12月20日 プレドニン処方から2週間
本日も姉の運転で一緒に💡助かります😢
歩こうと思えば歩けるけど、大学病院は何しろ広すぎる為、姉に車イスでの移動を勧められる。姉は私より体が小さい・・・ごめんね😢
受付をすませると、すぐに呼ばれました💡
午後の予約だから早かったのかな？
相変わらずのキラッキラ先生✨✨✨
先生 、私の顔を見て「うん‼️‼️だいぶ目が開いてきたね‼️‼️ステロイド効いてきたね😊‼️」
開き始めても、暫く目を使うと疲れて瞼が下がってしまってたけと、この頃は瞼が重いな〜って感じはしても、1日を通して明らかな眼瞼下垂は見られませんでした。
12月8日の採血のアセチルコリン抗体は、3.8と前病院での結果より⬆︎😱
でも、前回採血時は1番辛い時で、薬はメスチノンのみ。しかも飲んで2日程。仕方ないよね⤵︎先生も、数値が⬆︎した事については触れませんでした。今回の数値が、今後の経過の基準になるのかな。
先生に、目が開いてきた事、左の眼球が動くようになった喜びと、手足のダルさ、飲み込みの悪さ？について伝える。
先生 「もしかしたら、そういった症状も出てきているかもしれないね。」
歩行をチェックされる。問題ないとの事。
私 「私は眼筋型って言われてるけど、今後全身型になる事はありますか？」
先生 「全身型に変わる事もあるよ。でも、こればっかりは解らないんだよね・・・」
そうだ、この病気は原因が解らなく完治の為の治療方が確立していない難病なんだ。
眼筋型も全身型も、治療方法は基本同じと私は思う。
食欲低下については、「副作用の食欲亢進が出てきたら、逆に食べたくなるかもね。でも無理して食べなくて良いから（笑）でも、それだけベシャリ〜（しゃべり）が出来てれば大丈夫だよ😊‼️」
私 「今後、入院は必要ですか？」
先生 「え〜⁉︎入院したいの？」
私 「いえいえいえ💦💦」
又、先生は笑顔。癒される・・・
仕事復帰について聞いてみました。
「全く問題ないよ😊でも体調を見て無理の無い範囲で、移動時に人混みのある所では感染症に気をつけてね。」働けるのかぁ・・・でも引き続き雇ってくれるかは不明😓
先生から、プレドニンを増やすね、と言われる。
私 「是非‼️お願いします‼️」
次回は先生の休診日と、私の健康保険が変わる可能性も考えて、年明け1月末。
少し間が空くから、何か変わった事が有ればすぐ来てね、と先生からの指示。何も有りませんように🙏‼️
この日の処方
プレドニン15mgに増量 毎日服用
メスチノン60mg 1日3回
メスチノンの効果は5〜6時間だから、食後に拘らないで飲んで良いからね😊と先生。
どうしても、お昼に飲んでから夕食後まで時間が空く為、夕方からは体が怠くて辛かったのです。翌日から先生の指示通りに飲むようにしました💡
先生 「次に来る時は車イスじゃ無いと良いね😊」
・・・姉に甘えたの、バレたかな😱だって病院、広すぎて・・・だけど、歩かなきゃダメなんだよね。筋力衰えさせない為には💪💪💪
やっと、リアルタイムに追いつきました😅
本日も長文、読んで下さってありがとうございました😊