前回のブログでご紹介した
「てんかん勉強室」
成人期のてんかんの特色に関する内容がたくさん詰まったサイトです
成人のてんかんの方、ぜひサイトをのぞいて見てください！
ダリアが次々と咲き始めました🎵
さて、先日
ブログを通じてお知り合いになれた方から、ご質問をいただきました『脳炎を発症して長期に渡り入院し、数々の治療が効を奏しててんかん発作が治まり退院したものの...
自宅での生活が始まった矢先にまた発作がぶり返してしまった』
これはもうね、ショックです
ショックなんてもんじゃないです
一度は死を覚悟したところから、快復したんですから
「脳炎」という病気との闘いは終息したと、「終わった」と本人も家族もみんな思ってますから
それがね、また発作ですよ
見たくなかった。。。
この言葉につきます
『急性期を脱したその後の経過はいかがでしたか？』
前回のブログにも書きましたし、私のブログタイトルじゃないですけど
「これからどうなる？」
が、全くわからないんです
果たして、この発作は一時的なものなのか
止まるのか？止まらないのか？
その先が知りたい
我が家の息子の経過は、個人的な内容になりますので直接メッセージにてお返事させて頂いたのですが
今日は、セカンド・オピニオンで教えて頂いた事を書きたいと思います
セカンド・オピニオンを受けた時に私がメモした内容ですので、あくまでも、覚え書き程度のものだということをご了承くださいm(__)m
脳炎を罹患した方全てに、このような内容が当てはまるわけではありません
脳炎後、
脳の炎症が治まり、なんの後遺症も無く元気になられる方
記憶に障害を負う方
高次脳機能障害に苦しむ方
様々な方がおられる
脳炎後、１００％の確率でてんかんを発症するわけではない！
がしかし、てんかん発症の確率は極めて高い
脳炎後のてんかんは「難治」である
脳の成長とともに、発作も成長する
脳の成長が止まると発作が落ち着く可能性もあるが、高齢になるまで止まりにくい場合が多い
特に側頭葉てんかんはしつこい
脳炎後のてんかんを手術で治すことは難しい
脳の広範囲に傷がついていて、焦点を特定するのも困難で、仮に特定出来たとしても、焦点は手術前の検査すら不可能な脳の奥深くの場合が多い
後遺症のてんかんを
快復せずに退院する方
退院時は落ち着いているが、普通の生活に戻ると発作も戻ってしまう方
退院後 数年経ってから、突然発作をおこす方
その原因は
MRIですらわからないような細かいたくさんの傷が脳に残っていて、それがジワジワと発作へと繋がる回路になる
その回路が、急性期から繋がったままだと発作が止まること無く退院を余儀なくされる場合もあり、
その回路が、数年かけて繋がればてんかんを忘れた頃に発作がぶり返す場合もある
息子のように、退院する時には止まっていたものの、普通の生活を送るうちに回路が繋がってしまい、退院から早い時期に発作をおこしてしまう。。。
このタイプが多いようです
発作を止めるには
極端な言い方をすれば、大量に薬を服用すれば発作を止める事は不可能ではない
けれど、ありとあらゆる副作用で寝たきりを余儀なくされたり、その人の生活のクオリティーを度外視しての話であって、発作を抱えつつもその人らしく生きることからはかけ離れてしまう
朝昼晩寝る前と、それこそ手に山盛りになるほどの尋常じゃない量の薬をのんで発作は止まりました
しかし、副作用の眠気やふらつきや複視や頭痛や吐き気が酷く、ヨダレや失禁や、幻覚や幻聴や、まともに喋る事も起き上がる事も出来ないような寝たきりの生活になりました
例え発作が止まったとしても
そんな生活、誰も望まないでしょう？
だから。。。
難しいけれど、発作と副作用と生活の質のバランスをみながら、薬の微調整を繰り返す
どんな生活を送りたいか？
将来どうしたいか？
発作がありながらも、生きる力をつける
その人らしく生きる
勿論、発作を止める、減らす事が大前提ですが
脳炎の後遺症からのてんかんの場合は、発作を止める事が全てでは無いんだということを、先生は教えてくださいました
驚かすような事を書いて、ごめんなさいm(__)m
セカンド・オピニオンの先生のお話、なかなかにショッキングな内容でした
ですが、私たち家族の知りたかった事にひとつひとつ丁寧に答えてくださいました
息子のてんかん発作...
来月末で丸７年になります
なかなかに手強くて発作は全然止まってなくて、なかなかに生活しずらいけれど
だけど、息子らしく
生きれているんじゃないかな🎵って思います
セカンド・オピニオンを受けたのはこちら
↓
