産むことを最大にサポートしてくれて。大きな障がいも赤ちゃんのときは全力で助けてくれても、
未就学児のときは、
なかなか預けられる場所もなく。
もちろん保育園なんか通えず。
入退院を繰り返しても
親が一息できる時間はなく。
いざ学校に行き始めても、
当たり前のことが当たり前じゃなく。
登下校の送り迎えは当たり前。
放課後デイなんか選択肢が少なくて
学校の看護師さんが足りなければ行って導尿。
９時に送って
９時半から仕事して
１４時まで仕事して１４時半に迎え。
これが当たり前？
7歳から、訪問介護や看護を利用したくても
医療ケア児の使用している数が少ないらしくそれをつなぐ人でさえ仕組みがよくわからない。
お風呂部分介護か、完全介護か。
そんなの完全がええに決まっとる。
私が入れる手伝いしてくれるならいらんわ。
それが普通？
もっと必要なこと聞いてほしい。
会議とかいってしたって意味ない。
ほんとの医療ケアとか重症心身障がい児とかの親の話を聞いてよ。
家に来て日常みてよ。
ほんとうに生きづらい。
条例、条例、
なんでも決まり事。
なにかあってからでないと、行政はうごかない。
テレビで医療ケアとかとりあげてるけど
綺麗事だけ。
市も、力入れてます！
口だけ。
ほんとうに生きづらい。
この先、
リコや障がいがある子、その家族が生きやすくなりますように。