鹿児島 18トリソミーの子ども達写真展②

ちょうど新聞社の取材の方も来られていて、気が付くとダンナ様は取材の方と話していました

そう言えば、何を話していたのか聞くの忘れています

私は、初めて会ったにもかかわらず、お二人に今まで溜めていた思いを話していました。
健心を救えなかったこと・・・こういう結果しかなかったのかという思い・・・など、

お二人とも黙って聞いていてくれました。

そして、お１人が「私も亡くして時間たっても答えはでてないですよ。でも、悲しみは時間が癒やしてくれてますよ。」とおっしゃっていました。
気持ちをわかってくれる人と話しをして、胸につかえていたものが少しとれました

そうこうしてたら、もう１人新聞社の方が来ていて、その方も交えて４人で話しをしました。

女性の方だったので、途中、話がそれて女子会みたいになっていましたが

いろんな話をしているとその方が「子供を産むって改めてスゴイと思った反面、怖くなってきた」と言ってました。

最後に記者の方から「何か伝えたいことは？」と聞かれたので、

（ここからは、私の素直な気持ちを書きますが、偽善者だとかムカつくとか嫌な気持ちになったら

　本当にごめんなさい）

「私の子供は、予後が悪く、生きて生まれてくることも少ないといわれる18ﾄﾘｿﾐｰという病気で生まれてきましたが、写真展が開けるぐらいお友達がいっぱい居ることにビックリしたのと、とても嬉しくなりました。

私のお友達には13ﾄﾘｿﾐｰの子ども達もいますし、その他の病気のお友達も居ます。

子どもの病気をきっかけにいろんな病気があることを知り、医療ネグレクトという言葉も知りました。

まだまだ少ない症例のお子さんをお持ちのお母さん達もいっぱい居ると思うと、ある意味18ﾄﾘｿﾐｰはメジャーな病気なんではないかと思いました。

こういう写真展をきっかけに、18ﾄﾘｿﾐｰだけではなく、いろんな病気があって、頑張っている子供やご家族がいることを知ってもらえれば嬉しいなと。あと、みんなもっと体を大切にしてもらいたいなと。」

こんなにうまくは伝えられませんでしたが、私はこういう気持ちです。

みんなの写真をゆっくり見て、ママさん達と夢中になって話していたら・・・

あっという間に２時間近くたっていました

最後は、ダンナ様も交え、みんなで写真撮影をし、連絡先を交換して会場をあとにしました

その後、お昼に、鹿児島ラーメンを食べに行き、母から頼まれていたさつまあげを買いに行きつつ、鹿児島の街を散策しました

また、機会を作って会いに行きたい縁がつながった１日になりました

鹿児島 １８トリソミーの子ども達写真展①

帰ってきてすぐに記事をアップしたかったのに年には勝てず疲れに負け・・・今日になってしまった

さてさて、わたくしごとですが・・・

11月21日（月）に鹿児島で開催されている『18ﾄﾘｿﾐｰの子供達写真展』に行ってきました

寒い朝だったんですが、とてもイイ天気で、まさにドライブ日和の日でした

これぞまさしく鹿児島のシンボル桜島です

少しだけ噴煙があがっていたように感じました

ブログで見ているお友達のお顔をこういう場所でみれる喜びと興奮でドキドキして、

落ち着かずに、行く間ずっーとしゃべっていました

朝の８時過ぎに自宅を出発し、会場到着は１１時前でした。鹿児島マルヤガーデンズが会場です。

朝見たお友達のコメントに「涙なしでは見れないかも・・・」とあったので、ハンカチを握りしめ会場へ入りました。

会場の様子は

こんな感じです。全体を撮ってはいないんですが、とてもやわらかい雰囲気でした

月曜日の午前中だったのもあり、私とダンナ様だけでした。

ひとりひとり見ていたら、やっぱりグッとくるものがあり、見だしてすぐにウルウル

主役の子供たちの幸せそうなお顔とご家族からの愛情溢れるメッセージにたまらなくなりました。

仲良しのお友達を見つけたら、ダンナ様に「この子はねぇ・・・」とちょっと自慢げに説明したりしてしまいました。

そうこうしてたら、受付にいらっしゃった女性２名から「本日はどちらからこられたんですか？」と尋ねられ、

「実は私の子供も１８トリソミーで・・・」と話をしたら、

なっ　なんと　おひとりの方が鹿児島で主催者の優羽菜ママさんでした

もうおひとりの方も、以前に１８トリソミーで子供を亡くされた鹿児島のママさんでした

１８トリソミーのママさんと直接お会いするのは初めてだったんですが、お二人ともとてもキレイで気さくな方で、

いろんな話をしました。

長くなるので、つづきはまた書きます。

月誕生日☆１０ヶ月☆・・・遅くなったけど☆９ヶ月☆も

早いもので、あれからもう１０ヶ月だなぁ。。。

この前、子宮検診を受けてきたら、筋腫の再発もないみたいでひと安心でした

あとは、子宮頸がんの結果が何もなければ大安心です

さてさて恒例の月誕生日メニューです

９ヶ月の時は、就職したばっかりでアップするの忘れてました

遅くなりましたが・・・

・クリームシチュー＆パン＆サラダ

・デザートにプリン

という、ちょっと手抜き感がありますが・・・

ママが作ったゴハン～♪のＣＭが頭から離れなくなり、手抜き感ありますが愛情たっぷりのシチューです

北海道の友人Ｔしゃんから頂いたじゃがいもと玉ねぎたっぷりです

たくさん頂いたので、実家にもお裾分けしました。

キタアカリという男爵とメークインでしたが、とっても美味しく、いろいろ作らさせて頂きました。

Ｔしゃん本当にありがとうございました

昨日の１０ヶ月目のメニューは・・・

・アンパンマン（？）太巻き＆レタス巻き＆残ったごはんで片抜きおにぎり

・いもの天ぷら

・ほうれん草と豆腐と卵のおつゆ

アンパンマン太巻きは・・・鼻の卵焼きがデカ過ぎて、またまたアンパンマンもどきになってしまった

でも、目と眉をつけたらそれらしくなったので、まぁ良かったです

レタス巻きは、私の県の郷土料理の１つですでも、他県ではサラダ巻きとかであると思います。

レタスとえびとマヨネーズの三味一体が、私は子供のころから大好きなんです

今月は、炭水化物ばかりのメニューだったから、健心もママもパパもお腹パンパンになったね

最近は、健心のことで泣きそうになるとグッと堪えるようになりました。

でも、健心の月誕生日の時だけは、思いっきり泣くことにしています。

この日だけは、泣き虫なママでも許してね

明日から、『１８トリソミーの子供達写真展』がいよいよ鹿児島で開催されます。

くわしくはこちら→http://team-18.jimdo.com/

ダンナ様も休みが取れたので、明日は鹿児島へ行ってきます

かなり楽しみにしていて、ブログで仲良くなったお友達と写真でですが逢えることにドキドキです