こんにちは😀
指定難病エーラスダンロス症候群で辛い中での唯一の心の支えのポメラニアンルルです❣️
外に出れなくなり５年目…
子供頃から体、関節が柔らかった…
中学生の頃がらみんなと違い疲れやすい事から何かが違うと思っていた…
社会人になって通勤電車や仕事が辛かった…
３３歳の時に腰を痛めて治らず仕事も行けなくなった…
妻が一生懸命色々な病院に連れて行ってくれたが当時はエーラスダンロス症候群を知ってる先生や看護師が全くいなかった時代…
４６歳になり年齢とともに体力筋肉が落ちて肩の痛みで行った厚生病院の整形外科の先生が初めてこらはうちではありません…
と慈恵医大病院を進められた…
体力筋肉がなく直ぐ入院検査…
大学病院に直ぐに入院検査出来て運が良かった…
信州大学病院の先生達と連絡を取ってもらい検査の結果は関節型と判断…
でも関節型と言ってもそこはエーラスダンロス症候群…
症状の同じ人は居ないと言われる難病…
先生達もこれでしょう的な答えしか出せない…
対象療法がエーラスダンロス症候群の治療…
何人かのエーラスダンロス症候群の仲間と話したけどみんな一緒の気持ちに…
最初は先生達の期待をしますが何をしてくれる訳でもなく進行していくと無力さにガッカリしてやるせない気持ちになります…
専門の先生がいる信州大学病院や日本医科大でも検査や検体を頼まれるだけで何をしてくれる訳もない病気です…
年齢とともに体力筋肉が落ちて行く治療法がない治らない病気…
エーラスダンロス症候群の患者の会「友の会」がありますが…
掲示板に書き込んでもたまに答えてくれるだけ…
これまた凄く空しくなります…
これがエーラスダンロス症候群…
毎日、目に見えて筋肉が無くなる…
毎日、体がいうことがきかなくなる恐怖…
毎日、体の痛い😭💔ところが増える…
治療法の無い指定難病エーラスダンロス症候群…
寝たきりが目の前のアラフィフ…
辛い…
怖い…
苦しい…
心の支えウルフセーブルポメラニアンのルルです🤗❣️
インスタはtoshio1399でポメラニアンルルの投稿をしてます♪
遊びに着てくださいね((o(^∇^)o))