自分の感覚を大切に。 | 桃:英語大好きさんのブログ

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読んで下さりありがとうございます。
元々大好きな英語について書いていたブログですが、
今は持病である子宮内膜症について日々の闘病生活を中心に色々書いています。
よろしくお願いいたします。



今回は病気を抱えられている方々に向けて、気持ちが落ち込んでいる方に向けて書きたいと思います。
(前向きな方は退屈かもです。笑)

ただ、私は子宮内膜症と闘病している身なので、子宮内膜症寄りの内容にはなりがちだと思いますが
もしよければ☺️


前向きなことを書こうとしているのに、今から書こうとしていること、私も思い切れているわけではないです。なので自分への言い聞かせも兼ねてなのですが


病気って、当たり前だけど病院で経過観察にしても治療にしても大抵の場合血液検査などで数値を見ると思うんですが、

どうしても先生方はその数値でものを言うし、
それを見た恋人や家族、友人たちもそれを見て一生懸命私たちを理解しようとしてくれると思うんです。

でも、病気を抱える本人たちの感覚や体調って必ずしも数値と一致するとは限らないと思いませんか?共感できない方もいるかもしれませんが少なくとも私はそうです。

例えば
子宮内膜症の数値というのはどれだけ子宮に炎症があるかというCA125という数値を見ますが、

正常値は35という数値までで、細かく言えば36からは子宮内膜症範囲内となります。

私の経験上、子宮内膜症が腫瘍としてできたり(卵巣嚢腫やチョコレート嚢腫と呼びます)子宮腺筋症(子宮の壁の中に子宮内膜症が入り込み子宮が大きくなる傾向がある)になる場合は、

数値が3桁いくし、300代を叩き出したこともありました。そして、子宮内膜症は進行すると肺に転移し肺気胸になることもありますが、(怖いこと言ってごめんね)

そこまでいかなくても、体調が悪かったり、痛みと闘い泣く思いをされている方、たくさんいるはずなんです。

そして、例えばそういう方々の数値を見ると、

子宮内膜症の範囲内だけど二桁程度で低いという方も絶対いるはずなの。

そこで!なんですが(ここからが大事)
じゃあ私は自分に言い訳してるんだね!
子宮内膜症を言い訳にしてる!とはなってほしくないな…と。

これは病気を抱える家族や友人にももちろん見てほしいけれど、本人に一番そう思ってほしくないなというか…。

そして、もちろん恋人や家族、友人も数値だけを見て判断するのではなくて、
一番大切なのは
本人がどう感じているのかが大切だということです。

今しんどいのか、辛いのか、
意外と大丈夫なのか、それを本人たちは身内にしっかり伝えてほしいなって。。

というのも、子宮内膜症をどうしても例にしてしまいますが、

数値が低くても病巣の場所が腹膜(ふくまく)あたりにできていれば吐き気も起こるだろうし、

卵巣にできてしまえば毎回の生理どころか生理関係なく子宮の両端のどちらか、あるいは両方が

気を失うほど痛くなってくるし。
これは持論ですが、そういう人の数値がめちゃめちゃ高いとは言い切れないんじゃないかなと。(経験上はここまでくると3桁いくけど、そうじゃない場合だってあるかもだよね?)

逆もあると思う。あまり痛みや神経に反応しない場所(例えばどこなのかは思い浮かばないけど)に病巣があったり、痛みに鈍感な方で(いないとは限らないよね)数値を実際見たらめちゃめちゃ高くて治療案件だよ…これ…!と言われるかもしれない。

そこで初めて「えっ?私が?」となる人もいるはずです。

他の病気詳しくないので恐縮ですが

そんな感じで数値が全てではないと私は思っています。

なのに数値だけを見て、すごくしんどいけど低いから

私は怠けているんだ…と思ってしまうと、周りの人もそうだと思ってしまう気がするんですよね。

考えが伝染するというか…。

逆も然りで
周りの人があなた言い訳してるんじゃない?と思ったりそういう態度を見せちゃったり、なんなら言葉に出して本人に伝えちゃったら本人は傷つくプラス
私が悪い、私が悪い…のループに陥るかもしれない…。  

だから、一番いいのは本当に何度も言いたいけど、

本人が今現在どう感じているのかに限ると思います。

そこで言い訳だのなんだの言っちゃっても

それは根性の叩き直しでもなければ
厳しくしてやった!でもないんですよ。科学や今ほどの医療を知らない江戸時代以前じゃあるまいし。(これガチです)

普段からだらけている人でないのなら尚更で、

そうじゃないのに様子が違ってきている…場合は
何か原因があるからなんだから、

本人も周りも気のせいだとか、だらしなくしていることの言い訳を探しているわけでもないんです!

でも、それでもどうしても健康な人から見れば

まぁね、色んな人が世の中にはいるから、
病気を抱えられている方も強さはいらないけど、

自分の感覚を信じる強さと勇気はぜひ頑張ってもってほしい。

なぜなら、こう誰が呼びかけても

あなたに辛い言葉を言ってくる人は絶対いる。
これからも、色んなことを言われるかもしれない。

そういう人に出会わなければ幸いですが

出会ってしまったらやっぱり言われるか、態度に出されると思う。社会を渡り歩いていればね。。

でも、そこで落ち込む前に、
しっかり相手に伝えるか、それができなければ
「何も知らないくせに!」と心の中でつぶやいていいし、それはね、相手が悪いよ。

でもその相手の言動に騙されないで?
あなたの体調は今どうなんですか?あなたは今どう感じているんですか?って話。
相手が怠けてる!って怒ってきて体調が良くなるんですか?!って話。

そう思う。もちろんそのことで仕事上迷惑をかけることもあるかもしれないから、

そのときに「ごめんなさい」と「ありがとうございます」が言えれば、信頼されていくはず…。

はずなんだけど、その場所が見つからなくて困っている人もきっといるよね…。

そういうときは同じ病気の人をここでもいいけど探して、傷の舐め合いをするのもありだと思うんです。

傷の舐め合いって、生産的じゃないのかもしれないけど、やっていいことだとも思う。

それが大切なときもあるから、メッセージでもコメントでもしてきてください。

とはいえ、あんまりコメントは来ないんだけどw

ここで読んでスッキリされていってくれるだけでも私は嬉しいです!