障害のある子を育て中の母の独り言

まだ世界400例ほどで知られてないCTNNB1変異という遺伝子の病気と診断されました。
最重度知的(Ａ1)と身体障害(2級)があり特別支援学校に通う7歳の息子を育てるママです。