やっぱり、年齢も性別も発症時期もみんな違うけど、すぐ仲良くなれて嬉しかった。

初対面とは思えないほど何度も大笑いしたし(・・;)

絶対、予定が合えばまた行きたいと思います。



「みんなが笑顔で帰ってくれればいいな~と思って恒例ランチしています。」って

プルメリアさんからメールを頂きました。

本当に笑顔で帰れました(^ー^)ノありがとう~^^



「この仲間に絶対chocoさんを入れなきゃ」って思っていたくれて、何度も予定が合わず

お断りしていたのに、毎回誘ってくれたハナさん、ありがとう^^

とっても楽しかったです。



お名前、覚えられなかったけど顔は覚えてます!

みなさんありがとうございました。(*- -)(*_ _)ペコリ

面白いお話や、虫のお話、お子さんのお話などいっぱい覚えてます。

また会いましょうね^^たのしみにしていまーす。



今日の反省。メモ用紙持参で行けばよかったです。





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に帰ったら、クローゼットがあいていて物が散乱してるっ!

なに?



なんとバリカンを出した様子。

本体とコンセントがない。

焦りました。次男が持ち出して友達同士でやってたらどうしよう?

次男の携帯に電話すると「え?知らないよ。公園で遊んでる」って。

とりあえず一安心。



やったのは長男。

毎年、夏合宿前に坊主になるバスケ部。

家にある人がバリカンを持ち寄り、みんなで坊主にしたそうです。

まさか、一度長男が帰宅してるとは知らず焦りました



そして、今日も夕方からバスケ練習。

今日は母は行かない予定でしたが、次男たらビブス忘れてるし・・・ンモォー!! o(*≧д≦)o″))

届けに行きました。



そして夕食の支度。

お昼に中華バイキングだったのに麻婆豆腐とか作っちゃいました(〃^∇^)o_彡☆あははははっ











最近、車の運転をしている時や、日中に目が眩しくてジンジンしてきて、涙がポロポロ出ていました。

実はこの症状、今までにも何度も経験しています。



以前、レーシックを受けてみたいと記事にした事があります。

理由は強度近視だからです。検査の結果、角膜の厚さが足りず手術不可となりましたが。



現在、1日使い捨てのコンタクトをしています。

私はドライアイでコンタクトで角膜を傷つけてしまい、角膜潰瘍になり大学病院に通っていた時期もありました。



そんなときの症状と同じことがここ数日続いていました。

早めに受診をと思い、眼科へ行ってまいりました。



結果は角膜血管新生を起こしているとのこと。



※角膜は透明で、血管のない組織です。その角膜に結膜、強膜から血管が進入し、角膜中央に向かって延びる障害です。ソフトコンタクトレンズの装用者に多く見られ、装用期間が長いほどレンズ度数が高い(レンズが厚い)ほど発生率が高くなります。

原因は角膜の慢性的な酸素不足です。レンズの酸素透過度、サイズ、厚さ、フィッティング、装用時間、目の涙液量、ドライアイなどが関係しています。



更に黒目の外側の一部の細胞が壊れているとのこと。

一度壊れた細胞は元には戻らないそうです。(膵臓のβ細胞と一緒だね。)



それが中央の黒いところまで壊れたら失明しますよとのこと。

このまま、何のケアもしなかったら10年後には見えなくなりますよ。って。

特に今まで何度も繰り返してるようですし、角膜潰瘍までいったこともあるのだったら

リスクはもっと高いですね・・・とのお話でした。



。・゜゜ '゜(*/□\*) '゜゜゜・。 ウワァーン!!



今、できるのは出来るだけコンタクトの使用を避け、目に負担をかけないこと。

に帰ってすぐメガネにしました。

なるべく外出しない時はメガネ生活で頑張ろうと思います。

度の合うメガネを早く作らないと。



1週間~10日ほど点眼薬で炎症を抑え、角膜を保護して一度目の状態を良くしてから

今後のコンタクトの使用、またはメガネにするかなど話し合って決めていくことになりました。



以前、通っていた角膜外来のある大学病院の先生の後輩だそうです。



10年後には見えなくなるかもしれないって言葉がショックでカナリ凹んでします。

今までも何度か角膜血管新生や潰瘍などで治療を受けてきましたが、軽く考えていたところがあり反省しています。

なんでもないときでも、定期検査をしっかる受けていればもっと早くに気付いたのかもしれませんよね。

自業自得です。







先日、カットしてもらいました。



夏が近く、毛が抜けるのも多くなるのでサマーカットしてもらいました。

写真ではわかりづらいですが、背中?とかおなかの辺りはバリカンでかなり短くしてもらいました。



その時に気付いたのですが、この子の左目の下に小さなおできな様なものがありました。

痛がっている様子はないのですが、この子の目も診てもらわなくては・・・。

















今日は久しぶりに朝寝坊が出来ました。



長男は期末試験の前で部活がないし、次男も珍しく体育館使用不可で試合のオファーもなく

練習お休みでした。



午後から次男チームのパパさんたちが子供たちを温水プールに連れて行ってくださいました。

今まで良くがんばったご褒美に。

優勝はまだ出来ないけど、準優勝まで何度も頑張ったからだって。

パパさんたち゜・:,。★\(^-^ )♪ありがと♪( ^-^)/★,。・:・゜



プールの後は総勢50名ほどで食べ放題へ行きました。

予約しておいて正解でした。



食べ盛りの男の子たち。

食欲旺盛で騒ぐ暇もなく?一生懸命食べていました。

やっぱり男の子♪⌒ヽ(*゜O゜)ノ スゴイッ!!!



ママさん達も負けずに?頑張って食べましたよ~

でも最初にケーキとか運んでたらみんなからブーイングがっ(^▽^;)

ご飯もたべなさーいって(子供か?

その後ちゃんと食べましたよ。



滅多にない休日。

バスケ三昧の日が続いているのでとても楽しそうでした。

また、今度お天気の時でお休みだったらバーベキューでもしようねって。



さー、7月になったらほとんどの土日が試合が続きます。

体力温存しておかないと



昨夜、またも激しいこむら返りが長男を苦しめた。



とりあえず、お茶を飲ませようと手渡したら、腕までつってしまいました。



自分の部屋(2F)まで行くことは困難。

リビングで寝かせることにした。



帰ってきたときのBS高め。ラピッドを打つ。

その後に起こった

急激に下がると足がつってしまうのか

BSがいい感じのときもなったことがる。

わからない・・・。( ̄へ ̄|||) ウーム



朝、まだ足を伸ばすことが出来ない。

夜もあまり眠れていないようだった。



病院へ連れて行きました。

主治医が午前診療に出ている



順番待ってもかまわないから主治医にと希望をトリアージで出した

だけど、専門の時間ではないからドクターの希望は受け付けられないと

仕方ない。運よく主治医に診てもらえることを願うだけです。



1時間ほど待ち、ようやく呼ばれました。

主治医の部屋から呼び出しがきました。

「ヤッター



また、足につりで学校へ行ける状態じゃないことを伝えた。



主治医「激しい運動した?」

息子「毎日です」

主「そうだよね~。こんなに頻繁に起きるのおかしいな~。

  このくらいのBSなら、そんなにならないとおもうのだけどね。」



太ももとかふくらはぎを触診。

やっぱり硬くなってしまってるようです。



主「とりあえず、点滴してらくになろう!そしてまた色々試していこうよ?」

息「ハイ。」



ベッドへ横になり、2時間点滴。

楽になったようです。



疲労物質が上手く流れないのかな?

野菜たくさんとるように心がけてね。(息子が野菜が得意ではないことを知っています。

食事からとるのが1番だけど、ビタミン剤出しておくから毎日飲んでみて。



この間の検査では貧血もあり、鉄分摂取を心がけるように指導。

昨夜もひじきを煮たりして、心がけるようにしているのですが肝心の息子があまり食べない・・・。

Σ(゜∇゜|||)はぁうっ!

貧血も改善されなかったら鉄剤もだすからね?といわれている。



次の受診までに改善されますように。

漢方も早く買っておいて試してみないとっ!



なんだかんだ、朝8:30前に行き、終わったのが2時。



お腹が空いたので帰りに息子とパスタを食べて帰りました。

久しぶりの息子とのランチでした。



息子が点滴している間に、小慢の継続申請を保健所に出しに行ってきました。

行かなきゃと思いつつなかなかいけなかったので逆にいい機会で行くことができました。

昨年、間に合わなかったのですが今年は大丈夫そうです

6月の受診で注射の打ち方が変わった息子。



寝る前に打たなくなって疲れてそのまま眠れるって喜んでいて

この方法かなり気に入ってたのですが、体的にはあわなかったようです。



今日、広報のお仕事で息子の学校へ行っていました。

その時、ちょうど具合が悪くなって保健室へ行ってた息子。



保健の先生に呼ばれ、保健室へ行きました

注射の仕方が変わったことをお話しました。



昨日は低血糖で午前中、我慢していたこと。

今日も低血糖のような症状でしたがBSはそうでもないけど

足に変な違和感があり頭痛もしてだるい。

朝が高くなってるし、朝練効果で急激にさがっているのかな?



息子と保健の先生と私と色々お話しました。

保健の先生が学年主任と担任に話してくれ、教室での対応をお願いしてくれました。m(._.*)mペコッ



広報の仕事がお昼までだったので座ってはいられるというので

午前中の授業は出て、私の仕事が終わってから一緒に帰ることにしました。



息子は家に着いて、主治医の先生に電話をして、どうしたらいいか聞いていました。

先生はいろいろとお話してくれましたが、息子は前のやり方に戻したいと希望しました。

主治医の先生も自分がそう思ったのなら、戻していいよって。



今日は朝に打っているので夜は少なめに打って様子見です。

週末でよかった。



今までのやり方だと、学校から帰ってきてBS高めだけど夕食と眠前に調節すると

朝の数値はいい感じだったので朝のスタートはいつもよかったのです。

新しいやり方は帰宅時は今までよりはいいのですが、朝が高くて調節が難しいようなんです。

理屈で考えても難しいのですが、息子本人が学校で体調悪くなるのが一番嫌だというので

今日から元に戻すことにしました。



疲れて寝ちゃったら、かわいそうだけど起こして注射させないとね。

起こされても、学校でこうなるよりはいいと本人が言うのでよほど、体にあわなかったのかな。



ライフスタイルにはあっていたのに残念です(・・。

昨日から寝る前20と朝4に打っていたレベミルを24単位まとめて朝に打つことになりました。



息子はお昼のお弁当の時に注射を打ちません。

たま~~~に気が向くと打つときもあるみたいですが基本的には拒否。



なので部活が終わって家に帰ってくるのが21時前後。

寝る前に打ったレベミルはとっくにきれています。



帰ってきて測定するといつも高血糖になっています。

少しでも基礎を残しておこうと朝に変えました。



朝にレベミル24単位を打っての初登校。

心配していた午前中に低血糖がないか確認→ならなかったようです。C=(^◇^ ; ホッ!

お昼の注射は?→打ってないヽ( ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄∇ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄;)ノ

帰宅時のBSの予想は?→高いと思う



確かに高いのだけど、朝に打ったほうがまだよいみたい。基礎のお力すごい!

もうひとつ確認は明日の朝にはレベミルがとっくに切れてしまうので朝の高血糖がないか

明日、確認します。



スタート初日、まだわかりませんが、息子の精神的にはこのうち方いいようです。







今日、友達と梅干を漬けることにしました。

買い物へ出掛け、南高梅を4キロ買ってきました。



くりくりっとヘタをとって。

水気を丁寧にふき取り、容器などを消毒して

梅と塩を交互に入れ漬けました。



後はカビが生えないように祈るばかりです



今日は火曜日。

午前中はエアロビ。

先生が今日は乗りまくりで激しい激しい。明日がきっと・・・・足があがらないでしょう。



帰りに軽くランチをして早めに帰宅。



午後から息子の外来です。

先月、下がったA1cが0.2%増えてしまいました(・・。



今日から注射の打ち方を変える事になりました。

夕方から夜にかけてどうしても高くなってしまいます。

息子は学校でお昼の注射を打たないからです。(打つときもありますが)



今までは夜20単位と朝4単位のレベミル。食前に超速効。お昼は打てるときは打つという感じでした。

これから試してみるのは朝にレベミルを24単位打つということ。

夜のレベミルはなし。



なので帰宅時までは基礎が効いているということ。

朝のBSが高くなるようだったら先生に電話をして調節して様子をみるということになった。



新しいやり方は本人のライフスタイルにもあっているようです。

部活で疲れて、夜のレベミルを打たずに寝て私に起こされるというパターンがよくある。

朝に変えたことで解消。

夕方に基礎が切れることがないということ。

上手くいくといいな~。



そして今日、例の研究の同意書を頂きました。

次回の外来までに趣旨をよくよんで記入してくださいとのこと。



生物のビデオの件。

本人の気持ちを最優先に。だけどいい機会だから見てみるといいかも。

クラスメイトの反応について、傷つくような発言をする子がいるかもしれないので

上手く流せるかどうか、息子が考えて結論を出すのが1番だと思いますとのことでした。



漢方薬について。

足のつりのことを話して漢方薬を試したいと相談したら、飲んで試してみていいよ。

ただ、血糖を上げる成分が入ってる場合があるからもし飲んで高くなるようならラピッドを増やしてみてねって。

血糖が上がるからやめるっておもわなくていいよって。

上手く調節してねとのことでした。食事とおなじかな?



いろいろな話をしていたら新しいランタスの話をするのを忘れてました。

また来月きいてみよう~。



その後、長男の矯正歯科へ行きました。

大きくなってきたので歯の動きも遅くて・・。後どれくらいで終わるのかな?

見た目は素人目にはいい感じなんだけどね。



その後、次男の塾へ行き、

夜は体育館へシュート練習に行きました。

ε- ( ̄、 ̄A) フゥーつかれたーーー。