こんにちは!GURAです。

 

最近、療養中ということもあり、ゲームやったりしながら身体を休めているんですが

 

せっかくゲームやるなら、ただやるんじゃなく、動画にしてあげてみようかなってふと思い

 

動画投稿を始めてみました!

 

まぁ、こういうことは初めてですし、腎臓移植後普通に仕事する合間の趣味として

 

投稿するって感じで考えています!

 

片手間でできるくらいが長続きしますからね(笑)

 

 

ってことで、さっそくですが、今回の動画は

『ドラゴンクエストビルダーズ2』

です!

 

世の中にはすごい建築物を作る人がたくさんいるんだな~っていつも感じさせられながら

 

負けじと自分も作ってみたので、お暇があれば見ていってください(笑)

 

 

それとまだ、やったことないという方は、この機会にぜひ初めてみては!!

 

先日今の自分の病気の状態をブログに書きましたが、実際IgA腎症って何?って話はすっ飛ばしたので、病気についてから、診断~入院・現在に至るまでの治療等、自分が経験してきた内容をこの機会に書いていこうと思います。

 

◆IgA腎症

 

 IgA腎症は、腎臓の糸球体(血液をろ過して尿として排泄する働きをしているところ)にIgAという免疫グロブリン ※ の1つが沈着して起こる慢性的な腎臓疾患です。

 

※ 免疫グロブリン。。。抗体としての機能と構造を持つ蛋白質 

    の総称。血液や体液中に存在していて、IgG、IgA、IgM、Ig

    D、IgEの5種類があるみたいです。

 

 IgAは、人の腸や扁桃線などに存在していて、病原菌やウイルスの侵入を防いでくれる役割をしてくれているわけですが、それがどういうわけか、糸球体に徐々に沈着していき、糸球体がダメージを受けていってしまうのが、このIgA腎症らしいです。

 

 この病気の7割近くは、学校や会社の健康診断で発見されるようです。

 つまり、健康診断はしっかり受けて、結果に少しでも異常があったら後回しにせず、病院に行きましょう。

 でないと自分みたいに手遅れになります...(>_<)

 

 早期発見できれば扁摘やステロイドパルスで結構いい状態まで回復して、寛解までいくかは分かりませんが、進行をかなり抑えたりできるみたいです。

 

 じゃあ、発見が遅かったら意味がないのかっていうとそうでもなくて、燃え尽きた部分には効かなくても、現状で炎上中の部分には効果があり、ステロイド等で炎を消し去ることで、そこからの進行を遅らせることは可能とのことです。

 

 自分も、クレアチニンが異常値になり、腎生検をしてIgA腎症と診断された時は、80%はすでに燃え尽きていたので、どうしようもなかったのですが、残り20%の炎症中の部分にはステロイドパルスが効いて、何とかそこからの進行を食い止めることができました。

 

 

◆診断時期

 

 診断がついたのは2017年の7月。

 

 もともと患っているクローン病の定期診察で採血結果を見たら、クレアチニンが異常値を示していたので、1週間後に同病院の腎臓内科を受診。

 

 その時にはクレアチニンの数値が3.7近くありました。

 

 そのため、翌週の月曜日に検査入院をすることになりました。

 

 

◆入院

 

 まぁなんだかんだありながら検査入院になったわけですが、ここからがまた大変でした。

 

 検査入院で入ったはずが、入院2日目にして42度の熱が...!

 

 自分でもびっくりするくらいの熱が出て、ウイルスや細菌にかかってないかの検査をするために結構血を取られw

 

 検査結果が出たと思えば、クレアチニンが5代までいってました...w

 

 さすがにこの時はヤバいと思いましたね...

 

 医者もここまで来たら透析になっちゃうかもね~なんていうもんだからヒヤヒヤ

 

 とりあえず、解熱剤で下げて、様子見たあと腎生検をして、即治療入院になりました。

 

 そこから約1ヶ月半の入院生活を送りました。

 

 

◆検査(腎生検)

 

 主に診断をつけるのに必要な検査は、腎生検らしいです。

 

 腎生検は、背中にエコーをあて、腎臓の場所を確認後、局所麻酔をして、腎臓まで届く針で細胞を採取するような検査です。

 

 腎臓まで針を刺すって聞くと結構怖いですけど、実際検査は局所麻酔は痛いですけど、麻酔が効いてくれば全然痛くないんで、そこまで心配はしなくても大丈夫でした。

 

 ただ、検査後は次の日の朝までベッド安静しなくてはならないため、尿カテを入れるか、ベッドの上で尿瓶でするかの2択を迫られますw

 

 自分は尿カテは痛いと聞かされていて、全身麻酔時ならまだしも、起きてる状態で入れられるのは絶対に避けたかったため、尿瓶を選択しましたw

 

 仰向け安静のため、尿瓶でできない方もいるみたいですけど、自分は問題なくできたので一安心でしたw

 

 ちなみに仰向け安静はめっちゃ腰が痛くなります。(個人の感想)

 

◆治療(ステロイドパルス・扁摘)

 

 入院中自分が受けた治療が、ステロイドパルスです。

 

 本来なら扁桃摘出を行ってからステロイドパルスをするのが一般的らしいのですが、自分の場合急激に腎機能障害が起こっていたため、先にステロイドパルスで治療を開始しました。

 

 このステロイドパルスとは、1gのステロイドを3日連続で投与することを1クールとして、1~3クール行っていく治療法です。

 

 副作用はいろいろあるみたいですが、自分は主に、体重増加、ムーンフェイスがでました。

 

 感染症にもかかり易くなるためマスクも必須。

 

 そのほかに受けた治療は、1ヶ月半の入院生活が終わった後に行った扁桃腺摘出手術です。

 

 IgAは扁桃腺に多く存在しているらしく、扁桃腺をとることで、今後の病気の進行を抑える目的で行われました。

 

 扁桃摘出手術は、約1週間の入院で全身麻酔で行われます。

 

 人生初の全身麻酔はどんなものかと正直ワクワクしていましたw

 

 点滴に眠くなる薬を入れられるのですが、入れて間もなく見事に焦点が合わなくなってきて、気付いたら手術が終わってました。

 

 手術後は喉の痛みとの闘いでした。

 

 何が大変って、喉が腫れててうまく喋れないw

 

 そのうえお粥...いや、水でさえも痛くて飲み込むのが大変でした。

 

 それでも、痛み止め使わなくてすんだんで、多少なりとも痛みに強い体でよかったと思っていますw

 

 痛み止めも腎臓に負担がかかったりするみたいですし。

 

 ちなみに、痛みは2~3週間ほどで消えてなくなりました。(個人差あり)

 

 

◆現状

 

 いろいろありながらも、1ヶ月半入院後無事退院して、もう間もなく1年が経とうとしていますが、やっぱり徐々に進行していっていて、透析する前に腎臓移植をしようと思い、東京女子医大に通い始めました。

 

 まだ、手術できるかどうかの検査をしている最中なので、これから先のことはまだ分かりませんが、移植出来たらいまよりは多少無理しても大丈夫?でしょうから、自分のやりたいことやっていきたいと思います。

 

 クローン病の方はステロイド(プレドニン)を服用しているおかげか全然問題なく落ち着いているのでとりあえず安心。

 

 

 長くなりましたが、診断、入院、検査、治療と自分が体験したことを一通り書いてみました。

 

 あくまでも、これは一患者の一例でしかないのでなるほどな~的な感じで見てくれると助かりますw

 

 どんな病気にも言えることですが、患者それぞれの症状や、かかっている医者の考え等で治療法や入院期間等も変わってくると思うし、自分がどういう治療をしたいかとか、何をしてほしいかというのもしっかり病院側に伝えて、 一緒に治してくれるようなところを選ぶようにしましょう。

 

 一番は病気にかからないのがいいんですけどねw

 

 皆さんも病気には気を付けて。

IDとパスワード忘れて更新できず諦めてましたが1つのメモが見つかり、そこに見事にIDとパスワードが書いてあってようやく入れましたw

 

皆さん最近はどうお過ごしでしょうか?

 

自分は、3年前に病気のこと書いてそのまま放置状態だったけど、現状として、クローン病は落ち着いてます。

 

ただ、昨年(2017年)夏にIgA腎症を患ってしまいました...(-_-;)

 

ちょうど東京に引っ越してきて1年たった頃の出来事です。

 

2年前茨城にいた時には採血で特に異常は見当たらなかったんですが、昨年7月に東京に引っ越してきてからかかっている病院で採血をしたら...

 

なんと、クレアチニン(男性の正常数値は1.00以下、女性は0.70以下)が3を超えてました。

 

クローン病の先生もこれは異常だとなって、すぐに腎臓内科を紹介してもらって、1週間後に同病院の腎臓内科を受診。

 

直ぐに検査入院になり、翌週の初めに入院して、腎生検(局部麻酔をして、エコーで腎臓の場所を確認しながら針を腎臓まで刺して、細胞を採る検査)をした結果、IgA腎症と診断がされました。

 

どうやら昔からじわじわやられていたらしいんですが、血液検査では異常といいう異常は見られず(そもそもそこまで見ていなかった?)、突然何かしらの原因で一気に燃え盛った感じらしいです。

 

そのため、腎生検した時にはもう80%くらい腎臓がダメになってました...(>_<)

 

※ちなみに、この腎生検...局部麻酔は痛いものの、腎臓の細胞を

  採取するときは痛みがありません。

  ただ、検査終了後、1日はベッドから動けなく、腰が異常に痛くな

  ってくる(個人差はあると思います)ので、検査終了後のベッド安静

  が結構きつかったですw

 

 

一応まだ透析は受けなくても大丈夫なくらいギリギリで保ってはいるみたいですけど、ここ最近一旦落ち着いたクレアチニンがまた上昇してきて、4代になってきてしまいました。

 

仕事の疲れや、日々の食生活も気を付けていても限界があるみたいで、腎臓移植も考えているところです。

 

個人的に透析せずに腎移植をしたいと考えているので、今の段階で話を聞きに行った方がいいという主治医の勧めもあり、東京女子医大に腎臓移植の件で通っています。

 

つい先日、最初の受診をしてきて、レシピエント(腎臓を提供してもらう側)とドナー(腎臓を提供する側)の適性を見る検査をしてきました。

 

次回その結果次第でいつ入院して手術ができるかが大体決まってくると思います。

 

手術はIgA腎症の悪化抑制?のために行う、扁桃摘出をしたくらいなので、いろいろと不安がありますが、移植後の明るい生活?wを期待して、まぁ頑張っていこうかなって思っていますw

 

2つも病気を患ってしまいましたけど、この際とことん人生を楽しまないと損ってことで、やりたいことはできるうちに沢山しようと思いますww

 

IgA腎症の事や、入院治療・検査等については、また後日ある程度詳しく書いていこうと思います。(※自分の体験談的な内容ですが)

 

では、皆さんも病気には気を付けて!

 

今日はこの辺で!