ドラべの日って？？？
Dravet Syndrome JPの申請によって今日 6月23日がドラべ症候群の日として登録されたそうです
これから毎年6月23日までの1ヶ月間程度を啓発月間とするそうです
今年さっそく ドラべ症候群の認知向上や環境改善へ向けた啓発活動を1ヶ月の間フェイスブックやブログにて行なっていらっしゃいました
そして今日がいよいよその
ドラべの日
で、ドラべって？
Dravet syndrome って？
難治性てんかんドラべ症候群は
乳児重症ミオクロニーてんかん
のことなんです
乳幼児期に発症する難治てんかんで 度々、重積発作や群発をおこし 発達の遅滞や死亡例も多く、難治性てんかんの中でも とても難しく厳しい症候群なのです
以前の主治医に『子ども用車椅子啓発ポスター』をお願いしに行った際に
「ドラべはね… てんかんの中でもそれはそれは大変なんだよ!!!!!!!!!!」
と仰っりながら車椅子ポスターとドラべのポスターを貼ってくださいました♡
で、その家族会DFKに今年 息子と私 参加させていただきました
ＤＦＫって？？？
Dravet syndrome Family Kouryukai
ドラべ症候群家族交流会
の略なんです
もう1ヶ月以上も経過してしまって… 今更ＤＦＫかい？？？って感じなのですがお許しくださいm(__)m
今年はオラが埼玉で行われる事を知り これはもう何かお手伝い出来る事はないだろうかと家族会の偉い人にお伺いをたてたところ…
会場の設営や保育のお手伝い
それと。。。
子ども用車いす啓発スタッフとして働きなさい！との任命を頂戴しラジャー(๑•̀ㅂ•́)و✧ とあいなった訳です
会場のホールにはたくさんの子ども用車いすが並び、そばに付き添うお父さん お母さん お婆ちゃん お爺ちゃんの姿もちらほら
皆さん笑顔で どこか同窓会のような雰囲気がありました
北は宮城県、南は鹿児島県から総勢129名の方が参加されており
「エッ？鹿児島から この日の為に？」
と驚いていたら なんとお隣にいらっしゃいました(笑)
自己紹介中の息子に視線を注いで下さっているのが鹿児島からお見えのSちゃんパパさん
静岡てんかん神経医療センターのドクターの講演もとてもわかりやすくて、講演後にはちゃっかり「ケトン食」の事 お伺いしちゃったりして
女子医大からお見えのドクターにも、これまたちゃっかりご挨拶しちゃったりして
んもぉ〜 何処でも誰とでも馴染めるオバちゃんパワーをフルに発揮いたしました(笑)
ドラべの運営チームのママさん達に馴染んでいたというブログ記事はコチラ
→ＤＦＫ①
患者家族同士のグループ別歓談は、年齢別に輪になってお話をされていました
同じ年頃の患者家族同志が話を出来る場があるって、それだけで素晴らしい事だと思います
私も遠巻きにして皆さんのお話を聞かせていただきました
小学校入学前後の年頃のグループでは、兄弟児への対応を話されていました
患児とその兄弟… 同じ立場の方と悩みを共有出来る 短い時間ですからその場で答えは出なくても、みんな同じなんだと知る安心感 いいなぁ〜と思いました
福祉品の譲渡コーナーや、minafamilyこども車いす啓発ポスターのコーナーもありました(ポスター配らせていただきました)
DFK記念キーホルダーと母の日のカーネーションいただきました♡
会場にはハンドスタンプアートプロジェクトのブースもあり息子とスタンプ押しました
詳しくはコチラ→ハンドスタンプアートプロジェクト
１日を通して参加させていただいて改めて凄いなぁ〜と思ったのは、運営チームの方がとにかく１日中目を配り気を配り動き回っていたということ
特に司会をなさっていたあゆみんさんは赤ちゃんを抱っこしながら進行を進めていて、「はっ！私 お手伝いの為に参加してるのに…」とだいぶ後半になってから赤ちゃんをお預かりしてママの代わりに抱っこをさせていただきました
赤ちゃん可愛かったぁ〜♡
↑ ここに並べた数々の資料はどれもＤＦＫの皆さんが作成された資料です
ドラべ症候群のパンフレットや入院マニュアル、その他いろいろな資料を患者の家族が 自分たちが必要と思う物を自分たちで作り、そして必要とする同じ病気の仲間に無料で配布する
これって本当に本当に凄い事だと思います
他にもＤＦＫ独自の情報共有リストがあり、ドラべを発症して不安を抱えていらっしゃる方もこの会にくれば どんなにか心強く安心できるだろうなぁと思いました
自分の周りにもこんな素晴らしい繋がりがあったら… ＤＦＫをとても羨ましく感じました
同じ病気の同じ症状の同じ年頃の方たちといつでも気兼ねなく繋がれる
それがどれほど救われることか…
ドラべ症候群患者家族会の皆様の
強い絆
にふれる事の出来た１日でした
この会の尊さもそうですが…
この会で尽力なさっている ことぶきママさんのひたむきな姿が本当に素晴らしくて 自然と頭の下がる思いがしました
ことぶきちゃんのこの仕草 愛らしい〜♡
ドラべの子どもたちを救いたい
そんな思いが溢れた会に参加する事が出来て本当に良かったです
参加する機会を与えてくださり本当にありがとうございました
そうそう… まゆさん家の次男君がブログのまんまの可愛さで、だけどしっかりお兄ちゃんになってて 子どもの成長って早いなぁ〜と親戚のオバチャンのような気持ちになりました
(次男君はオバチャンをスルーして保育のお姉さんにまっしぐらだったけど(笑))
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Dravet Syndrome JPの申請によって今日 6月23日がドラべ症候群の日として登録されたそうです
これから毎年6月23日までの1ヶ月間程度を啓発月間とするそうです
今年さっそく ドラべ症候群の認知向上や環境改善へ向けた啓発活動を1ヶ月の間フェイスブックやブログにて行なっていらっしゃいました
そして今日がいよいよその
ドラべの日
で、ドラべって？
Dravet syndrome って？
難治性てんかんドラべ症候群は
乳児重症ミオクロニーてんかん
のことなんです
乳幼児期に発症する難治てんかんで 度々、重積発作や群発をおこし 発達の遅滞や死亡例も多く、難治性てんかんの中でも とても難しく厳しい症候群なのです
以前の主治医に『子ども用車椅子啓発ポスター』をお願いしに行った際に
「ドラべはね… てんかんの中でもそれはそれは大変なんだよ!!!!!!!!!!」
と仰っりながら車椅子ポスターとドラべのポスターを貼ってくださいました♡
で、その家族会DFKに今年 息子と私 参加させていただきました
ＤＦＫって？？？
Dravet syndrome Family Kouryukai
ドラべ症候群家族交流会
の略なんです
もう1ヶ月以上も経過してしまって… 今更ＤＦＫかい？？？って感じなのですがお許しくださいm(__)m
今年はオラが埼玉で行われる事を知り これはもう何かお手伝い出来る事はないだろうかと家族会の偉い人にお伺いをたてたところ…
会場の設営や保育のお手伝い
それと。。。
子ども用車いす啓発スタッフとして働きなさい！との任命を頂戴しラジャー(๑•̀ㅂ•́)و✧ とあいなった訳です
会場のホールにはたくさんの子ども用車いすが並び、そばに付き添うお父さん お母さん お婆ちゃん お爺ちゃんの姿もちらほら
皆さん笑顔で どこか同窓会のような雰囲気がありました
北は宮城県、南は鹿児島県から総勢129名の方が参加されており
「エッ？鹿児島から この日の為に？」
と驚いていたら なんとお隣にいらっしゃいました(笑)
自己紹介中の息子に視線を注いで下さっているのが鹿児島からお見えのSちゃんパパさん静岡てんかん神経医療センターのドクターの講演もとてもわかりやすくて、講演後にはちゃっかり「ケトン食」の事 お伺いしちゃったりして
女子医大からお見えのドクターにも、これまたちゃっかりご挨拶しちゃったりして
んもぉ〜 何処でも誰とでも馴染めるオバちゃんパワーをフルに発揮いたしました(笑)
ドラべの運営チームのママさん達に馴染んでいたというブログ記事はコチラ
→ＤＦＫ①
患者家族同士のグループ別歓談は、年齢別に輪になってお話をされていました
同じ年頃の患者家族同志が話を出来る場があるって、それだけで素晴らしい事だと思います
私も遠巻きにして皆さんのお話を聞かせていただきました
小学校入学前後の年頃のグループでは、兄弟児への対応を話されていました
患児とその兄弟… 同じ立場の方と悩みを共有出来る 短い時間ですからその場で答えは出なくても、みんな同じなんだと知る安心感 いいなぁ〜と思いました
福祉品の譲渡コーナーや、minafamilyこども車いす啓発ポスターのコーナーもありました(ポスター配らせていただきました)
DFK記念キーホルダーと母の日のカーネーションいただきました♡
会場にはハンドスタンプアートプロジェクトのブースもあり息子とスタンプ押しました
詳しくはコチラ→ハンドスタンプアートプロジェクト
１日を通して参加させていただいて改めて凄いなぁ〜と思ったのは、運営チームの方がとにかく１日中目を配り気を配り動き回っていたということ
特に司会をなさっていたあゆみんさんは赤ちゃんを抱っこしながら進行を進めていて、「はっ！私 お手伝いの為に参加してるのに…」とだいぶ後半になってから赤ちゃんをお預かりしてママの代わりに抱っこをさせていただきました
赤ちゃん可愛かったぁ〜♡
↑ ここに並べた数々の資料はどれもＤＦＫの皆さんが作成された資料です
ドラべ症候群のパンフレットや入院マニュアル、その他いろいろな資料を患者の家族が 自分たちが必要と思う物を自分たちで作り、そして必要とする同じ病気の仲間に無料で配布する
これって本当に本当に凄い事だと思います
他にもＤＦＫ独自の情報共有リストがあり、ドラべを発症して不安を抱えていらっしゃる方もこの会にくれば どんなにか心強く安心できるだろうなぁと思いました
自分の周りにもこんな素晴らしい繋がりがあったら… ＤＦＫをとても羨ましく感じました
同じ病気の同じ症状の同じ年頃の方たちといつでも気兼ねなく繋がれる
それがどれほど救われることか…
ドラべ症候群患者家族会の皆様の
強い絆
にふれる事の出来た１日でした
この会の尊さもそうですが…
この会で尽力なさっている ことぶきママさんのひたむきな姿が本当に素晴らしくて 自然と頭の下がる思いがしました
ことぶきちゃんのこの仕草 愛らしい〜♡ドラべの子どもたちを救いたい
そんな思いが溢れた会に参加する事が出来て本当に良かったです
参加する機会を与えてくださり本当にありがとうございました
そうそう… まゆさん家の次男君がブログのまんまの可愛さで、だけどしっかりお兄ちゃんになってて 子どもの成長って早いなぁ〜と親戚のオバチャンのような気持ちになりました
(次男君はオバチャンをスルーして保育のお姉さんにまっしぐらだったけど(笑))
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