１０月初旬の富士山夕陽をあびて綺麗です
今月からいよいよフィコンパがゼロになりました
去年の５月から飲み始めたフィコンパ
１年５ヶ月の月日をかけて
１㎎→２→４→５→６→７→８
８㎎→６→５→４→３→２→０
登って降りてきました
長かった〜
増薬中
４㎎で良い手応えがありましたが、半月ほどで元に戻りました
６㎎からは発作は減らないくせに、副作用で精神的にイライラする時が増えました
主治医のもう少しだけ増やしてみたいって泣きの頼み←とことん突き詰めたい主治医に付き合うとろくな事がないで８㎎まで頑張ったけど、やはり奇跡は起きなかった
減薬中
３㎎で発作が半減するというサプライズ♬♬♬
以前、ブログにも書いたけど３㎎がひとつの着地点か！！！って思い込んだのは誤りでした
フィコンパを飲み始めて１年と５ヶ月
彗星のごとく現れた期待の新薬は
息子にとっては、普通の子
ちょっと良かった時もあったし、ホリゾンを使いつつ思いっきりフットサルが出来たのはフィコンパのおかげだと思います
息子にとってフィコンパは、３㎎、４㎎ぐらいが合っていた←決定打ではない
またもしも、フィコンパを使う事があったら… ３㎎もしくは４㎎が好印象だった事、しっかりメモりました←コレ大事！
長い年月をかけて薬の調整をするわけですから、
何が、どのくらいで、どうだったか
きっちり記録に残しています
良い時も、悪い時も、記録しています
本人や家族が記録するその情報が、診察をして頂く上での貴重な手掛かりになります
同じ作用の薬を使う時に、
アノ薬でこんな副作用が出たなら、コノ薬も作用が似ているから警戒しなければならない
そんな風に主治医が判断出来るわけです
ボ〜っと診察受けてんじゃねぇよ〜
←NHKの番組からパクってみましたm(__)m
難治だとね〜 必死ですわ〜
←私の必死な姿を笑う人もいますけど
何か良いきっかけになればって、来る日も来る日も発作と向き合ってます
入院仲間のNクンとのツーショット
←脳炎仲間でもあり、ゲーム仲間でもある
入院中、歳が近いせいもあり妙に気の合った２人♬
知識豊かなＮクンは、てんかんの事もしっかり勉強していて頼もしい
Ｎクンから良い刺激を貰えました
母同士もラインで繋がらせていただいて、やはり同じ脳炎同じ年頃、そして難治に経過という共通点に、お互いの想いに共感しまくり♡
親子で仲良くさせていただいてます
繋がるって大事
つらくても病気と向き合えるのは、同じ仲間の存在があるから
いっそ脳炎仲間でグループ作ろうかしら。。
Nクン
今月、ＶＮＳの手術をしました
彼の身体に微弱な電流が流れ始めたそうです
まだまだスタートしたばかり
少しずつ発作が減る事を、息子も私も願っています
一朝一夕にとはいかないけれど、Ｎクンの穏やかな未来を願っています
文才があって話題も豊富で人懐っこくて愛嬌があり賢いＮクン←褒めすぎか(笑)
ゆっくりでいい、君らしい居心地の良い場所が見つかるといいね♬
我が家の息子もまだまだ同じく模索中
病気と向き合いながら焦る必要はない
たとえ誰かの手を借りながらでも生きていく力
息子にもＮクンにもつけて欲しい
二人とも
てんかんに負けるなーーー！
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