通勤途中の車の助手席で、口元のピチャッ!という音がしたので横目に息子の顔を見ました


てんかん発作の始まりでした


『あぁ〜 あぁ〜っ 今日も発作がおきてしまった』


そぉ思いながらハンドルをきり車を停めました


直ぐに薄っすら戻りつつある意識の中で…


「大丈夫だから…」

「頑張るから…」


息子が絞り出すような声で私に囁きます


発作でつらいんだろうに… (泣)


鮮明になりつつあると思った瞬間


次の発作が始まりました


重積です!







私は直ぐに地元の「てんかんセンター」のある病院に電話を入れました


そこは5年前の夏 脳炎で命を助けていただいた病院です


『通勤中にてんかんの重積発作を起こしました! 車なので救急車を呼ばずにこのままそちらに連れて行っても大丈夫ですか?』


今の状況やら、息子の生年月日やら、脳炎に罹患した日やら、その時の担当医師名やら、静岡に通院している経緯やら…
なんだかんだ脳外科の看護師さんとやりとりをした、挙句!


「紹介状はお持ちですかぁ???」


マヌケか????? ←言葉には出していませんよ!あくまでも心の声ですよ!心の!


『てんかんの重積発作が今おきてるのに、紹介状あるわけないでしょう?』 ←結構キツイ言い方しとるわ私(¯―¯٥)


「あっ!あぁそうですね!ではそのままこちらにいらして下さい」 ←からのアクセル全開






病院に着いた頃には息子もすっかり普通に戻っていましたが、次の発作が怖いので念の為 診察を受けました


脳炎でお世話になった先生は残念ながらいらっしゃらず別の先生でしたが、そこは「てんかんセンター」と銘打ってある病院
矢継ぎ早に先生からの質問が飛びます


「どんな状態でした? いつもと違う発作だった? 前回の発作はいつ? 今のんでる薬は? 減薬は何でしてるの? 発作が起きた時はどう対処しなさいって静岡では言われてる?」等々々…


ちょっとイラッ!としながらも先生の質問に答え ←答えてる間も『早く点滴打たんかい!(--〆)』って思ってる私


で、結局。。。


「息子さんも鮮明に戻って他に何も異常はないし、点滴を打ったところで今日明日は発作が止まったとしても その先は何の保証もない
今 発作が止まらないなら至急点滴を打つけれど、今は落ち着いたしね!」


「それに僕、てんかん専門医じゃないしね!」


おい!おぉ〜〜〜〜〜い!


「てんかんセンター」に連れて来たのに
『てんかん専門医』じゃないって
ど〜いうことよぉぉぉ〜 (´-﹏-`;)


という私のボヤキブログでした
チャンチャン。





はぁ〜っ、他に書きたいことはたくさんあるのに 息子の発作が芳しくありません


今日の受診時に
「新薬試す為なのはわかるけど、こんな発作の状態でも減薬する意味あるの?」って言われて ちょっとムムムっ!てなってます


イーケプラを0にして、その次はマイスタンを減らして、それからフィコンパを試して欲しいと思っているたけまま一家


薬を減らして、減らして、あわよくばどこかで発作が止まってくれるんじゃないか!もしくは発作の形が落ち着くんじゃないか!と目論んでいる私たち家族 ←素人の浅はかな考え


薬をのんでも止まらないから減らしてるのに
減らすと悪さする
てんかんの奴っていったい。。。 ←愚痴ならいくらでも書ける!って事に気付いた私♡





少しだけお役に立ちそうな情報を…


パープルデーに神奈川ではこんな取り組みがあるようですよ♬



   

だいぶ前になりますが 先月の「世界てんかんデー」はNHKのWebNewsになったそうですよ





数年前の映画ですが、ケトン食を題材にした映画です♬
(観たいけどレンタルないのかな?)





気持ち良さそうに息子が昼寝をしています
(。-ω-)zzz. . .

発作がなければなぁ…

穏やかな生活が取り戻せるのに




あまりの調子の悪さに 何か出来る事はないかと、数日前からグルテンフリーな生活を初めてみました

近所にすっごく美味しいパン屋さんがオープンしました ←何故このタイミング

↑チョコバナナデニッシュの味が忘れられません(。>﹏<。)



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