パープルデー
各地でイベントが催されてたみたいですね
どれもこれも終わっていてm(_ _)m
ここのところ息子の発作が芳しくない状況で、テンションだだ下がり
「もうすぐパープルデーだよなぁ〜」
と思いつつ、別に私に告知義務があるわけじゃなしと放ったらかし←投げやり
何をしたら、どうやったら、発作って止まるんですかぁーーー？？？
という、永久に応えの出ない問いに悩む日々
てんかん仲間とのグループLINEでも
「この調子の悪さは…」
「自律神経かな？」
「自律神経だよね！」
なんて無限のループに迷い込む始末
昨年の公開講座が今月３１日迄、視聴可能だそうですよ！！！
「てんかんと学校」
「てんかんと就労」
「てんかんと外科手術」
等など多岐にわたる内容になっています
お時間ある方は覗いてみてください
今日はずっと前兆でモヤモヤモヤモヤしている息子
イーケプラをMaxのんでいた時は、上腹部のこみ上げるような不快感の前兆だったけれど、イーケプラがゼロになった今はそれもすっかり治まりました
今は発作がおきそうな何とも言えない不快な感覚があるそうですよ←突然始まる時もあります(TдT)
「アァァーーー駄目だ！
大きいのが来る！」
って叫びながら意識が遠のいていくことも多々
前兆が解っていても止めるに至らないもどかしさ←VNSもっと働け‼!!
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