とっても大きな病院で道に迷ってしまい。
そしたらなみには５人の担当の先生が
ついているのだけれど、そのうちの１人
の先生にばったりあって。
道を教えくださり。
口では説明できないとのことでその場所まで
案内してくださり、その時に思いきって
先生に聞いてみました。
なみの結果はだいたい分かったのですか？と。
はいっ。だいたいは分かりましたよ。
今は顕微鏡で細かい所を調べてますと。
今の私に聞かないなんて無理！
先生……後ですべて聞くのは分かってます。言える所まででいいです。教えて下さいと。
先生もう～んと悩んでそーですね。
僕が言えるのはお母さん達が思ってる
最悪のケースは免れました。と。
………………。
その言葉を聞いた瞬間涙が出てきて。
今までの涙とは違う意味が全然違う
涙が溢れてきて。
本当ですか！？ありがとうございます！
ぁあ…良かった。良かったと。
少しずつ言葉になってない言葉で
お礼をして目標の場所に到達して
先生にまたお礼をして別れました。
最悪のケースは免れた。
私たちにとっての最悪のケース。
それはなみの死。
なみが死んでしまうんではなかと
ずっとずっと不安で、口にもできなくて
でもずっと心の中でその事だけを考えていて
なみは助かるんだっ！
良かった良かった。助かるんだっ！！って。
待合室に戻って本当だったらすぐに
パパに話したかったけど病室の中ら
付き添いは大人二人までという決まりが
あって、今はお義父さんとパパが入ってる
から私は入れなくて。
パパにラインをしよーとしたら
お義母さんからラインが入っていて
誰かにすぐこの事を報告したくていても
たってもいられなくてお義母さんに電話！！
先生との話をお義母さんに話していたら、
パパとお義父さんと先生がきて
結果が出たよっ！！って。
お義母さんとの電話をきってすぐ私も追っかけて
検査の結果を聞きました。
ドキドキして全速力で走ったあとみたいに
ドキドキしてました。
最初にいろいろと説明をされて、
白血病の病気についての説明をされた
時にビクビクしていて、
バカな私でも何回か聞いた事がある病名。
すごくこわい病気だってことも分かる。
まだ心の準備ができていないと思いながら
先生を見つめていたら
先生が私の顔を見て一言。
検査の結果なみちゃん、
白血病ではなかったですよ！と！！
時が止まって先生が言った言葉が
頭の中でグルグルまわっていて
理解できた時にブワッて涙涙涙！！
涙がとまらない！！
お義父さんの顔を見て、
隣にいるパパの顔を見て、抱きつくのを、
やめて。
もー一度先生を見て恥じらいも
ないぐらい泣きました。
良かったー！！
良かったよー！！うわーん！！って。
先生も笑っていて、お義父さんも緊張して
いた顔が少し和らいで肩が少し下がった感じ？
パパは目を真っ赤にして固まっていて、
私はうわーん！！って。
ただ少しして先生がお母さん…。
まだちょっとここから
話が長くなるのですが大丈夫ですか？
と私に聞いてきてコクコク頷いて。
そのあとのことはほとんど右から左って
感じで完全に頭に会話が入ってこなくて。
ただなみにあいたい。
今すぐあって、抱きしめたいと思っていたら
だんだん話がこわい感じ。
まだ断定は、できませんがなみちゃんの
病名は
再生不良性貧血
ではないかと。
その中のステージ３(やや重症)
だということ。
あと、一回の採血だけだとなみが
どの状態にいるのか分からない。
これからどんどん血液の数値が下がるか
それともこのまま平行線でいくのか
逆に上がっていくのか。
これから日付を合わせて名古屋の大学病院に
なみの骨髄の血液と欠片を送って
調べてもらうこと。
何かを話して。
先生が今日は入院は大丈夫ですよ。
このまま帰れますと。
幼稚園も今は普通に通って大丈夫と。
ただ、頭をぶつける出血するような
怪我、菌感染にだけは充分に気をつけてと。
何かあればいつでも電話して下さいと。
すぐ電話で対応できるようにしておきます。
とのこと。
もー嬉しくて嬉しくて。
先生との話が終わってなみの所まで急いで
向かってギュッ！！！！！！
退院になったから手のグルグルも
とれるって！！
なみと大喜び！
ただ。この病気がとんでもなく大変な
病気と知るのはこのちょっとあとすぐ。
私達の無知なる故のつかの間の一瞬の
幸せでした。
日本でも難病指定されている
再生不良性貧血。
年に小児だと６人ぐらいの発症。
10年前だと、五年生存率が50%と
かなり低い数字。
ただ今は医療がとっても進んでいて
この10年の間に血液内科はかなりの
進歩をしているみたいで。
助かる。きっとなみは助かる。
ただ、今はなみが生きて私達の傍に
いてくれるだけで幸せ。
なみが笑っていてくれるだけで幸せ。
そんななみとの闘病生活をブログに書いて
いこうと思います。
本当にちょくちょく書いてますが
私はバカで日本語も上手に使えないし
読みにくいだろーけど。
携帯で再生不良性貧血って調べるとこわいことがほとんど。
キーワードでは余命とか生存率とか
そんなのこわい言葉ばっかりだし、
なかなか同じ病気の小児のこの記録が
なかったし、だからこそこれからなみと同じ
病気になるこのために、記録を残して
いきたいと思います。
