息子の闘病ﾌﾞﾛｸﾞ～希少がん

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29Apr
- #今月の目標は
  旦那を痩せさせる！(自分も)何かいい方法あったら教えてください🙏レシピとか⋯
25Feb
- #おいもがおいしい季節です
  先日外から、いしやーきいもー♬.*ﾟと久しぶりに👂👂👂旦那と息子で焼き芋屋さん探しに🚗³₃追っかけっこでやっと見つけて4本買ってきてくれました🍠ですが、4本で2400円しかも息子いわくYouTuberみたいな若者二人が売っていたとなんだその感想なんとなく伝わるような伝わらないようなさらに、ガスで焼いていたそうで💦時代は変わったのだなぁと昔はリアカーで⋯あっそもそも、いしやーきいもー♬.*ﾟじゃないでも美味しくいただきました
19Feb
- 1つ夢が叶いました
  最近の寒暖差にやられている私ですですが、最近1つ私の夢？目標を達成しましたついについにヘアドネーションしてきました約2年半位⋯長い道のりではありましたが今現在、治療をしながら辛い思いをしている方々髪の毛で悩んでいる方々私のこんな髪の毛が役立ってくれるのならばそれだけでいいんです。その為なら髪の毛を伸ばす事なんてなんのその。職場でも、ヘアドネーションてなんですか？と言う人もチラホラ参考までにコチラのブログに目を通していただければ幸いです。『９月は小児がん啓発月間』９月は小児がん啓発月間今年もやって参りました、９月。今年も残り少なく…なってきましたね先に、先日のブログの速報ですが、姉の手術日も無事決まり、あとはド…ameblo.jp私は持病があり薬を服用しているため残念ながら献血での協力ができませんでも1つこういう形で息子が経験してきた病気で治療中に助けてもらった御恩を微力ですがお返しできたかなと、本当に微力ですが。ですが、まだまだです。これからももっともっと色んな形でサポートできるんだよ、協力できるんだよっていう事をたくさんの方々にお伝えしたり自分で検索したり。まだまだ私の挑戦は続きます一旦、さっぱりした髪の毛ですがまた第2弾突入しようかなぁ、と考えています今回はギリギリ31cmでカットしてしまったので次はもっと高みを目指します私の髪の毛さんちゃんと伸びてくれてありがとうヘアアレンジ楽しませてくれてありがとう新しい舞台で活躍してください🙌他にもこんな事できますよ、ありますよ、という方がいらっしゃいましたらぜひ教えてくださいちなみにこちら、delete C（デリートシー）の商品も見つけたら購入するようにしています✨deleteC | みんなの力でがんを治せる病気にするプロジェクトdeleteCは、誰もが参加できてみんなでがんの治療研究を応援していける仕組みをつくります。そして「がんを治せる病気にする日」を1日でも早く手繰り寄せることに貢献します。www.delete-c.com詳しくはこちらをご覧くださいガンの新薬、治療研究をされている方々の支援に繋がります1人でも多くの方が笑顔になれますように最後まで読んでいただきありがとうございました
14Feb
- 最近感じる悩み
  皆様ご無沙汰しております。ここ数ヶ月間（年末から今も・・・）色々な事が重なりバタバタとしておりました。一番衝撃的だったのが、義父の死です。なんと膵臓がんステージⅣ。一ヶ月程で帰らぬ人となりました。その衝撃はすさまじく・・・今年受験の息子にも大きな衝撃となりました。義父は生前、孫達の心配ばかりしていました。亡くなる前日も孫が心配と話していたそうです。亡くなる前日、今週もつか・・・と言われ次の日に孫達を連れて面会の予定でしたが叶わず・・・いまでもそれは心残りで仕方ありません。あまり感情を表に出さない息子ですら、号泣しておりました。義父にとても心配されていた長男。前期試験、落ちてしまいました。退院後、人一倍の努力が必要と促してきましてが、努力不足もあるはずです。現実は甘くない。分かってはいたものの、ショックが大きく・・・もう後期試験に掛けるしか道はありません。母としての思いを書かせて下さい。小児がんを患い、中学一年を棒に振るい、辛い治療を乗り越えてきた息子。三年間普通に部活に入り、みんなと同じ学校生活が送れていたら・・・母としてはそんな事を思ってしまい、涙が止まりませんでした。でも、人間皆平等です。ここからが息子の底力を見せてもらわなければ・・・と。話しが長くなりましたが、最終的に言いたいことは、病気の為に学校生活を充分に送れなかった子達に優しい世の中になればいいなと、常々思ってしまうわけです。最終的にはグチになってしまいますがでもこの経験が必ず息子の人生において、プラスになることを信じて親として全力でサポートしていきたいと思っています。全国の受験生の皆様後もう少しで本番です全力が出せるよう心から祈っています！一緒に頑張りましょう！※お題に合っているか分かりませんが、最後まで読んで頂きありがとうございました
10Sep
- 最近の精神安定剤
  ☆レジン用品☆前からレジン小物作りにハマっていましたが、最近流行りのアルファベット型を購入しシャカシャカキーホルダーを作ってみました！子供の部活の友達や、家族にもたくさん作りました中にオイルを入れてもとってもかわいいです作業する事が私の精神安定剤になっています入院中のお友達にも配っていました次の受診の時にもお届け予定Pick Item【買いまわり10倍】【シリコン型・モールド】丸文字アルファベットシェイカーカシャカシャシリコンモールドレジン型英語英字イニシャル推し UVレジンシェイカーモールド手芸動くシェーカーモールド楽天市場【買いまわり10倍】超透明【大容量UV-LEDレジン液】レジン液 70g『コスパ＆クオリティー最高峰・迷ったら絶対にコレがお勧め！』まさるの涙《クリア》GreenOceanオリジナル猫レジンクラフトハードタイプ UVレジン液 LEDレジン液楽天市場【買いまわり10倍】【レフィル】透明フィルムカシャカシャシリコン型専用お得な10枚セット 3Dモールド用シャカシャカ替えレジン板立体カシャカシャ中身が動く手芸カプセルシリコンシェイカーモールド楽天市場
08Sep
- ９月は小児がん啓発月間
  ９月は小児がん啓発月間今年もやって参りました、９月。今年も残り少なく…なってきましたね先に、先日のブログの速報ですが、姉の手術日も無事決まり、あとはドクターにお任せするのみ、となりました。不安はありますが、姉には気持ちを強く、そして今は何より体力をつけてもらおうと実家の両親と共に奮闘しております。小児がん啓発月間ということで、今私が続けている事について書こうと思います。私は持病があり、定期的に服薬をしている為、一番協力しなければいけない献血が出来ません。とても悔しいです。息子の闘病の際にはたくさんの方々の血液に助けられてきました。恩返しができない私は、今できること…そうだ！ヘアドネーションをしよう！そう決めて１年近く経っていると思いますが…美容師さんにはあと半年はかかるかな、と言われております。これだけの期間がかかってしまいますが、絶対に諦めたくない。ヘアアレンジを楽しみつつ、絶対に目標たっせいして見せますお待たせしてしまいますが、みんな待っててね。必ずお届けします皆さんご存じだと思いますが、みんなで協力することで、一人でも多くの方の役に立てればと思い条件をこちらに載せさせて頂きます。ご参考までに。31cm以上の長さが必要ですカラー・パーマ・ブリーチ・グレイヘアも問題ございません年齢、性別、国籍は問いませんただし、濡れた髪の毛はカビや雑菌の繁殖の原因になるため、完全に乾いている状態でカット・保管をお願い致します※ヘアドネーションにご賛同頂いている美容室では、スタッフの方にお尋ねすれば対応して頂けます。個人でも送ることができますので、切り方などを美容師さんに伝えてそのように切ってもらえば自分で送付することが可能です。ご参考になれば幸いです各地域のご賛同頂いている美容室のご案内もあります髪の毛を送る＜ヘアドネーション寄付送り方＞｜Japan Hair Donation ＆ Charity【ジャーダック JHD&C】 (jhdac.org)こちらに、送付先や髪の毛の切り方など詳細がご覧頂けます。今できることからコツコツと。今現在も闘病を続け、辛い治療と向き合っているお子さんが一人でも多く、笑顔になれますようにたくさんの方々に拡がればいいなと思っています職場、ママ友、家族、周りの方々にもぜひご紹介してみてくださいねみんなで、出来る事からはじめてみませんか？多くの方の元に届きますように今回も最後まで読んで頂き、ありがとうございました
18Aug
- また新たな問題…
  皆様、お久しぶりです。長らくブログを書く時間もなく…。ちなみに、今月24日で、息子が退院して丸2年になります。今の所、再発もなく定期受診は6月を最後に3ヶ月スパンになりました。ですが、生活している中で不安は絶えません。鼻血が出たり、見える左目が充血していたり…咳をしているだけでも不安になります。まだまだ不安は消えないんだな…そんな毎日です。今回、移植の準備などの内容をアップしようと思っていましたが、お盆前に突然の出来事があったのでそちらの内容を書かせて頂きます。読んでいただけたら幸いです。私には3つ上の姉がいます。何ヶ月か前から、めまい、耳が詰まる、といった症状が続き、近くの耳鼻科を受診していました。そこでは、外耳炎の診断。薬も出されずモヤモヤしていたそうです。症状にも波があり、放置していたそう。でも最近になり、大きい病院に紹介状を書いてもらって1度精密検査を、と自分からお願いしたそうです。自分から…大学病院で検査を受けたところ、脳のCTを撮った結果、左の上辺りに5センチほどの脳腫瘍が見つかりました。聞いた時は驚きしかありませんでした。まさか姉まで…と落胆しましたが、どうやら良性のようで、その点はホッとしたというか…希望が持てる診断でした。ですが、やはり脳と聞くと…不安しかなく。私は息子の闘病を近くで見てきて、衝撃は大きかったのですが、とにかく姉には前向きになってほしいという気持ちが一番に湧きました。当時、私も自分を責めたり、巡り巡った医者。後悔しかありませんでした。でも今は目の前に元気な息子がいる。その事実だけは確か。一緒に暗い顔なんてしていられない、とにかく姉を励まし、全力でサポートしなければという気持ちでいっぱいになりました。大丈夫、は違う。頑張れ、も違う。とにかく最善の治療を、確かな医師の元で。信頼出来るドクターにおまかせする。やはり根本的な所はここかな、と。少しでも違和感を感じたり納得がいかなかったら、セカンドオピニオンもある。後悔に押しつぶされないで、1歩先を見てほしい。お盆に説得し、帰省してくれたので久しぶりに姉と2人で色々話しました。本当は私も不安。泣きじゃくりたい。でもお姉ちゃんが不安になる。それは絶対ダメ。とにかく話しを真剣に聞き、不安を取り除いてあげようと今までこんな話ししたことあったかな？って位、語り合いました。精神的にも不安定になっていて、どん底まで落ちる前になんとか気持ちだけでもラクにしてあげたいと思いました。今まで面と向かってあまり言われたこと無かったなぁ。姉にありがとうって言葉をいっぱい貰いました。私がいてくれて良かったと何度も言ってくれました。こっちがありがとうだよって思いながらも、不安があれば、病院に聞けばいい、自分の弱いとこはさらけ出して、どう思われようがドクター、看護師になんでも聞いた方がいい。(息子が入院中に学んだことの1つ)私だって本当は不安。息子の闘病をみてきたけど、自分が当事者ではなかった。姉の本当の気持ちはわかってあげられないかもしれない。でも大好きな家族。大好きな姉。来週、MRIの結果と同時に手術の説明があります。腫瘍が大きいので、摘出手術は必須だそう。開頭手術…自分だったら…。でも、ドクターにお任せするしかないんです。どうか姉の手術が無事成功し、元気な姿になれるよう、皆さんも応援お願いします🙏✨そして、同じような経験をされた方がいらっしゃいましたらぜひコメントいただき、お話聞かせていただけたら幸いです。長々と今思っていることを書き綴ってしまい、読みづらい文章ですので、不快になられる方がいたら本当に申し訳ありません。家族はとにかく無事を願うことしかできません。でも信じて前向きに日々を送りたいと思います。最高まで読んで頂きありがとうございました※息子の闘病記は姉が落ち着いてからアップさせていただきます🙇‍♀️
14May
- 母の日なので本音を少し。
  お母さんの前では、お母さんに似たくないーこういうとこ母親譲りでやだーとか、素直になれずいつもそんな言葉で照れ隠しをしてるけど、本当は、お母さんにそっくりって言われるのがとっても嬉しくて、世界で1番大好きで自慢の母です。いつも私を守ってくれて、救ってくれてありがとう。私の息子と同じ誕生日の母。あー、なんで同じ日になっちゃったんだろーってふざけていつも言うけど、私はとても嬉しいし、奇跡だと思ってます。少しは親孝行できたかなと勝手に思ってます(笑)これからも長生きしてね。大好き
13May
- 家族の最後の決断・・・
  皆様、お久しぶりです。またまたブログ更新が疎かになっていました・・・今回は前回、闘病記で書かせて頂いたこちらの続きを書きたいと思います。ご参考までに。『そして陽子線治療を終えて・・・』今回は、治療の続きを書こうと思います。陽子線治療３１回局所総線量５５．８GyE＋陽子線前の緊急措置の放射線５回　総線量１０Gy２月１９日～４月１日まで土…ameblo.jp私達家族は、２つの選択肢を突きつけられました。１．自家造血幹細胞移植２．クール数が曖昧な化学療法を持続実際どちらもそれぞれのリスクがありますが、予後を考えれば移植。でも当時１２歳。移植に関しては実施することで無精子症になる可能性が非常に高くなること。たぶんこの問題がなければ即決していたと思います。今週中には決めて下さいと言われ・・・そんな息子の人生を数日で決められるかと怒りさえこみ上げました。年齢的に、精子凍結や子孫を残すこと、それより初歩的な性への理解・・・このタイミングで、こんな短時間で息子に説明し、理解を求めることが正解なのか・・・でも将来、０％ではない。１％でも可能性があるのなら・・・本人に将来子供が欲しいか、聞いてみました。でも答えは「いらない」きっと想像も出来ないであろうと思いました。説明も種を残してね、と話しましたが本人の答えは変わらず。そんな様子、ドクターのアドバイスも聞き出した答えは、精子凍結せず、これからの医療の進歩に期待し、何より０％ではないという希望。私達が出した答えでした。色々なご意見があるかと思いますが、未来はまだ分からない。希望は捨てない。夫と出した答え。でも息子が年齢を重ね、理解が深まった時私達は攻められるんじゃないか・・・そんな不安もあります。でも信じることって大事ですよね。そのときはもう自分たちにそう言い聞かせる他ありませんでした。最後の決断であって欲しいと願い私達は自家造血幹細胞移植を選択しました。息子の今を一番に考えた選択でした。次は、自家幹細胞移植までの準備などを書きたいと思います。最後まで読んでいただき、ありがとうございました
25Mar
- 幸せってなんだろう
  お久しぶりです。急な気温の上昇、低下を繰り返しているこの頃ですが、皆様体調はいかがでしょうかこのシーズンになると思い出す。2年前、息子が緊急入院のため小学校卒業式に出席出来なかったこと・・・あれから２年・・・今度は娘が小学校卒業を迎え、私は最初で最後の小学校卒業式に出席しました。号泣するかと思いきや・・・終始笑顔で終わり。まぁそんな卒業式もいいのかな、と４月は最初で最後の中学校入学式。母も今からドキドキです息子は、２月のPET　CT異常なし。２月後半のMRIは発熱で延期先日MRI受けてきましたが、花粉のせいで副鼻腔炎再発ただ再発の所見は見られず一安心。最近は、毎日家族と過ごし、普通に学校に通う子供達の風景が当たり前のようになり、息子が入院、私が付添いし、家族がバラバラになっていた記憶も薄れているように思います。入院中一緒に治療を頑張り、母同士も退院後、おうちを行き来するような仲間がたくさん出来ました。そんな仲間の一人がまさかの再発・・・４月から小学３年生。お姉ちゃんは５年生。なんとも辛い現実。本人はもちろん、家族、お姉ちゃん・・・またバラバラの生活が始まる。その子の母は私の前では気丈に振る舞っていましたが、きっと心の中はグチャグチャで不安でいっぱいだと思う。主治医を信じてお任せしよう。信じよう。とかありきたりな言葉しか掛けられず・・・きっと色んな立場で様々な思いがある。私は励ます事しかできない・・・無力。辛すぎる。私達には何が出来るだろう・・・またふと思う。幸せって何なんだろうって・・・
09Feb
- ❤もうすぐバレンタイン❤
  またまた、あっという間に時は過ぎ…昨日は息子が緊急入院した日から丸2年。途切れ途切れにしか記憶が無い…周りが何も見えず、何もかも、バレンタインの存在すら忘れていたあの時…。今、元気でいてくれる息子に感謝。こうやって、バレンタインをウキウキさせてくれる事に感謝。そんなこんなで、私の独断と偏見でバレンタインのギフトをご紹介させて頂きますチョコレート【売れてます】【即日出荷】メリー mary's バレンタイン内祝いバレンタインチョコ出産祝い誕生日おもたせ安いスイーツおいしい手土産ブランドチョコギフト送料無料女性お礼義理チョコバレンタイン2023楽天市場1,620円なんだかんだ、ド定番！我が家はチョコの取り合いになります（笑）ゴディバチョコレート【あす楽】バレンタインバレンタインチョコ詰め合わせゴールドコレクションお返し内祝結婚内祝い出産祝い引き出物結婚祝い高級感ブランド安いおしゃれスイーツお礼挨拶 GODIVA バレンタイン2023楽天市場1,620円むしろ、私にください。ゴディバ（GODIVA）ゴールドコレクション 15粒 163g バロティンアソートチョコレート [Gold Collectiom / Gold Rigid Box 15 PCS / 14粒からリニューアル]楽天市場2,980円だから、私にくださいモロゾフボンニュイ 38個入（2段詰）《バレンタインチョコレート》楽天市場1,620円お子さんが喜びそうな1品バレンタインデースイーツ予約ルタオ【とろけるショコラセットバレンタインセレクション】チョコレートケーキチョコレート本命チョコ以外ギフト早割プレゼント誕生日人気おすすめ楽天市場4,098円ワンホール、1人で食べるのが夢です（笑）先着順！バレンタインビールギフトプレゼント飲み比べ【あす楽】【送料無料】サントリープレミアムモルツ 6種セット BMASKN 1セット詰め合わせセットリカボスオリジナルギフトプレモル mp_oseibo21楽天市場2,798円甘いものが苦手な方に是非！実家の父へは毎回ビールか日本酒を送ります仮面ライダーミニチョコマシーン[2023 バレンタイン義理チョコおもしろ面白いチョコレートおもしろチョコ菓子キャラクター子供プレゼントギフトプチギフト男の子女の子]楽天市場968円マニアにはたまらないみんなと違ったギフトをお探しの方に＼期間限定★200円OFF⇒1000円ぽっきり／プチギフト送料無料スイーツマドレーヌくまちゃんマドレーヌ合計6個セットプレゼントかわいいお返しお礼プチギフト退職お菓子個包装詰め合わせお取り寄せグルメ子供本命ばらまき男の子お買い物マラソン楽天市場1,000円可愛くて食べれなーい（笑）チョコじゃないけど義理チョコ、友チョコにも最適クランチショコラバー(あまおう・ピオーネ・ニューサマーオレンジ) 3本入 | バレンタインバレンタインデーホワイトデーチョコレートホワイトチョコ 1人用プチギフトお配りまとめ買いラッピング義理義理チョコ友チョコ自分チョコ宅急便発送 Pgift楽天市場346円お値段、ビジュアル満点職場で配る方にも最適【送料込】ありがとう！六花亭セット北海道銘菓食べ比べお花柄紙袋付き [ レーズンバターサンド苺 (いちご) チョコありがとう等 ]｜バレンタインホワイトデーギフトチョコかわいいお菓子詰め合わせ子供プレゼントスイーツ楽天市場3,000円誰もがご存知、六花亭！食べ比べセットはお得あ、これも私が欲しい…＼最大3000円クーポン配布中！／【43%OFF】スーツレディースセレモニースーツセットアップフォーマルママパンツパンツスーツママスーツ入学式卒業式洗えるおしゃれ日本製生地ワイドビジネス通勤七五三ネイビー紺黒試着チケット対象 [f]楽天市場8,990円こちら完全にバレンタインとは別件の商品2年前、息子の小学校卒業式、中学校入学式に、まさか参加出来ないなんて思ってもいませんでした。人生何があるかわからない…2年の時を経て、今年は娘の小学校卒業式。2人子供がいながら、最初で最後の卒業式＆入学式。ドキドキワクワク、新鮮な気持ちで参加したいと思います※2年前に買っておいたこちらの商品。まさか2年後にサイズアウトするなんて…誰にも言えないあっ（笑）泣く泣く、ワンサイズアップで買い直しましたとさ
07Feb
- #個人的B面の名曲
  絶対的に、SMAPのオレンジ！！年代バレそうだけど共感してくれる方いらっしゃいますか知らない方は、要チェックあともう一つ、B面ていうのかな・・・自分的名曲！！Dragon Ashの「Viva La Revolution」というアルバムの15曲目「Outoro」の17分25秒くらいから始まるHot Cakeだいぶ名曲です！！久々に聴いてみよ～
- お久しぶりです
  今年もよろしくお願い致しますなんと、あっという間に2月・・・。ブログも全く更新せず・・・。だがしかし、息子はめちゃくちゃ元気です東京受診、色々検査をしたいので9時に来て下さい。と言われ、前乗りでいきました。アフラックペアレンツハウスを利用させて頂きました。本当に本当にありがたい宿泊施設でした。主治医より教えて頂き利用しました。地方からの受診やもしもの時はぜひチェックしてみてくださいそんなこんなで、一泊させて頂き受診にいきました。入院の日程とか決めるんだよなぁ・・何の検査するんだろうなぁ・・不安でいっぱいでした・・・名前が呼ばれて、鼻の中スコープで診て・・経過観察でいいですが、何か？的な・・。完全に拍子抜けこちらの病院から送った紹介状の内容も、私達が聞いている内容と少し違い、東京の病院も前回と言っていることが違い。検査すると言われて前乗りでいったのに、検査すら無し早々に受診が終わってしまい、もうなんていうか・・普通に観光して帰ってやりましたよ結果、今後も地元の病院でいつもの定期検診ということになりました。結果、良かったのですがなんだかモヤモヤが残る東京受診となりました紹介状で受診するのって、難しいですね・・・でもセカンドオピニオンでもないのに、情報交換がうまくいってなさすぎて・・・先日、PETCTは異常なく終わりました。今月末に定期受診。今は、結果何もなく来れている事に感謝して、毎日を過ごしていきたいと思います。まだまだ、寒い日が続きますが、皆様お体ご自愛くださいね最後まで読んで頂きありがとうございました
09Sep
- 超速報！！
  なんと、なんと私と息子・・・・コロナから逃げ切ってやったぜーーーーいや、めっちゃ頑張った。消毒おばさんになり、徹底した。無心で消毒消毒・・・消毒。旦那をバイ菌扱い・・・仕方ない（笑）絶対に移るもんか！と日々頑張って良かった息子は無事に昨日から登校再開後は罹患した二人の解除を待つのみ。（療養短縮が決まったため旦那は今日で解除。だが、隔離を続ける。娘はあと2日）家族が一人でも罹患しても諦めないでください。まだ手遅れではない。気を抜かず心を奮い立たせて、ひたすら隔離、消毒、マスク着用頑張った・・・息子と私。　　　　END
04Sep
- 最近のお話し～お久しぶりです
  皆様お久しぶりですコロナがまだまだ猛威を振るっておりますが、皆様お元気でしょうかさて、だいぶ期間が空いてしまいましたが・・・近況をお伝えしたいと思います。8月下旬で退院から無事1年を迎えることが出来ましたそんな嬉しい報告を心からしたかった一ヶ月前の7月某日。受診時に、原発である副鼻腔の奥に造影される場所が見つかり・・・あの、正直電話が来たとき、再発だ・・としか思えず旦那に号泣しながら連絡を入れたのを覚えています。ドクターは最悪のパターンを想定しなければいけない立場なのでということで、最悪、外科手術、、、もうその言葉にクラクラでも、見た感じは腫瘍のようなモノではないということ。それだけを信じてPET検査の予約をしました。（この時、鼻詰まりがあり耳鼻科も受診。急性鼻炎の診断）PETまで1週間。ただ祈ることしかできずメンタルボロボロでした単刀直入に、PETは異常なしでした。もちろん号泣しました。なので次回（8月の受診）まで様子見となりました。8月某日。やはり同じ場所が造影される。本人は黄色い鼻水が続き、副鼻腔にも鼻汁が溜まっているとのことで、「これは副鼻腔炎だね」と。クスリを処方されました。ですが、原発が造影されているという事実。技師さんによる、読影が今日の夕方なので念のため、明日電話を下さいとのこと。副鼻腔炎だし、クスリ飲むしかないね、とあまり思い悩まず帰宅しました。翌日・・電話をしたところ意外な説明が・・・「こちらとしては、経過観察で良いと思うんですが、万が一これが原因で再発などした場合、あのとき生検採っておけば良かったね、とかそんな事にならないように他の医師の意見も聞きたい」と言われ、「申し訳ないけど東京の某大学病院を受診してほしい」と。急展開過ぎるそんな話しされるなんて夢にも思ってなかった。また不安が押し寄せる・・・9月初旬に予約を入れてもらい、もう行くしかないと、2日後には行くんだと思っていた矢先、前日早朝、旦那が・・旦那が・・発熱！！嘘でしょ・・これは夢！？速効隔離。その後近くのクリニックで検査し・・コロナ陽性ごめんなさい。色々重なり旦那を恨むことしか出来ませんでした・・そして東京受診は2週間後に延期なんて日だそれから2日後・・・下の子娘（6年生）感染。息子と私は気力で気合いで今のところ頑張っています。でも内心すごく不安・・・息子が感染したら・・・娘に関しても、高熱を出している娘に寄り添って近くで看病できない辛さ・・・　　　　　　　　　　　　　　　　　今も、旦那と隔離状態にある娘が心配で眠ることができず・・・　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　コロナになんて負けたくなかったのに。今年も良いことないなんでなんで。（え？旦那の心配は？）もちろん底辺には感謝。お察し下さい（笑）皆さんも充分お気をつけ下さい。やはり家族が苦しむ姿は見たくない。感染対策、やっぱり大事※東京受診は、受診後改めて書きたいと思います。皆様、何事もなく笑顔で帰ってこれるよう祈っていただけるとありがたいですコロナからの回復も一緒にお願い致します長文読んで頂き、ありがとうございました
10Jul
- お願いします
  今、私の目で見ている世界が、いつもの毎日が、変わりませんように。どうかお願いします。
13Jun
- そして陽子線治療を終えて・・・
  今回は、治療の続きを書こうと思います。陽子線治療３１回局所総線量５５．８GyE＋陽子線前の緊急措置の放射線５回　総線量１０Gy２月１９日～４月１日まで土日祝日を除いて毎日通院しました。血球が低いときはドクターカーに乗り、安定しているときはタクシーで。陽子線は容赦なく毎日治療があるため、一時退院も金曜午後にして、日曜には再入院という形をとっていました。当時は、もっと我が家にいたいよね・・・と悔やみましたが、今思えばドクターの方々の陽子線治療の判断のお陰で今があると思っています。ですがこの時期の一時退院はキツかった・・・（家から病院まで片道１時間半ほどかかるため）抗がん剤治療との併用でしたが、幸いひどい副作用も起きず無事に終わることが出来ました。また、看護師さんや技師さんに大変お世話になり、陽子線最後の日は泣きました先進医療にも感謝しつつ効果のある治療をして頂いて本当に良かったです。陽子線治療が終わったらあとはひたすら化学療法。ICE療法→VDC療法、IE療法。化学療法は続けていくうちに、だいたいのサイクルやパターンも分かってきましたが、みんなそうですが簡単な事ではなく・・・食欲減退、貧血、血小板の低下、白血球の減少の末、骨髄抑制中は輸血の嵐・・・ですが、献血してくださった皆様の力で命を繋ぐことが出来ました。今まで献血は一度しか経験が無く、これからは息子に頂いた分お返ししていきたいと思っています。化学療法を続けていくうちに、右目の視力は回復しないままですが左目は以前の視力までほぼ戻り腫瘍がみるみる小さくなっていき、ドクターからも「ほぼ寛解状態です。」とのお言葉を頂きました。それが４月の中旬あたり・・・。外科受診時、「手術で取るモノがない、ダメ押しの化学療法で終わりかな？？」←あくまで外科医の意見。この時の私達家族、嬉しくて号泣。そして一般人の考えは・・・ほぼ寛解状態、手術の必要なし。こんなのってこんな幸せってもしかしてダメ押しの化学療法数回で退院！？何もわからないって恐ろしいですよね。この後、ドクター達に呼ばれて治療が確立していないため、・あと約６クールの終わりが分からない化学療法をやるか。・大量化学療法＋自家造血幹細胞移植を行い治療終了とするか。告知の時の衝撃が蘇る・・・移植とは？大量化学療法とは？もう退院が近いんじゃないんですか？はっきり言って崖から突き落とされたような感覚、衝撃。次は、私達家族が選択した治療について書きたいと思います。最後まで目を通して頂きありがとうございました　続く・・・
04Jun
- 最近あったキュンとした話
  息子が慣れない部活の終わりに、先輩の後についてボールいっぱいに入ったかごを持って部室に入っていく姿にキュンっ（ただの親バカです）
27May
- 本日はつぶやき・・・そして発達について・・・
  またまたお久しぶりの投稿になります。皆様いかがお過ごしでしょうか突然ですが、最近私の夢が一つ叶ったのです※前置き大分長くなりそうです私は、小さい頃から父の影響でプロ野球観戦（テレビにて）が大好きで、今でも高校野球まで見る程、野球観戦が大好きです。スポーツ観戦全般好きですが男の子が生まれたら絶対に野球をやらせると、ずっと言い続けてきました。結婚後、めでたく長男誕生野球好きになーれと暗示を掛けていましたが・・・思い届かず。実は３歳検診で発達面に黄色信号が始めは、そんなことあるもんかいと否定的でしたが、保育園に入園し集団生活が始まったタイミングで、やはり何かが違う。保育園でWISC実施。最後まで出来ずその後、小２で再実施←こちらで発達グレー診断。保育園では、呼び出され「○○君の場合スモールステップで・・・」と言われた瞬間涙がダーっと流れたのを今でも鮮明に覚えています。やっぱり・・・検索してたやつだ・・・予想的中の涙。胸をえぐられるような衝撃。息子には申し訳ないですが、その時私の心が完全に折れました。野球どころの話しじゃないと。話せば切りが無く、そこでもどん底をこれでもか、と味わいました。なのになぜまたこんなどん底が・・・小児がんが発覚した時の率直な思い。ですが、自家移植を経て早いものであと２ヶ月で１年。ここ数年で急に野球観戦にハマった息子。（きっかけは謎・・・）入院中も野球観戦、オオタニサンまで観戦それだけでも私を始め、両家のじじばばまで大喜びそんな時期を経て、人見知りが激しい、運動音痴、不器用さなど特性は色々ありますが、思い切って中２に上がったタイミングで野球部への入部を本人にしつこく打診。数日かけてやっと説得。自分からは言い出せないので連絡帳にて勝手に相談←ここまできたら私の意地野球部見学を経て・・・野球部に入ってくれたよーーーー！！母感激｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡息子よ、こんな私の夢をこんなタイミングでさらっと叶えてくれてありがとう。試合になんて出なくて良いよ、ただグローブはめてボール取ったり取れなかったり、バット振って当たったり当たらなかったり。それだけで満足。愛おしい。中２で野球始めるとか、なかなかいないけどそれでもいい。毎日お迎えが待ち遠しい。私の夢を叶えてくれてありがとうこんな幸せもあるんだなーと。これからも病気、発達、部活含め、息子の応援よろしくお願いします余談ですが・・・発達障害と小児がんの因果関係ってあるのかなと、たまに検索したり研究者の方に聞いたり・・・関係性はないようだけど、研究はしているよう。同じ病棟に発達障害の子が数人いたのでとても気になりました。※個人的な見解なので根拠は全くありません。すみません。【締め付け感がないストレスフリーな医療用帽子/同色5枚セット】ソルベシリーズアウターレディースメンズ秋冬秋用冬用綿綿100% 送料無料帽子ニット男性女性病院オーガニックコットンニット帽子薄手抗がん剤おしゃれケア帽子就寝用脱毛 F LL【amuamu】楽天市場15,000円おもしろグッズ注射器風蛍光ペン 6色セット蛍光マーカーカラフルカラーペン文房具[定形外郵便、送料無料、代引不可]楽天市場598円FashionLetter(ファッションレター) キャンバスマザーズバッグビッグトート無地ファスナー付きAmazon（アマゾン）2,990円ジャージ上下セットキッズジュニア子供服ガールズ女の子プーマ PUMA トラックスーツ 130-160cm スポーツウェアジャケットパンツ上下組部活 /582797楽天市場2,999円【お買い物マラソンポイント最大10倍】人感センサーライト 3個セット足元灯コンセント足元ライト LEDキャビネットライト夜間常夜灯ナイトライトセンサーライト led 人感電池式 ledセンサーライト室内玄関寝室リビング壁灯電球色/昼光色 LEDライト楽天市場1,499円SALE開催中☆【CROCS】クロックスクラシック CLASSIC サンダルメンズレディースブルーグレーピンク 10001 710 440 373 4O5 6I2 007 6D1 3P7 11S 530 くろっくす男女兼用 22cm〜28cmまで大きいサイズオフィス会社仕事医療社内室内楽天市場2,990円【初めてのお客様限定】30%オフ送料無料【締め付け感がないストレスフリーな医療用帽子】【ニット帽】ソルベシリーズアウター秋冬レディースメンズ秋用冬用綿綿100% ケア帽子ニット男性女性病院オーガニックコットンニット帽子抗がん剤薄い軽い【amuamu】楽天市場2,310円
24Apr
- 最近の私・・と息子。
  ご無沙汰しておりますあまりにも間が開いてしまったので、最近の近況をお話ししたいと思います息子、自家幹細胞移植を経て、退院しあっという間に８ヶ月が経ちました。月一の造影ありのMRIも再発なしでここまで来ています。いつの間にか採血、ルート確保時のエムラパッチ使用もなくなり、ちっちゃな成長を遂げております。ただ、やはり右目の視力は戻らぬまま・・・。毎日が幸せなはずなのに、現実に引き戻される瞬間ですですが中学校には嫌がらずに通ってくれているし、支援級にお世話になりながら生活していますが、受診以外の欠席もなく、毎朝とお友達の部活がない日は徒歩で頑張っていますだいぶ体力はついてきましたが、IgG値がなかなか上がってこないため、一学期お掃除禁止令を出されています。コロナワクチンも３回目を先日終えましたが、抗体がついているかついていないのかは・・神のみぞ知る。といったところでしょうか・・・ですが、私達家族にとってふつうの日常という幸せをを噛みしめながら生活出来ていますそんな中、一緒の病棟で一緒に治療を頑張ってきたお友達が亡くなる出来事や、付添いでお世話になっていたママ友が脳梗塞で倒れたりと・・・色んな感情を抱きながら過ごす日々です。ママ友はまだ意識が戻りません。そのお母さんの子供はしっかりしていてかわいくて、うちよりも退院が早かったので受診の時には必ず病棟に顔を出してくれて、移植の時もLINEでとても支えて頂きました。正直今でも夢のようです・・・お子さんが大病を患い、やっと退院して幸せな日々を送っていたのに９ヶ月後に、１年も経たないうちにこんなことになるなんて・・・世の中不公平こんな言葉が常に浮かんできてしまいます。早く意識が戻りますように。※私が不定期に投稿するため、闘病記録と現在が混在してしまっていて分かりにくいかと思いますが、テーマ別に投稿していますのでそちらを参考にして頂ければありがたいです。今回も、最後まで目を通して頂きありがとうございました

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