2012年 息子が突然脳炎を発症しネットの情報を検索しまくった時に辿り着いたのが『SAKURA』でした


SAKURAは…
管理人さんご自身がヘルペス脳炎に罹患し、その情報の少なさから

1.「ヘルペス脳炎」の後遺症で苦しんでいる方や、その家族の方の情報交換の場を広げたい。
2. 全国的に見ても発症例の少ない「ヘルペス脳炎」について、こんな恐ろしい病気があるのだということを皆さんに知ってもらいたい。
3. 全国の医療に携わる方に、どうしたら「ヘルペス脳炎」の早期発見(疑わしい)ができるのか、これをもっと研究して頂き、一人でも多くの人を助けることができるようにして頂きたい。

を目標として立ち上げて下さったサイトです 


SAKURAを見つけた時は本当に救われました
息子と同じ脳炎の方がたくさんいらっしゃる事にホッとしました
初期の症状〜 急性期   退院後と他の方の経過を辿ることが出来ました
息子のてんかんを止める手立てはないかSAKURAの情報を読み漁りました
脳炎という難しい病気を抱えて生きていくには、SAKURAはかけがえのないサイトです


「脳炎」にも色々な種類があります
その中の1つ
「抗NMDA受容体脳炎」

その医療講演会と交流会のお知らせを管理人さんより頂戴しました

5月16日の時点で100名定員のところ残り20名だそうです

脳炎の方及びご家族の方
交流会では同じ病気の方と直にお話出来るまたとないチャンスです
メインの講演会で知識を深めてみませんか?

↓ 以下、お知らせの内容です



抗NMDA受容体脳炎医療講演会及び交流会のお知らせ

病気の仕組みが解明されて日も浅く稀少難病と言われている病です。治療法・生活の仕方の共有をしませんか?
2017年4月11日
発起人:片岡・柳

日 時

2017年6月25日(日) 13:00 ~ 16:30


参加者

抗NMDA受容体脳炎及び関連疾患患者・ 家族・関係者


会 場

東京都難病相談・支援センター

〒150-0012 東京都渋谷区広尾5丁目7-1 (都広尾庁舎 1階) TEL : 03-3446-1144
http://sakura2001.life.coocan.jp/images/arrow37-006.gif アクセス


第1部 講 演 会  13:30 ~ 15:30

テーマ 「 抗NMDA受容体脳炎について ー現在の治療とこれからの展望ー 」

講 師   中嶋秀人先生 (大阪医科大学 神経内科) 

質疑応答に関しましては当日受付にて記載用紙をお渡し致します。
簡単で結構ですので、ご記入下さい。


第2部 交 流 会  15:30 ~ 16:30


参加費

無 料


問合せ先・申込み先

片岡:kounmdajnouen2017@gmail.com




ベランダが花いっぱいの季節になりました♡


先日、さいたま市で行われたDFKに参加させていただいた事は改めてアップしたいと思います

当日はたくさんの方とお話出来て、もうねとにかく感動ですわ

1番嬉しかったのは…
次男君に逢えたこと♡

ではでは また〜(@^^)/~~~



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