こんにちゎ
関東ただいま台風接近中
皆さん外出する際は、気をつけて下さいね
それでゎ今日のタイトル
今日のタイトルは２０１０年４月から半年入院・・・持病のMCTD悪化
から始まっていた・・・
入院中完全寝たきり(重度の起立性低血圧)・・・持病からくる膵炎にもなり禁食体重は３９キロまで減った・・・ちなみに身長１５９センチ弱
膵炎の原因で良く暴飲暴食とかって言われるけど私の場合持病の合併症シェーグレンぽい症状も
とにかく自分でも何が何だか分からん
おまけに医者も分からん
検査・薬色々
一番辛かったのは、その状態でパルス治療(ステロイド1000ミリ三日間投与・入院中2回)
その治療も効かず・・・副作用で筋肉は無くなり・骨粗しょう症
治療には必要な治療だけど体には良くないよねしょうがないけど・・・
そんなこんな約半年後一応退院したけどその後も色々あり・・・
退院後も、勿論起立性低血圧・痛み・・・
今思うと・・・その時パニック症発令発令していた
ベットの上で半年以上動けず、食べ物も食べれず・座る事も出来ずトイレもベット上
病室も大部屋だし・・・物凄い気を遣う出る物も出る訳ないよね
しかも先が見えない入院生活・・・医者も会う度説明が変わる
半年近くが過ぎ・・・ギリギリの課題シャワーに入る・・退院する1週間介護付き2回チャレンジ
ちなみにシャワーしたのも入院中2回だけ
持病の事で分かる検査結果は目に見えるけど起立性低血圧・自律神経失調症
これだけは薬がある訳ではないので自分でなんとかするしかない
ってやり方は人それぞれ・・・初めての体験自分でも、もう訳分からずパニック
退院して日中は一人・・・
これ以上迷惑かけたくないし、それにこの状況どう説明して良いか分からず・・・
先が見えない一人での戦い・・・
思うように動けない自分・・・動く度失神しかける(めまい・動悸・息切れ・手足の震え)
入院中4か月過ぎた頃かなリハビリ初めての頃は斜面台って言うのかな
10度以上傾けると失神してしまうその時は更に精神的きたょ
辛くて泣きたかったけどシェーグレン自律神経失調症なのか分泌液もおかしくなっていて泣こうってしても涙が出ない泣くって『涙活』ってのがある位ストレス発散になるんですよ
勿論色んな涙があるけど・・・辛い悲しい寂しい悔しい・・・感動や嬉しい・・・色んな涙があるけど涙がでないと無理な事
なのであれから一度も涙を流してません
なので私の中で泣くって事が出来ないストレス
テレビ見て感動って事も出来なく、見るのもストレス
泣くと言う自然な事。
昔は私にとって泣くってストレス発散だった良い意味でね
一人で辛い時泣く・映画見て感動して泣く
泣いた後って結構スッキリするんですよね
なので今では泣き方が分からなってきてます
泣けないから涙が出そうな番組・話は自然と避けるようになった・・・
後・・・分泌液で一番大事な唾液もおかしくなって・・・きっと自律神経系
常に緊張や不安・・・全然食べ物が美味しくなり・・・味は勿論味覚まで
入院中やっと食事が出来るようになって食べたけど・・・唾液がうまく出ないから食べづらい飲みにくい・・・だから水で流し込む食べないと退院出来ないから頑張ったけど結局最後まで美味しいと思って食べれず
そんな時また②合併症で胆嚢もおかしくなっていたたぶん副作用ってやつ
早い話、胆嚢は全摘すれば良いのだけど・・・その時の私薬の副作用・体力低下・血圧で手術が出来ない状態手術がしたのは退院してから半年２０１１年２月
その間も痛み・食べると痛い・飲み込めない他にも色々・・・
一人で耐えた・・・なんとか
家族・相方さんにこれ以上心配かけたくなくて・・・
日中不安でギリギリだった・・・
家族・友達が家に友達が来てくれた時は今思えば元気なふりやせ我慢・・・
誰かが居ても不安や恐怖が襲ってくる・・・
一人だとなおさら。
そのうち・・何を食べたらいいのか分からなくなり始めていた
そして少し動けるようになってきて(退院して半年以上歩行器で一人家でリハビリ)
でも何を食べて良いか分からなくなってきて・・・
悪循環の精神的も変化食べ物への恐怖で摂食障害
手術もして大丈夫なはずなのに食べ物見ると恐怖・・・
見ただけで痛みやなんやらがフラッシュバックのようにそして少し食べたら下痢
過敏性腸症候群
食べたい食べても良いのに食べれないストレス
起きる立つ歩く寝るが普通に出来ない・・・
克服もしてないのに早く仕事がしたい・しなきゃと言う焦り
見た目は元気になったし、リハビリのつもりで始めた仕事２０１２年４月
仕事は３０時間研修終れば一人でやる仕事クリーニング屋の受付
コレが結構大変やる事覚える事いっぱい
仕事は何でも大変だけど・・・心身ともに完全ではなかった私には大変でした。
相変わらず・自律神経失調症の症状・摂食障害・パニック症を克服してけば良いなと思っていた
そのうち摂食障害以外はなんとか慣れてきた波はあったけど、頑張った
でも、慣れって怖いもんで体が動いてくれると仕事がストレス発散へと・・・それに家計の役に相方の負担・働ければ家族も心配も減るかなって思うようになり最初は少しの時間週３を週５へ、今年の繁忙期は１日５時間だったのを７時間やってた日も人不足の為。
２年が過ぎると私が居たお店はいつの間にかベテラン私
中間職的な感じ・新しく入ってきた人達の教育まで私
新しい人が入って教えても皆すぐ辞める
クリーニング屋って見た目以上にハードな仕事
でも、そんな事言ってたら皆そうだ
皆大変ストレスはあり私だけじゃない
それに昔は倍以上働いていたし、これ位たいした事ないって思ってた
でも仕事って人それぞれ・・・働きたくても出来ない人がいる。
人それぞれキャパあるんだよね。
私の性格は仕事に対して頼まれるとどんどんやっちゃうタイプ
仕事してる間は疲れを感じてない逆にやれるじゃん・こなせるじゃんって
それが勘違いだった。
私の中で普通に週５で８時間忙しい時は頼まれると更に・・・
普通に食べれていた時でさえ、入院してしまう私・・・しかもそれは突然。
去年甲状腺機能亢進症(バセドウ病)発令
この病気の持病のMCTDの親戚みたいな・・・まっこれも合併症
ちなみに甲状腺は今色々治療法があり薬で落ち着いてる人はたくさんいるし時間はかかるけど治療して治る人もいるので少し安心していた
最初に使っていた薬も凄く自分に合っている
今年の始めから５月から物凄く調子が良かった
１００％じゃないけど朝も普通に起きてふらつかず立てて歩けて
きっとその時こそ、ちゃんと療養すれば良かったんだろうけど・・・
自分では気づかない周りの人も元気そうじゃん
はい
これも勘違い
摂食障害は全く治って無かったのに・・・
食べなてない・食べれなかったのに・・・
仕事も家事も頑張った(人並みに)
だが全て空元気
見た目だけだったきっと。
そして体の異変は６月頃から始まる
この詳細ついてゎ『詳細は９月４日ここまで至った経過MCTD・甲状腺』のblogに書いてます
まっザックリ書いたわりにゎ長々と書いてしまった
読んで頂いてありがとうございます
明日は退院して北里内分泌科(バセドウ病の方)初外来です
きっと落ち着いてる信じて行って来ます
＊＊＊＊＊昨日の食事＊＊＊＊＊
摂食障害になってる頃は朝ロールパン１個の生活
食パンや菓子パンでも一つのものに対して半分しか食べてませんでした
たまの相方さんが休みの時少し増える位・・・
以前は
しかも５０グラム位味付けはお茶漬けやふりかけ・インスタントスープのみ
たまに行く外食も全部食べた事はありません
昨日は久しぶりのカレー
以前は主食なし
恐怖に感じてしまうジャガイモ・南瓜・トマト物体的な物・魚屋肉も大きさだけで恐怖
唾液が出にくいのもあるけど痛みや怖さで体が受け付けなくなって
フラッシュバックのように襲う感情・・・
たまにの外食皆で食べる時も水やお茶で流し込んで、摂食障害がバレナイように食べてた
この数年必死だったような気がします
病気は色んな症状私よりもっと大変な人がいる私なんてまだ平気な方だ
負けてんじゃねぇ～もっとガンバレよって自分に言い聞かせ頑張ってきた
でも病気は人それぞれ。
私はあの日から病気とちゃんと向き合って無かった。
向き合うのが怖かったし・向き合う余裕も無かった。
今度こそ向き合って行こうと思えるかな。
ここまで色々・・まだ②時間はかかる今度こそ焦らず・・・コレが一番難しい考えずぎないコレも難しい
テゲテゲ・・・コヤツも難しい課題。
まっそのうち意識的にやってる事が自然になって良くなるはず
今日はだいぶ長いブログになってしまいましたが自分の中で整理する為
まだ始まったばかり・・・常に頭の中の色んな悪い事考えてしまう言葉が少しでも消えていけば良いなと思って書いてみました吐き出す話せないなら書いてしまえ(笑)
って整理って言ってもなんだか日本語おかしいけど・・・テゲテゲブログで
なのだ
長々読んで頂いた方本当にありがとうございます
これからもヨロシクお願いします
終わり